DIP deficit immunitaire primitif
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DICV OU PAS?

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DICV OU PAS?

Message  LOUISR le Mar 8 Mai - 22:21

Bonjour,
il y a 5 ans on m'a diagnostiqué un DICV avec une baisse des IGG et IGA. J'avais des taches sur la peau des pneumopathies et pneumonies des otites et des douleurs articulaires avec tendinites partout. Je n'ai pas eu de traitement particuliers car mon spécialiste n'a pas approfondit et moi meme j'ai laissé tomber et depuis deux ans j'ai fait 2 pneumonies des otites... et j'ai beaucoup de douleurs articulaires je suis très fatiguée.Je suis allée aux urgences il ya 15 jours car j'avais mes deux chevilles, pied et mollet qui étaient difforment tellement ils étaient enflés et après exam ils m'ont conseillés de revoir mon spécialiste. Chose faite, prise de sang rendez vous chez le pneumo et il m'a parlé de protocole perfusion. Je n'ai pas encore les résultats de prise de sang cela fait 15 jours est-ce normal? Quand je vous entend parlé j'ai l'impression de ne pas avoir tant d'infection que vous je suis pourtant très exposé je suis infirmière mais j'ai l'impression de ne plus pouvoir travailler et courir comme avant je n'ai plus de forces est-ce pareil pour vous? Merci de me répondre

LOUISR

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Re: DICV OU PAS?

Message  lucile le Jeu 10 Mai - 13:59

Je pense qu´il serait mieux de t´adresser directement à un service d´immunologie ( tu peux demander à l´association IRIS). C´est une spécialité bien particulière, ce sont des maladies rares et je ne sais pas si le pneumologue seul peut te prendre en charge ( du moins selon mon experience). Ton pneumologue t´as parlé de perfusions d`immunglobuline ou d´autre chose? Les perfussion d´immunglobuline aide a maintenir un taux correct d´IGG mais ne remplace pas les IGA
Il y a une explication aux chevilles enflées et douleurs articulaires?

lucile

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Re: DICV OU PAS?

Message  LOUISR le Ven 11 Mai - 4:18

Bonjour
merci de me repondre. En fait je suis suivi par un professeur de medecine interne, c'est lui qui m'envoie vers le pneumo et c'est lui qui m'a parlé des perfs.Pour les enflements il pense a des rhumatismes. Vous dites que les perfs sont pour remonter les IGG mais moi j'ai surtout un deficit en IGM et IGA, d'aute part sur mon bilan j'ai une positivité au niveau des anticorps antinucléaires qu'en pensez vous?

LOUISR

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Re: DICV OU PAS?

Message  lucile le Dim 13 Mai - 4:32

http://www.ceredih.fr/index.php?page=centres. Lá , tu trouveras une liste des centres référents. Est-ce que le professeur de médecine interne est immunologue?
Lucile

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Re: DICV OU PAS?

Message  angellane le Lun 14 Mai - 15:35

Oui bizarre que ce soit le pneumo qui te parle des perf... je ne sais pas quoi te dire par rapport a ça.Moi j en ai aussi (des perfs) mais comme dit plus haut , c est également dans le cas d un déficit en sous classes d IGG; donc pour les autres , je ne sais pas.

Par contre en ce qui concerne les anticorps anti nucléaires s ils sont positifs, si je ne dis pas de betises, ça signe en général une maladie autoimmune... après reste a savoir laquelle avec d autres dosages plus précis et plus ciblés... ce que je dis est sous toute réserve d être exact mais il me semble d expérience que c est cela.

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Re: DICV OU PAS?

Message  kiki4 le Ven 15 Juin - 12:09

bonjour, moi après plusieurs années de galère (infections à répétition) c'est une nième pneumopathie qui m'a expédié en médecine interne (car plus de place en pneumo...) pour les toubib de médecine interne ça a été une évidence alors que le service n'a pas de spécialité immunologie, déficit immunitaire vite confirmé par une bête prise de sang, en IGG surtout)... depuis je fais des perf d'immunoglobuline et je trouve que je suis mieux suivie par eux que par mon pneumologue, pourtant hospitalier (j'ai des diliatations de bronches à cause des infections à répétition)... comme quoi c'est peut-être plus une question de personnes que d'étiquettes ?

