DIP deficit immunitaire primitif
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DICV Deficit immunitaire Commun Variable

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DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  Admin le Ven 8 Juil - 10:45

Le DICV est l'un des DIP (Déficit immunitaire primitif). Sa spécificité nécessite une rubrique spécifique.

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DICV

Message  fracesca16 le Mar 8 Nov - 11:28

Kicoo

Je comprends pas trop?c'est quoi la différence entre DIP ET DICV,????
Peux tu me le dire,ce serait gentil.
MErci pour ce fofo
francesca Very Happy Very Happy

fracesca16

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difference DIp DICV

Message  Admin le Mar 8 Nov - 11:51

le DICV deficit immunitaire commun variable est un des DIp deficit immunitaire primitif (un groupe de maladies qui en compte 150 dont le DICV)
ci joint sur le DICV deux fiches une de Necker, l'autre d'Orpheanet

DICV: déficit immunitaire commun variable
Fiche d’information
Unité d’immunologie-hématologie pédiatrique
Hopital Necker-Enfants Malades- PARIS
Mars 2004
Définition du DICV
Epidemiologie:
Le DICV est diagnostiqué à tout âge, mais surtout entre 20 et 30 ans.
Il affecte aussi bien les hommes que les femmes.
Sa fréquence est de 1:50;000 à 1:200,000
20-25% des cas sont héréditaires, la plupart de transmission autosomique dominante. Ce risque héréditaire
pourra être discuté individuellement avec votre praticien.
Types d’ infections:
Typiques: Infections répétées de l’arbre respiratoire (sinusites, otites, bronchites, pneumonies) à germes:
streptococcus pneumoniae, haemophilus ou moraxella
Fréquentes: Diarrhée, lambliase
Occasionnelles: Infections cutanées, urinaires, zona
Rares: infection à cytomegalovirus, meningite virale, tuberculose
Comment fait-on le diagnostic de DICV?
Un taux diminué d’immunoglobulines sériques (si nécessaire incluant les sous-classes d’IgG) est très évocateur
du diagnostic de DICV mais un diagnostic de certitude ne peut être porté que par un centre spécialisé, capable
d’étudier au laboratoire les caractéristiques et les fonctions des cellules du système immunitaire.
Diagnostic différentiel : Quelques rares cas de déficits en immunoglobulines peuvent être secondaires à des
traitements prolongés par certains médicaments (sels d’or, D-pénicillamine,…) ou à des déficits protéiniques
(malnutrition, certaines affections urinaires ou digestives). Une biopsie de moelle osseuse peut être nécessaire
pour exclure un lymphome ou tout autre anomalie médullaire.
Quelles complications sont à craindre?
Bronchiectasies (dilatations des bronches irréversibles)
Hyperplasie du tissu lymphatique intestinal (MALT)
Ulcères de l’estomac
Anémie
Splénomégalie, lymphadenopathies
Douleurs articulaires
Cancer (rare)
DICV et grossesse:
Les femmes atteintes de DICV peuvent avoir des enfants.
Il leur faut simplement signaler la grossesse au praticien afin
1) d’augmenter la fréquence des perfusions d’immunoglobulines, surtout en fin de grossesse
2) de choisir des antibiotiques respectant la sécurité du foetus.
Les risques de transmission héréditaire pourront être discutés avec votre praticien.
Traitement:
A l’heure actuelle,il n’est pas possible de guérir d’un DICV.
Les perfusions d’immunoglobulines (IgG provenant de donneurs de sang sains) pallient le défaut en
immunoglobulines ; le taux résiduel d’IgG ne doit pas être inférieur à 8g/L.
Moyens de traitement
Voie intraveineuse (i.v : toutes les 3 semaines, habituellement à l’hôpital)
Voie souscutanée (s.c :1 fois par semaine, à la maison)
Les perfusions sont en général bien tolérées mais quelques problèmes peuvent survenir:
1) Perfusion i.v : solution trop concentrée, ou perfusion trop rapide ou trop froide (« syndrome pseudogrippal
»)
2) Réaction allergique à des traces d’IgA contenues dans la préparation d’IgG injectables. Cette complication
ne s’observe que chez les patients présentant un défaut complet en IgA .
3) Contaminations infectieuses par les préparations d’immunoglobulines. Tous les efforts sont naturellement
faits pour éviter tout risque de transmission d’un agent infectieux. De nos jours, les préparations
d’immunoglobulines sont rigoureusement testées pour les virus (HIV, Hepatite B et C). Les donneurs de sang
à risque pour des infections virales ou à prions (maladie de Creuzfeld-Jacob) sont exclus.
Vaccination:
Il faut avant tout proscrire les vaccinations par virus vivants (anti-poliomyélite par voie buccale, oreillons, fièvre
jaune).
Le bénéfice d’une immunisation par vaccins tués est peu connu car peu d’études ont été réalisées; l’ immunisation
passive (injection d’anticorps) est recommandée en cas d’exposition au tétanos, à la rage ou à l’hépatite B.
Operations:
Elles peuvent être indiquées en cas de sinusites chroniques persistantes, ou d’hyperplasie des amygdales.
Que puis-je faire?
1) Nutrition: Un régime normal et équilibré avec un apport en vitamines et en fibre est important. Les patients
présentant des troubles digestifs doivent consommer les fruits pelés, la salade lavée et les légumes cuits. Il
faut éviter les oeufs crus, les champignons et les crèmes glacées.
2) Autre traitement: Les immunostimulants n’ont dans aucune étude montré une quelconque efficacité.
Une attention particulière doit être apportée en cas de nécessité d’un traitement immunosuppresseur.
3) Sport: La gymnastique est recommandée, le sport amateur (mais non le sport de haut –niveau) peut être
pratiqué.
4) Que faire lorsque quelqu’un de mon entourage est malade ? (famille, école, travail): Restez autant que faire
se peut à distance. En hiver, évitez les endroits surpeuplés, essentiellement les piscines.
5) Que faire si je tombe malade ? Contactez votre praticien qui prescrira des antibiotiques adaptés en cas
d’infection bactérienne. Un simple fébricule peut révéler une infection sévère et ne doit pas être négligé.
6) Check-up:
Regulièrement : bilan sanguin (numération formule sanguine, protéines sériques, fonction rénale et
hépatique).
Annuel: scanner de l’abdomen (si nécessaire, endoscopie digestive). Scanner thoracique.
Further Information:
Internet:
Français
http://www.cvid.info/
English:
http://www.ipopi.org/


