DIP deficit immunitaire primitif
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Ma fille a un DICV

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Ma fille a un DICV

Message  zoerine le Mar 8 Mai - 5:09

Bonjour,

Je suis la maman d'une grande fille de bientôt 20 ans qui souffre d'un Dicv diagnostiqué récemment.Elle a déjà reçu 2 injections d'Hizentra,à raison d'une injection par semaine.Le lendemain elle est épuisée...

Je sais que son moral en a pris un coup et la perspective d'un traitement aussi long dont elle ne verra probablement jamais la fin l'a vraiment découragée...

Il faut dire que toute sa vie a été jusqu'à maintenent rythmée par les visites chez les spécialistes de santé de toutes sortes.Elle pensait qu'on allait enfin trouver une "solution miracle" à tous ses problèmes mais le diagnostic de son Dicv et tout ce que cela entraine l'a démoralisée au plus haut point.

Dyslexique,dysgraphique,dysorthographique(diagnostique à 13 ans!et suivi orthophonique encore maintenant),colopathie(avec régime adapté),et toutes les infections subies pendant toutes ces années qui ont laissé quelques séquelles(bronchectasie...etc).

Voilà brièvement ce que je voulais vous faire savoir.J'habite en PACA et souhaiterais un petit mot de soutien pour ma fille.

Merci:heart:

zoerine

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Re: Ma fille a un DICV

Message  poopie le Mar 8 Mai - 14:59

Courage, le diagnostique est dès lors posé, enfin... Maintenant, avec le traitement tout ira beaucoup mieux vous verrez.
C'est clair qu'au départ c'est assez angoissant, toute une vie avec des perfusions, mais on va tellement mieux grâce à elles que l'on arrive facilement à relativiser avec le temps!!

poopie

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Re: Ma fille a un DICV

Message  lucile le Jeu 10 Mai - 14:04

Un petit mot de soutien: la plupart des patients ont grace aux immunglobulines une grande améliotion de leur problème de santé et peuvent vivre une vie professionnelle et familiale normale et ne pas voir trop souvent leur médecin.
Contre la fatigue aprés, elle peut essayer de se faire ses perfusions plus lentement, ca aide souvent de ne pas passer trop rapidement le produit.
Lucile

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Re: Ma fille a un DICV

Message  zoerine le Ven 11 Mai - 5:44

Merci pour vos encouragements

Ses pompes d'injection sont réglées sur 1h30, ce qui est déjà relativement long mais l'injection de cette semaine l'a apparemment beaucoup moins fatiguée.Elle a même voulu se débrancher seule car elle veut rapidement être autonome...

Merci encore:sunny:

zoerine

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Re: Ma fille a un DICV

Message  angellane le Lun 14 Mai - 15:22

Pareil un petit mot d encouragement... oui les perfusions sont un peu contraignantes mais moi je peux dire que ça fait un an deja que je suis sous traitement et ma santé s est nettement améliorée (cet hiver une seule bronchite alors que j en faisais 4 ou 5 par hiver et même l été).

J ai d abord eu les perf de 6h a l hopital une fois par mois et depuis 5 semaines j essaie les perf sous cut (VIVAGLOBIN) a la maison et suis devenue autonome. Rien que ça s est le bonheur... j ai des effets secondaires (oedèmes, démangeaisons) mais qui commencent a s estomper au fur et a mesure des perf donc je pense que mon corps s habitue... donc courage pr ta fille, ça ne peut qu aller mieux.

J avoue que pour la fatigue par contre , rien n y fait, je suis très souvent HS... mais je pense que s est du et au traitement et a la maladie en elle même.

A bientot!

angellane

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Re: Ma fille a un DICV

Message  zoerine le Ven 1 Juin - 5:43

Bonjour,Very Happy

J'aurais une ou deux questions à poser...

Voilà,ma fille a ses injections d'Hizentra depuis quelques semaines maintenant et à la dernière injection,elle a ressenti comme de violentes brulures au point d'injection et sur le pourtour ;ça a bien duré 2 heures,elle en avait les larmes aux yeux(pourtant elle n'est pas douillette).Sa peau était rouge et gonflée comme d'habitude.L'infirmière appelée lui a conseillé un gant de toilette frais mais rien de plus.A quoi cela peut-il être du?Et surtout comment la soulager si cela venait à se renouveler?

