DIP deficit immunitaire primitif
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deficit immunitaire commun variable

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deficit immunitaire commun variable

Message  penelope01 le Lun 17 Mar - 15:07

Bonjour,
Toute nouvelle sur ce site j'aimerai avoir un peu de conseils  Rolling Eyes . On m'a detecté un deficit immunitaire commun variable il y a a peu près 3 ans tout aller bien jusqu'à il y a environ 6 mois.
Cela a commencé avec une subite allergie dont je ne connais toujours pas la cause démangeaison au niveau du haut du corps mon medecin traitant m'a donné un antihistaminique que je prends tous les jours..... (j'ai toujours eu un terrain allergique pollen, acarien et pénicilline...)
Quelques temps après problème de respiration et de toux j'ai beaucoup de mal à retrouver une respiration normale et encore pire après un effort. (Cardiologue et scanner thoracique n'ont rien montré)
Ensuite arrive les soucis de digestion beaucoup de mal à digerer et en plus reflux!!! Je suis également très sensible un simple tapotement me cause une enorme douleur et bleu est ce lié au déficit??
Je vois mon allergologue debut janvier et me dit qu'il faudrait reflechir pour commencer les perfusions d'immunoglobuline fin d'année 2014. Donc j'y reflechis pas plus que ça........
Et ayant de plus en plus de difficulté à respirer je retourne le voir debut mars et l'a après auscultation et compte rendu du gastro on m'annonce que les perfusions debuteront dés avril Sad  Sad  Sad 
Il me laisse le choix entre venir une fois par mois en hospit de jour ou bien de faire ça chez moi, j'ai decidé de le faire à mon domicile tout en sachant qu'il faudra que j'aille à l'hopital les premières fois.......
Lorsque je lui ai demandé s'il y avait des effets secondaires il m'a repondu que non mais quand je lis vos posts je m'aperçois que certains d'entre vous sont énormément fatigué je le suis déjà et me demande comment je vais faire pour supporter ça???
Y  a t il quelqu'un qui à aussi des soucis respiratoires et qui a vu une amelioration grâce à se traitement??

penelope01

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Re: deficit immunitaire commun variable

Message  Admin le Mar 18 Mar - 14:38

Salut a toi et bienvenue sur le forum
Il faut voir le traitement globalement, cela depend des cas, mais ce n est pas a effet immediat, et oui il peut y avoir des effets secondaires au debut qui vont de la grosse fatigue a des etats febriles, si tu fais des sous cutanees l astuce est de rallonger le temps de perfe qui permet d attenuer les effets
Au niveau respiratoire je pense sans risque de me tromper pouvoir dire qu on a tous des ennuis de ce cote la, donc le traitement est cense ameiloirer ta sensibilite aux infections qui touchent souvent les voies hautes, n hesite pas a consulter un pneumologue si tes symptomes durent. En general les DIP deficit immunitaire pirmitifs sommes tres souvent traites par antibios a la moindre infection
Apres. T inquites pas pas trop ca fait un peu peur au debut le cote technique, mais tu seras assistee a l hosto puis apres par une infirmiere chez toi au debut avant d etre autonome, il y a des enfants, des adultes qui sont dans ce cas, et on supporte...n hesite pas prendre un anti histaminique le jour de perfs, et doliprane, certaines personnes n ont aucun efffet secondaire...
Bon courage pour le debut n hesite pas a intervenir, ianis l admin

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Re: deficit immunitaire commun variable

Message  penelope01 le Mar 18 Mar - 15:03

Merci pour tes conseils admin Very Happy. J'espère qu'avec le temps le traitement m'aidera à mieux respirer.....
Quand je lis certains post je vois que beaucoup font la demande à la secu pour esperer beneficier d'une pension d'invalidité.
Dans mon cas je suis salarié mais ne me suis encore jamais mise en arrêt pour ma maladie je me demande si pour le futur je devrais faire une demande de travailleur handicapé Rolling Eyes ???

penelope01

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Re: deficit immunitaire commun variable

Message  Admin le Jeu 20 Mar - 19:09

Oui sache que la reconnaissznce trzvailleur handicape n engage a aucune indemnisation en soi, tu as tout interet a le faire maintenant
J ai fait l erreur d attendre par "honte cuabilite" tant que je bossais et ca m aurait permit de continuer mon job (mi temps therapeutique, amenagements...)
Ca peut. T aider par la suite on sait jamais
Cordialement

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Re: deficit immunitaire commun variable

Message  penelope01 le Ven 21 Mar - 9:44

Merci pour tes reponses Admin. Vais attendre te commencer les perfusions et je ferai la demande dossier.....

penelope01

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Re: deficit immunitaire commun variable

Message  ponita le Sam 22 Mar - 16:17

lorsque je te lis et que tu parles d'essoufflement et de fatigue je pense à ma propre experience mème si  cela n' a peut étre rien à voir et que chaque cas est différent.
je souffre d'un syndrome interstitiel pulmonaire depuis 2000, ce n'est qu'en 2004 que l'on m'a diagnostiqué le DICV et j'ai des perf g'IGG depuis 2006. en 2011 je ne pouvais plus monter un étage sans essoufflement,et je n'arrivais plus à récupérer de ma fatigue. symptomes qui pourraient sembler banals quand on à un DICV,mais l'aggravation a alerté mon pneumo qui m'a adressé à un cardiologue .celui ci m'a diagnostiqué une 2eme maladie rare et grave l'hypertension arterielle pulmonaire qui necessite un traitement specifique.
les specialistes qui me suivent pensent qu'il y a peut etre un lien entre les 2 maladie(DICV et HTAP) ,alors je fait remonter l'info car il est très difficile de faire le diagnostique de l'HTAP : les medecins traitants et mème certains pneumos ne connaissent pas cette maladie rare .
bon courage à toi

ponita

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Re: deficit immunitaire commun variable

Message  penelope01 le Lun 24 Mar - 8:37

Merci ponita pour ton message. Comment se diagnostique ta maladie?? je suis allée voir un cardio qui m'a fait une echo du coeur qui était normal et bientôt je vais voir un pneumo

penelope01

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Re: deficit immunitaire commun variable

Message  ponita le Lun 24 Mar - 16:03

bonjour

cela se diagnostique par une écho cardiaque puis  on mesure la pression arterielle pulmonaire directement au niveau du coeur avec un kt.
si ton écho est normale alors tant mieux ,pas de soucis à se faire!!
bon courage pour la suite

ponita

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Re: deficit immunitaire commun variable

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