Déficit immunitaire commun variable


<table summary="" class="id-labo">
<tr>
<td class="title">Numéro Orphanet
</td>
<td>ORPHA1572</td>
</tr>
<tr>
<td class="title">Prévalence des maladies rares</td>
<td>1-9 / 100 000</td>
</tr>
<tr>
<td class="title">Hérédité</td>
<td>

  • Sporadique
  • Autosomique dominant
  • Autosomique récessif

</td>
</tr>
<tr>
<td class="title">Âge d'apparition</td>
<td>Variable</td>
</tr>
<tr>
<td class="title">Code CIM 10
</td>
<td>

  • D83

</td>
</tr>
<tr>
<td class="title">numéro MIM
</td>
<td>

  • 146830
  • 240500
  • 607594
  • 613493
  • 613494
  • 613495
  • 613496

</td>
</tr>
</table>
<table summary="" class="id-labo">
<tr>
<td class="title">Synonyme(s)
</td>
<td>CVID
Déficit idiopathique en immunoglobulines
Déficit primitif en anticorps
Hypogammaglobulinémie primitive
</td>
</tr>
</table>





Résumé


Le déficit immunitaire commun variable (DICV) est un groupe
hétérogène de maladies caractérisées par une hypogammaglobulinémie de
cause inconnue avec déficit de production d'anticorps spécifiques après
immunisation, provoquant des infections bactériennes récidivantes, en
général par bactéries encapsulées. Sa prévalence est estimée à 1/25.000
dans la population d'origine européenne et il touche aussi bien hommes
et femmes. Le diagnostic peut être posé tôt dans l'enfance, mais la
maladie débute en général dans la 2e ou 3e décennie avec souvent un
retard de plusieurs années entre le début des signes et le diagnostic.
Elle se manifeste par des bronchites, sinusites, otites et pneumonies à
répétition dans plus de 98% des cas ; sa complication majeure est une
pneumopathie chronique. Environ 25% des patients développent des
maladies auto-immunes, surtout un purpura thrombopénique immunologique
(PTI) et une anémie hémolytique auto-immune (AHAI ; voir ces termes). Un
syndrome lymphoprolifératif existe dans près de 40% des cas
(lymphadénopathie généralisée et/ou splénomégalie) avec un risque élevé
de tumeurs gastro-intestinales et lymphoïdes, en particulier un lymphome
non-hodgkinien (LNH ; voir ce terme). Près de 57% des patients ont une
bronchectasie. La maladie peut être due à un déficit B cellulaire
intrinsèque (déficit en CD19 par mutations du gène CD19; 16p11.2), à un déficit T cellulaire intrinsèque (déficit en ICOS par mutations du gène ICOS; 2q33), à des mutations des gènes des récepteurs du TNF (déficits en TACI et en BAFFR par mutations des gènes TNFRSF13B, 17p11.2 et TNFRSF13C,
22q13.1-q13.31) ou être sans anomalie génétique connue (voir ces
termes). D'autres déficits monogéniques ont été rapportés en MSH5, CD81
et CD20. La plupart des cas sont sporadiques mais 20% environ seraient
familiaux à transmission autosomique dominante (80%) ou autosomique
récessive (20%). Le déficit en TACI serait en cause dans 10% des cas
environ (les autres déficits étant très rares) et il s'accompagne plus
fréquemment d'un syndrome lymphoprolifératif et d'auto-immunité. Le
tableau clinique des patients ayant un même génotype varie
considérablement. Le diagnostic doit être évoqué chez les patients ayant