Ensuite,combien de temps faut-il à peu près et en moyenne pour devenir complètement autonome et réussir à pouvoir se faire ses injections soi-même?

Merci de vos réponses:sunny:

zoerine

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Re: Ma fille a un DICV

Message  lucile le Ven 1 Juin - 9:56

Elle devrait essayer de faire ses perfusions plus lentement. Elle fait passer combien de produit en 1h30?. A quel endroit? Sur le ventre?
Ianis parler d´Aerius pour limiter les réactions allergiques. Elle devrait demander à son médecin.
Bon courage

lucile

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Re: Ma fille a un DICV

Message  ianis1323 le Ven 8 Juin - 20:36

Bonsoir

Sur l'effet brulure, ne s'est elle pas piqué une veine (cela arrive en sous cutanées et cela fait mal) ? Peut être en parler au docs et demander une crème anesthésiante avant la piqure ? La veille et les 2/3 jours suivant je prenais un anti histaminique + paracetamol pour les effets bien que maintenant ils s'estompent de plus en plus, on s'y habitue...Ce qui n'empêche que depuis 5 ans chaque fois que je sort mon matériel j'ai toujours l'impression d'être dans un film de science fiction...
Sur les effets des traitements cela varie pour chaque personne, pour moi cela a été long, les premières 2/3 années avec de gros effets secondaires + (malgré des taux en hausse) la même litanie des bronchites/antobios qu'avant (avec une BPCO/emphyseme en +). Néanmoins cela va mieux depuis 1/2 ans avec une nette baisse des infections, des abces cutanés...L'amélioration est censée être sur le chemin....
Quand à la mise en place des sous cut tout seul, perso, l'infirmière est venue 4 fois puis depuis je me les fait, ça offre une grande souplesse rapport à l'hosto ou à la visite infirmière. On finit par assimiler la chose, courage. Cordialement, ianis, l'administrateur

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Re: Ma fille a un DICV

Message  zoerine le Sam 9 Juin - 21:09

Merci pour vos réponses,

En effet après avis de l'hématologue,peut-être l'injection a-t-elle été faite trop près d'une veine(c'est toujours l'infirmière qui vient pour l'instant et c'est assez contraignant c'est vrai...elle n'est pas forcément ponctuelle:3/4 d'heure de retard par rapport à l'horaire prévu et encore après l'avoir appelée pour lui rappeler qu'elle avait peut-être oublié l'heure...).Et comme ma fille avait un autre RDV médical...elle a du y aller...avec ses pompes.Mais, cela nous a permis de constater,qu'au lieu de rester assise à regarder la TV ou autre,le fait de s'être déplacée (enfin c'est la conclusion que j'en ai tirée),donc le fait de bouger a permis au produit de se diffuser assez rapidement avec très peu d'effets secondaires par rapport à d'habitude:gonflements moins importants,moins rouges et BEAUCOUP moins douloureux!

Ma fille était partante pour essayer de se piquer elle-même,mais ça n'était pas vraiment le jour!

Pour l'effet science-fiction de la préparation,c'est vrai que cela parait un peu surnaturel,et je préfère ne pas me projeter dans l'avenir et me dire que tout ceci...c'est à vie!

Merci:sunny:

zoerine

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réponse à Zoérine

Message  kiki4 le Ven 15 Juin - 15:21

bonjour,

pour les effets qui peuvent changer d'une perf à l'autre, en sous cutané, l'infirmier qui m'a formée à les poser m'avait dit que ça peut dépendre des lots de médicaments aussi, et il m'avait d'ailleurs conseillé de ne pas mélanger deux lots différents dans une même seringue + pompe (j'ai 3 pompes : une de 10ml et deux de 20ml).