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kicoo

Message  fracesca16 le Ven 15 Juin - 20:05

Louise
,Oui c'est curieux ,tu n'as aucun traitement par immunoglobulines,il faut que tu vois un spécialiste,un immunologue,ce sera mieux.
Bon courage

Kiki4
Tu es soignée par perfusions d'IGG,c'est bien si tu te trouves mieux.Je vois tu as une dilatation des bronches et tu dois aussi avoir les sales bactéries dans les poumons non????
Tu fais infections sur infections et perfusions d'antibiotiques sans arret????
Je te dis cela,car moi aussi j'ai une DDB et je suis soignée comme les mucos,toi aussi???
Ils te donnent quoi comme traitement en plus de tes perfs d'IGG???
j'ai aussi drainage bronchique tous les jours et le weekend ,deux fois par jour,et je suis souvent hospitalisée en urgence quand je secréte beaucoup trop et j'ai aussi,les aspirations ,la bronchoscopie,,ca me soulage
bcp.
bon courage

grégobisous a tous
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à kicoo

Message  kiki4 le Sam 16 Juin - 19:43

fracesca16 a écrit:Louise
,Oui c'est curieux ,tu n'as aucun traitement par immunoglobulines,il faut que tu vois un spécialiste,un immunologue,ce sera mieux.
Bon courage

Kiki4
Tu es soignée par perfusions d'IGG,c'est bien si tu te trouves mieux.Je vois tu as une dilatation des bronches et tu dois aussi avoir les sales bactéries dans les poumons non????
Tu fais infections sur infections et perfusions d'antibiotiques sans arret????
Je te dis cela,car moi aussi j'ai une DDB et je suis soignée comme les mucos,toi aussi???
Ils te donnent quoi comme traitement en plus de tes perfs d'IGG???
j'ai aussi drainage bronchique tous les jours et le weekend ,deux fois par jour,et je suis souvent hospitalisée en urgence quand je secréte beaucoup trop et j'ai aussi,les aspirations ,la bronchoscopie,,ca me soulage
bcp.
bon courage

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=> drainage avec kiné 3 fois par semaine, tous les autres jours je le fais moi-même, oui, un peu comme les muco, et j'avale pas mal de fluidifiants (à mes frais, plus rempboursés : acétylcistéïne, surbronc, parfois sirop de lierre ça marche pas mal non plus) ; d'ailleurs pas si simple de trouver un kiné qui maîtrise le drainage sur adulte quand je pars en vacances ou que mon cabinet est fermé, il y en a qui ne gèrent pas, ils doivent avoir peur d'y aller franco ; ça empêche un peu la spontanéïté, de devoir avoir des séances de kiné partout où l'on va, surtout qu'avec les trajets longs, ça a tendance à tout coller, drainage à la fois indispensable et parfois quasi impossible (donc infection) !... je suis asthmatique alors broncho-dilatateurs + antihistaminiques... . quand tout va bien ça s'arrête là ! comme je suis allergique à plusieurs antibios on tourne vite en rond donc rocéphine en piqures + aérosols quand je ne peux plus respirer, ça dépanne... mais quand même avec les immunoglobulines les infections sont moins rapides, j'ai le temps de choisir une stratégie entre analyse de crachats, consultation, démarrer un antibio moi-même en attendant, alors qu'avant, en qqs heures je pouvais être en détresse respi... mon médecin avait parfois tenté des antibios plus d'un mois mais en fait ça n'a pas l'air de fonctionner en tant que prévention (je suis prof et j'ai 4 enfants, donc les cochoneries je les croise toute l'année)... je fais par contre tous les vaccins : grippe, pneumo 23 ; sinon, je n'ai pas d'autre traitement pour ces soucis là (c'est déjà pas mal) ;

à plus, bon courage. Stéphanie

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kicoo

Message  fracesca16 le Sam 16 Juin - 21:11

kicoo

Oui je vois,tu es a la meme enseigne que moi.Le bazar quoi,tous ces traitements,et pour tes bactéries,ils t'ont dit exactement ce que tu avais ou pas????lors de tes analyses crachats???
C'est important de savoir,ils te mettent en isolement quand tu vas a losto ou pas????