des infections sino-pulmonaires récidivantes plus fréquentes qu'attendu
pour leur âge, et il repose sur l'exclusion des autres causes
d'hypogammaglobulinémie. Des analyses de la fonction lymphocytaire, dont
l'analyse des réponses des anticorps spécifiques après vaccination, et
un immunophénotypage des cellules B et T renforcent le diagnostic et
différencient les formes de DICV. L'échographie abdominale et le
scanner-X peuvent être nécessaires pour déceler des complications
associées (lymphadénopathies abdominales, hépatopathie et splénopathie,
ou granulomatose). Les diagnostics différentiels sont les autres causes
d'hypogammaglobulinémie (pertes intestinales ou urinaires de
gammaglobulines, pathologies malignes hématologiques, infections virales
ou dysfonctionnement des cellules B induit par les médicaments). Il n'y
a pas de traitement curatif. Le traitement repose sur
l'immunoglobulinothérapie substitutive par immunoglobulines humaines
polyvalentes, par voie intraveineuse ou sous-cutanée. Une
antibiothérapie ciblée est nécessaire pour limiter les séquelles
pulmonaires chroniques. Une kinésithérapie pulmonaire peut être utile
chez les patients ayant une bronchectasie. Les cytopénies, de survenue
fréquente, doivent être surveillées et peuvent nécessiter une
splénectomie. Une prise en charge spécifique doit être mise en place en
cas de maladies auto-immunes ou malignes. Les patients n'ayant que des
infections bactériennes ont un pronostic meilleur que ceux qui
présentent des complications, et leur espérance de vie peut être proche
de la normale, en particulier s'ils sont diagnostiqués et traités dès le
début des manifestations. *Auteurs : Dr K. Engelhardt, P. Herholz et Pr
B. Grimbacher (juin 2010)*.

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kicoo

Message  fracesca16 le Dim 11 Déc - 20:29

kicoo

Merci beaucoup pour les informations.La je commence le 20 de ce mois,j'ai un peu peur,j'espére bien réagir au traitement car je suis souvent sous antibio perfs tous les 2mois a peu prés et la encore je reviens de l'hopital ou je suis restée 10jours en pneumo,mauvaise bactérie :cry:encore une de plus,perfusée avec pompe et trois antibios différents et 180mg de cortisone par jour,dur dur.En espérant que ca va marcher.
Grégobisous Very Happy

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  Admin le Dim 11 Déc - 21:40

Bon faut y croire:bball:, bon courage à toi en espérant que ça aille mieux après... cheers

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  lucile le Ven 16 Déc - 12:25

Oui, il faut y croire. Bon courage!
Lucilie

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Kicoo

Message  fracesca16 le Ven 6 Jan - 12:12

kicoo

Bonne année a tous sur fofo Very Happy

Lucile,Merci bcp,oui j'y crois fort.
La ca y est,j'ai eu la première mardi matin le 3janvier,tout s'est bien passé.J'ai eu qqes réactions allergiques mais qui n'ont pas duré longtemps,par contre une trés grosse fatigue.Et ce qu'il y a ,je ne sais pas si vous ,ca fait pareille,je n'ai pas faim du tout,j'ai des nausées.Alors déja je mange trés peu.Comment faire????