quand on pigue sur un vaisseau sanguin, normalement on s'en rend compte (avant de lancer la perf il faut "aspirer" un tout petit peu) si vaisseau sanguin on ne peut pas le rater car le sang ne demande qu'à remonter dans la tubulure, alors il faut dépiquer et repiquer ailleurs... j'ai remarqué aussi que les tissus sont vraiment différents entre ventre, cuisses, fesses et bras, et le "confort" n'est pas le même, chez moi ça irrite le plus aux cuisses et le moins au ventre (4 enfants dont des jumeaux = peau devenue super souple Smile c'est le SAV grossesse multiple !!!!) ta fille va vite se rendre compte de ses préférences, surtout lorsqu'elle gèrera elle même la pose, courage !

kiki4

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Zoerine

Message  fracesca16 le Ven 15 Juin - 20:21


Kicoo

Ce n'est pas facile pour ta fille,a 20 ans,mais c'est vrai,dans un sens c'est bien ,que le diagnostique soit trouvé maintenant,comme cela,elle pourra vivre normalement dans l'avenir.
Je te souhaite bon courage;

Ianis,
Je me demande ,est ce que dans mon cas,je pourrais avoir les sous cutanés ou pas???Car je fais bcp d'allergies,bon j'ai tous mes traitements,Clarytine et mes appareils aérosols tous les jours et ma cortisone en cas de grosses crises.Mais apparemment ma pneumo me dit ce n'est pas envisageable,il faut j'aille plus souvent a l'hopital que d'habitude,car mes bactéries ont doublé,et pourtant elles sont déjà trés élevées Sad
J'ai commencé les perfs en janvier et mon analyse trés mauvaise est apparu a l'hopital a Osséja,avril.
Peut etre c'est tot encore pour que ce soit efficace mes perfusions????

Donc ils me passent maintenant a toutes les trois semaines,avant c'"était tous les mois.
Voila quoi
bon courage a tous
grégobisous
francesca Smile

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NOUVELLES de V. (ma fille)

Message  zoerine le Mar 14 Aoû - 9:47

Bilan aujourd'hui de ces quelques mois d'injection:V.est autonome et fait tout toute seule!Trop contentes toutes les deux!

Petit bémol;elle est sous antibio:grosse rhino,trachéite avec toux grasse et pour éviter la bronchite,antibiotiques.Deux semaines de dhiarrée en juillet,avec fièvre et maux de gorge et grosse fatigue "pour changer"...

De plus,chute des IGG la semaine dernière et augmentation des doses d'HIZENTRA...Crying or Very sad

Dur dur...Elle a un peu le moral en berne et moi ça me fait mal de ne rien pouvoir faire pour la soulager.

On attend des jours meilleurs avec impatience.

Bisous à tous et bonnes vacances à ceux qui y sont(bon courage aux autres!)

sunny

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Re: Ma fille a un DICV

Message  angellane le Mar 21 Aoû - 12:47

Coucou zoerine,

C est bien que ta fille puisse enfin se piquer elle même, ca enlève la contrainte de l infirmière.

Pour ce qui est des infections malgré le traitement, je pense qu il faut prendre son mal en patience.
A priroi Ianis avait l air de dire que ca prend du temps avant de ressentir un réel mieux.

Moi après un an de perf en IV, ca fait 3mois que je suis en sous cut et tu vois, j ai également fait une très grosse pneumopathie en juin, puis un kyste infectieux en juillet ( avec incison sous anesthésie générale) et la l infection ne veut pas s enrayer donc ils vont certainement devoir me réopérer et l enlever... c est galère mais je me dit que ca finira par aller mieux! lol

J ai fait ma première prise de sang de controle des Immuno la semaine dernière et j aurai les résultats dans la semaine, je crois les doigts pr qu ils soient corrects...

Et sinon j étais sous VIVAGLOBIN mais depuis la semaine dernière ils m ont mis sous HIZENTRA et j ai eu l impression de mieux le supporter... j ai deux sites d injection sur le ventre, 15ml et 20ml que je passe sur une heure.

Voila bon courage a ta fille même si ce n est pas facile tous les jours!

Biz

Angel

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Re: Ma fille a un DICV

Message  zoerine le Jeu 23 Aoû - 7:49

Bonjour,

Merci Angellane pour ta réponse et je te souhaite beaucoup de courage(les kystes infectieux,on connait bien...).

V.se pique dans le ventre(elle préfère),avec deux points d'injection de 20ml chacun,pendant 1h30(on n'a pas encore baissé la durée vu qu'il a fallu augmenter la dose la semaine dernière:pale: ).