C'est super si tu bosses,ils m'ont mis a 80% handicapée et m'ont donné les deux cartes invalidité Sad au début je ne pigeais pas,mais maintenant,je comprends mieux.Je suis souvent hospitalisée et toujours en centre,CRCM,centre muco ou autre centre en réhabilitation respiratoire.Je suis plus souvent en milieu hospitalier que chez moi.Et je pouvais etre greffée mais ma pneumo ne veut pas,car je suis trop faible Sad
Alors je n'ai que le plasma et je prie fort pour que cela fonctionne....

Bon courage a toi
Grégobisous
francesca Very Happy

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réponse du dimanche !

Message  kiki4 le Dim 17 Juin - 8:25

bonjour !

je ne m'en sors pas trop mal... lorsque je fais 1 analyse de crachats efficace (des fois on n'attrape pas les bactéries du fond) ça résoud car on trouve l'antibio qui convient et que je peux supporter ; le principal truc qui cloche c'est que mon pneumo n'est pas engageant, contre les antibios de plus d'une semaine, contre la cortisone, il ne fais ni confiance à ses patients ni confiance à ses confrères, bref, pas top (et il jeune, il n'est pas prêt de partir à la retraite) ! heureusement que mon généraliste et les toubibs de médecine interne sont plus lucides et arrangeants... à cause des infections, les DDB s'aggravent tranquillement mais je n'ai jamais eu droit à l'isolement et là avec les immunoglobulines je ne suis pas retournée à l'hôpital en urgence Smile et je pense que c'est à peu près stable actuellement, même si ça a un petit côté épée de damoclès bien flippant comme pathologie ; j'ai une vie quasi normale à part la fatigue chronique : quand je bosse c'est sûr je me traîne toute la semaine c'est un peu compliqué avec mes enfants mais les derniers ont 6 ans (des jumeaux) alors ils commencent à être bien autonomes... mais pour le moment je peux bosser quasi normalement, juste j'étale mes copies et mes préparations de cours sur les we et toutes les vacances pour niveler la fatigue, et il faut bien anticiper pour amortir quand je dois me coucher à 20h avec de la fièvre ! et j'essaie de ne pas me faire tousser dessus par les élèves, par ex je les fait rentrer dans la salle et s'assoir avant moi, plein de petits trucs comme ça... mes chefs me font un emploi du temps et un service un peu adaptés à mes problèmes : on déplace mes heures lorsque j'ai des consultations, j'ai une partie de mes heures plutôt "cool", donc ça équivaut à un petit temps complet... alors ça tient en équilibre comme ça... et à la maison discipline d'enfer et dressage des enfants (et du conjoint) pour éviter les contaminations... mais ça, c'est plus compliqué !!

bon courage à toi et à tous les autres, bon dimanche,

stéphanie

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prise de fluoroquinolones?

Message  Lilie le Mer 3 Juin - 9:33

Bonjour,

je viens de m'inscrire sur ce forum pour tenter de trouver des réponses...après une véritable "errance" médicale de plusieurs années...

A la lecture de ton post, les douleurs que tu décris me paraissent beaucoup ressembler à celles que j'ai connu après la prise d'un antibio: TAVANIC pour traiter une pansinusite rebelle.

Cet antibio contient de la fluoroquinolone, il est souvent prescrit pour les affections respiratoires résistantes aux antibio de première intention.

Les effets secondaires peuvent être importants voire graves et prolongés.

Ce fut mon cas... responsable d'une hospitalisation de 15 jours pour douleurs tendineuses et musculaires intenses et soudaines.

Certaines personnes décrivent la survenue de ces effets soit immédiatement après la prise (c'est le cas le moins fréquent), soit, le plus souvent, plusieurs semaines ou mois après la prise, beaucoup de personnes en ont pris plusieurs fois sans de problèmes puis, un jour: hop! des douleurs intenses aux tendons/articulations/musculaires, pb neurologiques etc...

Vérifie peut-être tes dernières ordonnances.

Lilie

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Re: DICV OU PAS?

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