Grégobisous santa
francesca

fracesca16

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Demande d'information!!!

Message  PrinceJean le Dim 8 Jan - 14:38

Bonjour à tous,

Tout d'abord, je suis trop content de trouver enfin un forum avec des posts récents concernant les DICV.

J'habite la région parisienne, j ai 32 ans, je suis marié et j ai des enfants.
Depuis 4 ans je suis suivi en médecine interne car j ai des infections à répétitions plus ou moins sévères, et quasiment en permanence.
Depuis 3 mois, mon taux de gamma globuline a baissé. On m'injecte donc 30g de gamma globuline (9 heures pour l'injection) tous les 21 jours. J'en suis à ma 6e injection sous perfusion à l'hopital. Les médecins m'ont dit que je devais attendre encore au moins 2 ou 3 mois avant d'envisager les injections sous cutané.

Pour ma part, le traitement me change la vie, je suis quasi normal. Les effets secondaires ne sont rien comparé aux bénéfices du traitement.

Voila quelqu'un fait t il des injections sous cutané? a quoi ressemble les pompes? quelle est la frequence d injection et la durée?

Sinon, je connais personne ayant cette maladie, et j aimerai profiter de l'expérience de chacun.

Merci!! merci!!!

David

PrinceJean

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Bienvenue

Message  Admin le Mar 10 Jan - 19:42

Tout d'abord bienvenue à toi sur ce forum, et bienvenue au club des sous cutjavascript:emoticonp('Laughing')
tu vas voir que ça va te changer encore plus la vie de passer en sous cutanées : tu te passes le traitement quand tu veut...et t'oublie un peu le monde hospitalier
sinon cela fait 4 ans maintenant que je me fait mes sous cut tous les 15 jours (ou semaine suivant) et je me sens toujours dans un film de science fiction quand je prépare la petite cuisine...mais bon, surtout si tu n'as pas trop d'effets secondaires c'est top pour toi...
les pompes font une quinzaine de centimetres, sont électroniques, ça demande une vingtaine de minutes de préparatioon, tu vas te faire briffer par des infirmières au début, puis apres in solo...le conseil général qui ressort de nos expériences c'est qu'il faut passer lentement le produit, + ça passe lentement moins il y a d'effets secondaires, 9 h me semble beaucoup, moi je me passe la même quantité que toi en 1 h 30 sur deux sites au bide, au début j'étais à 3 h, tente de commencer par 4/5 h puis baisse le temps...
voilà d'autres membres vont témoigner je pense n'hésites pas à me (nous) demander des précisions on peut aussi faire des post privés..javascript:emoticonp('Surprised')
bon courage pour la suite et a bientôt
ianis, l'admin du forum

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  lucile le Ven 13 Jan - 10:07

Bonjour David et bienvenu sur ce forum!
Ma pompe fait environ15 cm sur 5cm. Quand je fais mes sous cutanées, je peux tout faire en même temps. Il me faut 30 min pour faire passer 10 ml( 1,6 gr), c´est la vitesse maximun. Vitesse minimum 1heure 30 pour 10 ml.
Si tu fais 30 gr toute les 3 semaines , tu auras besoin de 10 grammes par semaine donc d´environ 62,5 ml par semaine. Enfin cela les médecins te le diront exactement.

9 heures pour l´injection, ca me parait bcp, mais chacun réagit differemment et au début il faut faire attention.
Tu dis que tu es malade depuis 4 ans, mais que tes taux n´ont baissé qu´il y a 3 mois?
Quel est ton diagnostique exact, il y a tellement de DIP?

Lucilie

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Re DICV

Message  PrinceJean le Dim 15 Jan - 19:53

Merci Ianis et Lucile de vos réponses!!!

Concernant mon diagnostic, ca a été bien long de l'arreter.
Tout a commencé avec des péricardites, des infections de la peau, des gastrites... que des "ites", mais, le plus ennuyeux s'était les sinusistes avec des vertiges en permanence.
J ai perdu 10kg pendant ces 4 ans avec les maladies successives. J etais malade en permanence.

Je commencais vraiment a fatigué et a en avoir vraiment marre. j'etais plus que lassé, alors ce traitement me change la vie.