Biz et courage encore

Amitiés:sunny:

zoerine

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Re: Ma fille a un DICV

Message  angellane le Jeu 23 Aoû - 15:47

Tu me dis que les kystes infectieux, vous connaissez bien aussi, ta fille en fait aussi?... parce que moi j en fait très souvent et pourtant au CHU de bordeaux ils ont l air de dire que ca n est pas lié ou que malheureusement les immuno, n auront pas d effet dessus...

Perso ça j en ai ma claque, ca fait un mois que je suis en arret a cause d un qui me fait souffrir et je vais devoir repasser sur le billard... ca fait 6 fois en deux ans et j en ai vraiment marre!

C est dur de garder le moral parfois!

Biz

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Re: Ma fille a un DICV

Message  zoerine le Sam 25 Aoû - 6:57

V. a fait des kystes infectieux il y a quelques années(elle n'était pas encore diagnostiquée DICV),et donc pas d'immunothérapie à l'époque et franchement il a fallu pas mal de temps pour en venir à bout (traitement antibio,cortisone et opérations...)mais on y est arrivé.Toutes les infections qu'elle a eues par le passé ,ont un sens maintenant que l'on connait sa maladie et même si les docteurs disent que "ça n'a pas de rapport",je pense moi qu'il n'y a pas de fumée sans feu et peut-être que les immuno n'en viendront pas à bout,mais ça t'aidera quand même...

A part ça,j'espère que tes résultats d'analyse sont bons:D !

Courage et à bientôt:sunny:

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Re: Ma fille a un DICV

Message  Matouh6 le Mer 13 Mar - 12:44

Courage à elle!

Je suis une jeune de 20 ans (l'âge de votre fille) et pareil on ma diagnostiqué il y a a peine 1 mois le DICV après presque 18 ans de "petites" et plus "grosses" maladies (de l'otite à la pneumonie).
J'ai été en colère de ce diagnostique, qu'on ne "me laisse pas tranquille" je pense savoir ressentir ce que vit votre fille. Je commence dans deux jours mon traitement (les transferts de dossiers ont "merdé" et j'ai dû y aller moi même (envoyer dans la mauvaise ville, il a été compliqué de tout retrouver).
Si elle a besoin elle peut toujours me contacter (par MP) je suis là et on pourra se comprendre je pense Wink

Bon courage!

Matouh6

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Re: Ma fille a un DICV

Message  zoerine le Lun 1 Avr - 10:39

Bonjour Matouh,
Je viens juste de voir ton message (je n'arrivais plus à me connecter sur le site...)..Je pense que tu as commencé ton traitement et j'espère que ça se passe bien pour toi.
Ma fille sait que je parle d'elle ici,mais elle nie encore ses problèmes et moins elle en parle et mieux c'est pour elle;je ne sais pas si elle voudra entrer en contact avec toi,je lui en parlerai...
En ce moment,c'est la grosse déprime et je m'inquiète pour elle:alors qu'elle n'a pas encore accepté de devoir subir un traitement à vie,ses problèmes de santé ne s'améliorent pas...On viens de lui découvrir un problème de thyroide:thyroidite d'Hashimoto...Elle est désespérée.Elle prend du poids malgré un régime strict...Je ne sais plus quoi dire ,ni quoi faire pour lui remonter le moral...

Je te souhaite beaucoup de courage et espère avoir de tes nouvelles très bientôt!

