DIP deficit immunitaire primitif
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Problème de perfusion?

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Problème de perfusion?

Message  Célioune le Sam 11 Aoû - 0:10

Bonsoir,
Voila un peu plus de deux ans que j'ai été diagnostiquée atteinte d'un DICV.
J'avais alors 13 ans et cela faisait plusieurs années que les médecins cherchaient un diagnostique après des infections beaucoup trop répétées.
Enfin bref, après 6 mois d'injections IV à l'hôpital, j'ai décidé de faire mes perfusions chez moi.
Tout se passait bien, malgré des rougeurs et de gros gonflements du ventre mais rien de très alarmant. Après 1 ans de perfusions assistées par une infirmière, j'ai décidé de me piquer moi-même ( je me débranchais déjà seule).

Problème : depuis, je fais à chaque fois des occlusions durant toute la perfusion, ce qui provoque des fois un retard de la pompe et une fois le temps programmé écoulé, il reste du produit dans la seringue, ce qui m'oblige à relancer une deuxième fois la pompe ( quitte à ce qu'elle tourne à vide au début) afin de ne pas perdre de produit.
De plus, je me retrouve avec d'énormes hématomes sur le ventre qui restent plusieurs semaines de suite. Je n'ai pas résisté à gratter une croute formée sur un de ces hématomes après 3 semaine et je me suis rendue compte qu'il y avait comme un trou en dessous.
Pour finir, il se trouve que pendant mes perfusions, je ressend d'atroces douleurs comme des brulures sur le ventre, ce qui est vraiment très désagréable et même si je prenais sur moi au début, je commence à vraiment avoir du mal.

Je compte sur vous et vos réponses en esperant que vous puissiez m'apporter de l'aide ou même du soutien.
( j'espere que mon message n'est pas trop long ou mal fait, c'est la première fois que je consulte et rédige dans un forum)
Merci beaucoup

Célioune

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Re: Problème de perfusion?

Message  kiki4 le Sam 11 Aoû - 12:18

bonjour Célioune,

lorsque tu as commencé tes perf en sous cutané, n'as-tu pas été formée par un(e) infirmier(e) d'une société de prestataire de services (ceux qui fournissent les pompes, dans ton carnet de suivi tu dois avoir un numéro de tel), à moins que ce soit l'infirmière qui te les posait au début qui ait été formée à ta place ? tu pourrais peut-être voir avec eux, ou même avec le service hospitalier dans lequel tu allais pour les IV, parce que il ne faudrait pas que tes réactions locales deviennent chroniques ; lorsque je vais en consultation à l'hôpital, la toubib vérifie systématiquement l'état de mes sites d'injection. Est-ce que tu change d'endroit, même sur le ventre ? pourrais-tu essayer sur l'arrière du bras ? ou sur le haut des fesses , (sur les cuisses c'est plutôt douloureux). As-tu beaucoup de produit dans chaque pompe ? si c'est 10ml, sur le bras ça se passe bien, à moins que tu sois très maigre ; pour 20ml je te conseille plutôt les fesses. En tout cas ne reste pas comme cela, essaie de voir quelqu'un... et bon courage !

stéphanie

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Re: Problème de perfusion?

Message  Célioune le Sam 11 Aoû - 13:53

Bonjour Stéphanie,
Tout d'abord merci pour ta réponse. Lorsque j'ai commencé mes perfusions en sous cutané, j'ai été formée en même temps que les infirmières à domicile. J'ai donc contacté la société prestataire de services qui me fournit habituellement et il a été convenu qu'ils viendront lors de ma prochaine injection ( la semaine prochaine) afin d'analyser le problème. Je me pique toujours sur le ventre mais j'essaie de ne pas repiquer deux fois de suite sur un même point d'injection.
L'arrière bras me semble plus délicat car moins accessible que le ventre...
Le ventre me parait le meilleur site car d'abord le moins douloureux mais aussi parce que j'ai 40ml de produit et de gros gonflements ( moins choquant sur un ventre que sur un arrière bras). Je ne suis pas très maigre, enfin je pèse 48kg pour 1m65.
Merci encore

Célia

Célioune

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bonsoir Célia

Message  kiki4 le Sam 11 Aoû - 20:17

c'est bien qu'ils viennent voir en direct ce qui se passe... c'est sûr, 40 en un seul site d'injection, ça fait pas mal... moi j'ai 50, mais en 3 sites donc avec 3 pompes, ça permet davantage de souplesse ! peut-être la fesse quand même ?

là je pars en vacances Smile Smile alors je consulterai le forum une fois par jour, quand je pourrais ... bon courage pour la prochaine injection !

kiki4

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Re: Problème de perfusion?

Message  Célioune le Sam 11 Aoû - 21:55

Non non je n'ai pas 40ml sur un seul site ( j'ai dû mal m'exprimer je pense). J'ai une seule pompe mais deux points d'injections ce qui fait que je ne peux pas mettre sur deux sites différents.
Je verrai ce qu'ils me disent et s'ils me proposent de changer de sites, j'essaierai sans doute mais cela me parait beaucoup moins pratique puisque la fesse est accessible certes, mais moins bien que le ventre où je peux me perfuser en étant allongée...
Je te souhaite donc de bonnes vacances! Smile

Célioune

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Re: Problème de perfusion?

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