Avant, j etais sous Antibioprophilaxie, avec Bactrim tous les jours et Augmentin à la demande.
Mon taux de gammaG etait légerement plus bas que la normale. Et la aux derniers examens à l'hopital, j avais avancé mon RDV de plusieurs mois, car j etais vraiment pas bien, les Docs ont vu que le taux avait baissé et que je commencais à avoir des infections aux bronches.
Ils m'ont alors parlé de DICV. Ils m'ont dit que dans 99% des cas on en ignorait la cause. On m a fait des examens pour vérifier des causes connues, mais c est pas le cas, comme dans les 99% de cas.

Pour les injections sous cutanées, ca me donne envie, et en meme temps, je trouve confortable d aller a l hopital et de faire des examens réguliers et de voir les docteurs avec les perfusions.

voila,

David

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Bonjour... Petite nouvelle !

Message  virginie71 le Ven 20 Jan - 5:17

Bonjour, je viens de découvrir ce forum et je suis contente de pouvoir communiquer avec d'autres personnes atteintes de dicv... Mon DIP vient d'être diagnostiqué, suite à une hospitalisation du à une infection sévère au claustridium difficile, faisant suite à la prise d'antibios car depuis 4 mois je trainais une rhino pharyngite et une bronchite qui s'était surinfectée. C'est classique, depuis petite je ne compte plus les bronchites sévères à répétition qui durent des semaines voire des mois ( je crois que la dlatation des bronches que j'ai depuis petite n'arrange rien), les pneumopathies ( qui se terminent à l'hôpital avec injections d'antibios), les gastro à répatition ( parfois même en été j'en fais plusieurs à la suite alors que personne n'est malade autour de moi), et les mycoses tout le temps ( je ne mets plus les pieds à la piscine depuis l'enfance, chaque fois je suis malade et ça finit mal car je suis difficile à soigner..) , berf, depuis l'enfance j'ai eu droit aux reflexions continuelles des gens ' pfff c'que t'es fragile", " t'es une petite nature quand même...", " t'es encore malade, faut annuler la fête, pff tu fais exprès t'as choisi ton moment...", les mots sur mes carnets scolaires type : "trop d'absence ce trimestre pour vous juger", la culpabilité depuis que je suis mariée, car j'ai l'impression d'être un vrai boulet pour mon mari, qui lui, bien que diabétique, n'est jamais malade, et moi je nous pourri la vie et je gâche tout à choper tout ce qui traine...Et il est si patient et si adorable, je me dis qu'il ne mérite pas ça ! Et puis, il y a peu de temps, mon employeur m'a licenciée au bout de neuf ans, en raison de mes arrêts maladie ! Quand le docteur du service gastro entérologie où j'étais hospitalisée a évoqué cette maladie ( dont je n'avais jamais entendue parler avant) et ma dit qu'il y avait des solutions et qu'après grâce aux injections je ne serais plus malade comme ça car je serai protégée, cela a été comme un cadeau de Noël !! Domage qu'ils ne l'ai pas diagnostiqué plus tôt lors de mes autres hospitalisations ! Depuis que je suis sorti, j'ai fait à sa demande un petscan et un scanner abdo thorax, j'ai encore une grosse prise de sang à faire avant de le revoir le 17 février ( en plus de toutes celles qu'il m'a déjà fait faire quand j'étais à l'hôpital + une diurèse). Ils m'ont dit que c'était un DICV. Est ce que ce sera long pour avoir un diagnostic définitif et pour pouvoir commencer le traitement ?
Je m'inquiète aussi un peu quand je vois qu'il y a des effets secondaires... J'ai un terrain allergique et je suis fragile.. Quels sont les effets secondaires possibles ? combien de temps peuvent ils durer après l'injection ? J'entreprends une reconversion professionnelle ( DUT en un an à compter de septembre prochain avec plus de 2 heures de transport aller et retour chaque jour et je vais avoir besoin de toute mes forces cette fois pour réussir !! Merci de vos réponsees et témoignanges

virginie71

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Kicoo

Message  fracesca16 le Ven 20 Jan - 16:48

kicoo

Bonjour la petite nouvelle,Virginie,

Oui je vois c'est dur pour toi depuis toute petite.Donc tu es toujours infectée,tu fais comme moi et comme tous ici plus ou moins.C'est sur que la dilatation des bronches ,n'arrange rien,mais c'est bien si ils ont diagnostiqué la pathologie et ils vont pouvoir commencer les perfusions d'IGG.Non ne t'inquiétes,pas ,il y a qqes effets secondaires mais tout le monde ne les a pas;moi qui suis comme toi,trés allergique a tout.j ai eu ma premiere perf,le 3janvier et tout s'est bien passé,j'ai eu qqes effets mais c'est vite passé alors ne t'inquiéte pas.Mes pneumologues a losto étaient meme scotchés du résultat et je suis super contente.