Mes amitiés sunny

zoerine

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Re : Re: Ma fille a un DICV

Message  Matouh6 le Lun 1 Avr - 10:58

Oui je comprend, en ce moment c'est pareil je passe par une phase ou je n'accepte pas tout ça... J'ai déjà envie de tout arrêter car je ne suis plus capable physiquement de mener ma vie d'avant et je me sens privée de mes libertés, incapable,... bref une très mauvaise image de moi. Je pousse mes forces à bout pour vivre ma vie comme avant et ce n'est pas toujours bon. Il faut qu'elle en parle tout de même je pense, surtout que cette maladie, on doit l'expliquer à chaque fois car personne ne la connait et personne ne lui en voudra, ne la jugera. Mais je comprend que ça puisse être dur... J'ai traversée la pose du diagnostique "seule" (ma maman est loin, je suis partie pour mes études) et même si j'ai voulu faire la forte j'ai compris que ma vie avait pris un virage à 180°. Comme toute maladie. Mais c'est sur, les contraintes sont compliquées (et mal compris j'ai l'impression), je reste fatiguée les deux jours suivants et après un peu nauséeuses les deux jours suivant encore... Ça ne laisse pas beaucoup de jours..; Surtout qu'à chaque prise de sang j'ai envie d'entendre "ah ben ça va mieux, c'était juste une grosse fatigue, vous pouvez rentrer chez vous! A jamais!".. Alors quand on a commencé çà m'expliquer que dans 2 ans je pourrais pas partir avec mes camarades à l'étranger pendant 1 an... Surtout que 2 ans, pour moi (et votre fille je pense) c'est si loin...
En tout cas je sais à quelle point elle peut être désemparée (surtout aux nouveaux diagnostiques!!! ça aussi je le comprend).
Je pense sincèrement qu'elle a besoin de quelqu'un à qui parler à qui expliquer son quotidien tout cela... Elle pourrait, pourquoi pas, ouvrir un blog? Et comme cela expliquer au monde entier et en même temps à personne, sous une couverture anonyme, ce qu'elle vit (et trouver du soutien d'autres qui vivent la même chose).
Ou surement besoin de contacts plus "physiques", d'une amie à qui expliquer tout cela, ou d'un professionnel... (il ne faut pas qu'elle sombre!)
A-t-elle déjà vu/lu vos messages?
En tout cas je reste à disposition, je serais contente de discuter avec elle!

Amitiées sunny

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voyages

Message  ianis1323 le Mar 2 Avr - 7:17

sais tu que les perfes peuvent se faire un peu partout en Europe ? Il faut que tu voie cela avec ton centre de reference mais desormais les soins sont rembouses partout en Europe il te faut trouver des relais mais tu peut voyager .
courage et forces
ianis..

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Re: Ma fille a un DICV

Message  Matouh6 le Mar 2 Avr - 9:55

Non je ne le savais pas!!! (Bonne nouvelle Very Happy)
Mais le soucis c'est que l'école qui m'intéresse le plus (je vais en école de commerce Normalement l'an prochain) ben pour l'instant le campus le plus près c'est l'Inde...
Mais on verra tout ça après (en tout cas super nouvele!! Very Happy )

Merci!! flower


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Re: Ma fille a un DICV

Message  zoerine le Sam 22 Juin - 10:57

Bonjour à tous!

 Désolée de ne pas venir plus souvent mais peu de temps à moi et le moral au ras des paquerettes pour V. et moi par la même occasion...

Matouh,j'ai parlé de toi à ma fille;elle m'a dit qu'elle entrerait peu-être en contact avec toi...PEUT-ETRE...C'est très difficile pour elle...Sa santé se détériore de plus en plus...Les visites chez le médecin reprennent après une pause de quelques semaines... 
Infections diverses:chalazion(la dernière fois qu'elle en a eu,on en est venu à bout après 18 mois et quelques opérations,cortisone,antibio. etc....),mycose sur les pieds qu'elle traine depuis des ANNEES!!!
Et dernière nouvelle en date...peut-être un crohn!!! 
Elle vient d'être reconnue avec handicap par la MDPH (cause initiale:dyslexie,dysorthographie,dysgraphie et sans doute dyspraxie!!!).Ca s'accumule...
Plus bien sûr thyroïdite d'Hashimoto(pas traitée car taux pas assez élevée pour le moment...)

Plus toutes ces douleurs:articulaires,musculaires et cette intense fatigue qui ne fait que s'accentuer avec le temps...

Alors la déprime la gagne de temps en temps et on peut comprendre au vu de la liste de tous ses soucis...

Voilà,j'avais envie de vous tenir au courant et ça me fait du bien de pouvoir en parler avec des personnes qui peuvent comprendre ce par quoi nous passons...

Je vous embrasse et vous dit à tous:BON COURAGE!!!
sunny

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Re: Ma fille a un DICV

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