DIP deficit immunitaire primitif
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DICV Deficit immunitaire Commun Variable

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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable

Message  Matouh6 le Mer 13 Mar - 12:38

Merci de votre réponses et de tous les témoignages... On se sent beaucoup moins seul, on voit que ça se passe bien, on relativise on a beaucoup moins peur!
C'est vrai ça aurait pu être tellement pire... Je crois qu'on va me mettre du Tegeline, je commence Vendredi, j'appréhende un peu mais pas tant que ça (pour une stressée de la vie, pas du tout même!).
J'ai pu aussi expliquer à tous, arrêter d'être "la petite chose fragile qui attrape toujours tout à croire qu'elle veut juste séché les cours".
Je sais que je vais avoir 2 pompes pendant 1h à 2h, "plus 2h", ils ont dû former une infirmière spécialement pour moi (je me sens drôlement importante Razz ).
Merci beaucoup beaucoup pour les conseils contre les effets secondaires, j'ai des antihistaminiques (Aerius), je vais les prendres et du doliprane en cas de besoin...
En tout cas je suis beaucoup plus sereine pour après demain!

Merci!!!! Very Happy

Matouh6

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Réponse à virginie71

Message  foufoug14 le Sam 23 Avr - 18:01

bonjour Virginie,Je m'appelle Marie-Christine, j'ai été diagnostiquée DICV en octobre dernier, je vais toutes les 3 semaines à l'hopital en hospitalisation de jour, pour mes perfusions moi aussi je suis contente qu'il y ait ce site pour discuter avec d'autres personnes qui nous comprennent. Moi aussi les gens me disaient que j'étais fragile, mais j'ai eu de nombreuses maladies avant endométriose, fibromyalgie, des tas d'angines, des rhino, des bronchites, mais tout à déraillé lorsque j'ai fait le vaccin contre la fièvre jaune pour partir au Sénégal (j'aurais mieux fait de m'abstenir !), à partir de ce vaccin j'ai eu un gros rhume, ma tension a monté subitement alors que j'était traitée, ma tyroïde a aussi déraillé, je suis devenue allergique, puis la grippe, puis une pneumonie avec pleurésie, une péricardite qui ne me quitte plus et une semaine d'hôpital, puis des tas de rhumes qui finissaient par une belle bronchite (je ne fume pas), et encore des pneumonies et là un bon médecin pneumologue qui fait les bonnes prises de sang et voilà le diagnostic DICV. C'est vrai que c'est dur pour notre mari, mes collègues me comprennent mais elles viennent au boulot en étant malade et j'attrape tout ! sauf depuis le mois de mars où j'ai bien résisté (ça fait plaisir !). Les perfusions me font mal (surtout quand les infirmières ne trouvent pas mes veines du 1er coup), je n'ai pas eu d'allergies, j'espère qu'un jour je pourrais faire mes piqures à la maison car c'est compliqué d'aller travailler avec un jour ou 2 jours par mois en moins pour faire son job. Je vais essayer de me mettre en invalidité pour faire moins d'heures car je suis très fatiguée. Courage à vous et à tous les malades du DIP petits et grandsvirginie71 a écrit:Bonjour, je viens de découvrir ce forum et je suis contente de pouvoir communiquer avec d'autres personnes atteintes de dicv... Mon DIP vient d'être diagnostiqué, suite à une hospitalisation du à une infection sévère au claustridium difficile, faisant suite à la prise d'antibios car depuis 4 mois je trainais une rhino pharyngite et une bronchite qui s'était surinfectée. C'est classique, depuis petite je ne compte plus les bronchites sévères à répétition qui durent des semaines voire des mois ( je crois que la dlatation des bronches que j'ai depuis petite n'arrange rien), les pneumopathies ( qui se terminent à l'hôpital avec injections d'antibios), les gastro à répatition ( parfois même en été j'en fais plusieurs à la suite alors que personne n'est malade autour de moi), et les mycoses tout le temps ( je ne mets plus les pieds à la piscine depuis l'enfance, chaque fois je suis malade et ça finit mal car je suis difficile à soigner..) , berf, depuis l'enfance j'ai eu droit aux reflexions continuelles des gens ' pfff c'que t'es fragile", " t'es une petite nature quand même...", " t'es encore malade, faut annuler la fête, pff tu fais exprès t'as choisi ton moment...", les mots sur mes carnets scolaires type : "trop d'absence ce trimestre pour vous juger", la culpabilité depuis que je suis mariée, car j'ai l'impression d'être un vrai boulet pour mon mari, qui lui, bien que diabétique, n'est jamais malade, et moi je nous pourri la vie et je gâche tout à choper tout ce qui traine...Et il est si patient et si adorable, je me dis qu'il ne mérite pas ça ! Et puis, il y a peu de temps, mon employeur m'a licenciée au bout de neuf ans, en raison de mes arrêts maladie ! Quand le docteur du service gastro entérologie où j'étais hospitalisée a évoqué cette maladie ( dont je n'avais jamais entendue parler avant) et ma dit qu'il y avait des solutions et qu'après grâce aux injections je ne serais plus malade comme ça car je serai protégée, cela a été comme un cadeau de Noël !! Domage qu'ils ne l'ai pas diagnostiqué plus tôt lors de mes autres hospitalisations ! Depuis que je suis sorti, j'ai fait à sa demande un petscan et un scanner abdo thorax, j'ai encore une grosse prise de sang à faire avant de le revoir le 17 février ( en plus de toutes celles qu'il m'a déjà fait faire quand j'étais à l'hôpital + une diurèse). Ils m'ont dit que c'était un DICV. Est ce que ce sera long pour avoir un diagnostic définitif et pour pouvoir commencer le traitement ?
Je m'inquiète aussi un peu quand je vois qu'il y a des effets secondaires... J'ai un terrain allergique et je suis fragile.. Quels sont les effets secondaires possibles ? combien de temps peuvent ils durer après l'injection ? J'entreprends une reconversion professionnelle ( DUT en un an à compter de septembre prochain avec plus de 2 heures de transport aller et retour chaque jour et je vais avoir besoin de toute mes forces cette fois pour réussir !! Merci de vos réponsees et témoignanges

foufoug14

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