Tu me diras,quel traitement ils t'ont donnés?moi c'est CLARYNS,si je me trompe pas.Il fait partie des immunoglobulines pour ceux qui font bcp d'allergies.Personne a le meme traitement,ca va dépendre de ta prise de sang,et savoir quelles IGG il te faut,chaucun est différent.

Mais ne dit pas que tu sers a rien,ce n'est pas de ta faute si tu es tout le temps malade et la maintenant,tu sais le pourquoi du comment.Ne t'occupes pas des autres,et protége toi un maximum surtout.Par contre ton employeur ,ce n'est pas cool du tout cela,je ne sais pas si il a le droit,enfin j'en sais rien.Par contre pour le DUT ,c'est génial que tu fasses ca a ton age,c'est bien.La sur fofo,Ianis nous répond bien a toutes nos questions,on comprend mieux et ne t'inquiétes pas il va surement te répondre.

Je suis la si tu as besoin,je commence juste mes injections donc je peux pas trop répondre,mais il y a des personnes qui n'ont pas trop d'effets secondaires.N'hésites pas a revenir et c'est avec plaisir que je parlerais avec toi.Bon courage a toi ,Virginie

grégobisous étoilés

francesca:santa:

fracesca16

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  virginie71 le Ven 20 Jan - 17:43

Merci beaucoup de ta gentille réponse Francesca, ce que tu me dis sur les effets secondaires me rassure beaucoup ! J'avais peur de troquer mes infections contre des effets secondaires récurrents et je me demandais ce qui était le mieux ou le pire ! A lire chacun de vous j'ai effectivement l'impression qu'il y a une foule de médicaments différents et autant de profils que de personnes... c'est pour ça que c'est si long je pense pour décider du traitement.
Je ne sais pas encore quel traitement j'aurai, dès que je le sais je te le dis sans faute ! :-), là il me reste encore une prise de sang à faire début février avant de revoir le Docteur à l'hôpital de Meaux le 17 février. J'espère que je saurai le 17 pour le traitement, ou au plus tard fin février. J'ai fait le petscan le semaine dernière et le scanner abdo thorax hier. La maladie n'a été évoquée que fin décembre lors de mon hospitalisation, il m'avait dit que ce serait long car il y avait beaucoup d'examens et de recherches à faire avant de poser le diagnostic final et le traitement, mais ça parait toujours long à partir du moment où l' on sait qu'il y a une lumière au bout du tunnel et qu'on attend :-)
Pour mon employeur ils faisaient au même moment un PSE et un plan de restructuration à côté, alors ils ont sauté sur l'occasion pour se débarrasser de moi ( et d'autres renvoyés pour faute donc encore pire ! ) sans me payer d'indemnités en prétextant mes arrêt maladies qui désorganisaient le service ( à ce moment là j'ai été hospitalisée plusieurs fois et mon poids était descendu à 38 kg... facile !) Je les ai attaqués aux prud'hommes ( je ne suis pas la seule), mon avocat dit qu'ils n'ont aucune chance, le licenciement au vu du dossier est totalement abusif, l'ensemble des services étaient désorganisés depuis un moment de leur fait, suite au PSE et à la réduction drastique des effectifs. Mais il faut attendre 2 ans pour le jugement ! Enfin, cela m'a permis de sauter le pas pour me lancer dans la voie qui me plait... Un mal pour un bien :-), et maintenant avec mon traitement, j'espère avoir la pêche pour réussir :-)
bon courage et à bientôt

virginie71

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  Admin le Mer 1 Fév - 15:46

Salut et encore bienvenue a toi
Pour moi ça a été pareil un grand soulagement la pose du diagnostic apres un parcours du meme type que toi toujours malade (à près de 40 ans...), la mais end place du traitement fait se poser évidement plein de questions, mais au final, pour la majorité, cela vaut le coup...
Prends quand même la mesure du traitement tout le monde n'y réagit pas pareil mais prévoit quand même du temps incompressible autour des perfusions (1 ou 2 jours, c'est quand même mieux au début), tu as pu lire que certains y réagissent plus ou moins, moi au début j'étais très fatigué et fébrile 24' h après puit ça passait..aujourd'-hui apres 4 ans de perfe cela ne me fait plus rien...
il y'a plusieurs modes d'administration en intraveineux (IV) à l'hôpital, en sous cutanées au domicile, avec une infirmière ou tout seul...Perso je prends du Subcuvia en sous cutanées chez moi en autonome, un prestataire me livre tout les mois le produit et roule ma poule...javascript:emoticonp('Rolling Eyes')
N'hésites pas à poser les questions que tu veut, on peut aussi se contacter en message privé au besoin...
Bon courage pour la suite, amicalement, anis, l'Admin

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  virginie71 le Sam 18 Fév - 10:48

bonjour Admin et merci de ton message!
voici les dernières nouvelles, je suis allée à mon rdv à l'hôpital hier et je vais donc avoir ma 1ère injection le 3 mars. Ce sera de la Tégéline. Je crois que j'ai bien de la chance par rapport à d'autres car la fréquence devrait n'être que tous les 2 mois... Le docteur m'a juste dit que j'allais avoir des migraines et être fatiguée, mais au regard de ce que j'ai pu lire ici et ailleurs, je me prépare à pire ( comme ça je ne serai pas désagréablement surprise !), ce qui me rassure c'est de voir que pour chacun de vous, les effets secondaires diminuent voire disparaissent à la longue... Bon il faut juste que je m'arme de patience pour que je m'habitue à tout ça , et après tout va rouler ! ( mieux qu'avant normalement :-) ).

Bon courage à tous

virginie71

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Message  virginie71 le Dim 4 Mar - 12:14

Eh bien voilà, j'ai reçu ma première perf de tégéline hier( 3 flacons de Clayryg, 1 gros, 1 moyen et 1 petit) , et nickel :-) !!
Aucun effet désagréable, pas un même un mal de tête ( moi qui ait une tendance migraineuse, je n'en reviens pas !!). Je suis trop contente.
J'irai donc à l'hôpital tous les 2 mois pour le même scénario, en espérant que ça se passe toujours aussi bien.. Mais il n'y a pas de raison. Maintenant j'ai hâte de voir les effets positifs sur le long terme :-)
Bisous à tous, et bon courage, surtout à ceux qui sont moins chanceux que moi :-(...
Bon dimanche

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  lucile le Dim 4 Mar - 12:54

Salut Virginie,
Moi, non plus je n´ai jamais eu d´effets secondaires.
Sais-tu pourquoi tu recois les perfusions tous les 2 mois?

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  virginie71 le Dim 4 Mar - 13:09

bonjour Lucile,

toi aussi tu as du clayryg ?
Je ne sais pas pourquoi c'est tous les 2 mois, peut être, sans doute mon déficit est moins important que ceux qui ont des perfusions toutes les 3 semaines ou tous les mois... Lors de ma perfusion hier, il y avait une autre personne perfusée dans la chambre avec moi,et elle aussi c'est tous les 2 mois ( d'ailleurs on sera encore ensemble pour le prochain rdv), mais elle a un autre produit.

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  lucile le Lun 5 Mar - 5:19

Non,
J´avais subcuvia mais en ce moment j´ai arrêté. Tu fais une prise de sang avant ta perfusion pour controler les taux?

lucile

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  virginie71 le Lun 5 Mar - 16:22

La dernière fois ( et c'était aussi ma 1ère fois !) oui j'avais refait une prise de sang avant, mais pour mon prochain rdv il ne m'a pas demandé d'en refaire une. Pourquoi tu as arrêté ? Cela ne convenait pas, ou bien au contraire ça allait mieux ?

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  lucile le Mer 7 Mar - 8:49

Bonjour Virginie,
J´ai arrêté Subcuvia parce que j´étais autant malade avec. Je continue de prendre des antibiotiques en prophylaxie. Je suis depuis 3 mois sans subcuvia et je n´ai pas été plus malade qu´avant.Hier , j´ai eu ma première prise de sang sans sucubvia. Dans 2 semaines , j´aurai les résultats.
Lucile

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nouvelle!

Message  kmyabb le Sam 31 Mar - 0:21

bonjour,
j'ai 27 ans et je ne suis pas atteinte de DICV mais ma mère l'est, diagnostiquée depuis environ 4 ans et traitée depuis 3 ans. je suis d'ailleurs suivie avec elle dans le cadre d'un programme de recherche sur paris notamment à cause du risque héréditaire.
j'ai partagé ses problèmes avant traitement et encore aujourd'hui je reste très proche d'elle car elle a énormément besoin de soutien surtout en raison des pathologies qu'elle a développé à côté (prise en charge tardive de la maladie).
je suis aussi ici en tant qu'infirmière, vos discussions m'ont donné envie de réagir et je me dis que je pourrais peut être apporter un peu d'aide ou de soutien tant à ceux qui en ont besoin qu'à ma mère en vous lisant.
merci pour ce forum
a bientôt j'espère!
Camille

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  ianis1323 le Mar 10 Avr - 7:04

Bonjour Je susi l'administrateur du forum, bienvenue à vous en tant que proche d'une malade et on est content d'avoir du personnel médical sur le site, qui manque de ce genre d'avis
A bientôt

ianis1323

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  angellane le Jeu 12 Avr - 12:44

Bonjour tout le monde, moi aussi je suis nouvelle et contente de trouver un forum qui traite des DICV. Donc si ça peut aider je vais juste partager mon expérience...

Pour ce qui est de la présentation, je suis maman de deux enfants (14 et 5 ans), j ai 37 ans, en activité professionnelle (pour l instant mi temps thérapeutique à cause de mon DICV).

Pour ce qui est du diagnostic après 8 longs mois de calavaire a passer de médecin, en spécialiste, en hôpitaux,... j ai été diagnostiquée de DICV en avril 2011 en médecine interne au CHU de Bordeaux. Comme vous tous j étais tout le temps malade, sous antibio 10 mois sur 12 et épuisée donc je savais que quelque chose ne tournait pas rond. Au final je souffre d un déficit en IGG sur les sous classes 1, 2, et 4.

J ai commencé un traitement par perfusion d immuno au CHU de Bordeaux a raison d une perf par mois qu on me passait sur 6h. Les deux premières fois on m a perfusé avec PRIVAGEN, mais j ai eu d atroces maux de Têtes donc la troisième fois ils ont décidé d essayer la TEGELINE et la tout s est très bien passé. Donc j ai continué mes perf de mai a septembre a l hopital a raison d une fois par mois.
En Septembre ils m ont proposé, si j étais d accord, de faire les perf a la maison avec une infirmière. Bonheur, ne plus aller tous les mois a l hôpital, j ai accepté de suite et tout s est bien passé. Donc j ai fait ça d octobre a mars a la maison avec juste un contrôle a l hopital en janvier.
Pour l organisation, perso j ai vraiment un super prestataire de service, ils me livrent tout en tant et en heure et sont dispo 24/24 au tel en cas de soucis. Vraiment adorables!
C est eux qui m ont d ailleurs parler des sous cutanées et du confort que ça pourrait etre par rapport au perf.

Du coup la semaine dernière quand je suis allée a l hôpital pour un contrôle j en ai parlé avec mon medécin et lui ai demandé s il m était possible d essayer les sous cutanées.
Donc jeudi dernier j ai eu mes premières sous cut de VIVAGLOBIN a l hopital. Donc deux sous cut a deux points du ventre a faire une fois par semaine.
Tout s est bien passé hormis des petites rougeurs et petites douleurs aux points d injection mais a priori c est normal, le temps que le corps s habitue.
Demain je vais faire les suivantes avec une infirmière encore, car regler mes pompes et me piquer j ai réussi dès la première fois, donc il faut juste encore qu elle me montre comment faire ma petite préparation de produits. Mais dès que je sentirai que c est bon, hop je compte bien me débrouiller comme une grande.
A priori j ai 10 semaines d adaptation, c est a dire que je vais réduire la durée en temps pour le passage des VIVAGLOBIN. Pour l instant je suis a 2H et si tout va bien je serai a 1H dans 10 semaines.
J espère que ce traitement je vais bien le toléré car je trouve que pouvoir se le faire tout seul, c est vraiment un confort face a la maladie.

Pour conclure sinon, depuis que je suis traitée, ça fait donc un an, je peux dire que mon état général s est nettement améliorée surtout en ce qui concerne les infections pulmonaires. En 6 mois je n ai été que 15 jours sous antibio alors que l année d avant c était 5mois/6.

Voila juste pour dire que oui il peut parfois y avoir quelques petits effets secondaires au traitement, mais personnellement comparée aux effets secondaires de mon déficit, ce n est rien.

angellane

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

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