DIP deficit immunitaire primitif
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DICV détecté

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DICV détecté

Message  Laurencede le Ven 30 Nov - 13:02

Bonjour à tous,

Nouvelle et peu habituée des forums, je tente un premier message.

Un DICV est il toujours validé par un centre de référence des déficits immunitaires héréditaires ?Car mon hématologue veut que nous débutions le 10 décembre des perfusions de Tegeline.
J'ai un déficit en gammaglobulines depuis au moins 5 ans , jamais soigné, et actuellement à 1,2 depuis deux ans. Merci

Laurencede

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Re: DICV détecté

Message  ianis1323 le Lun 3 Déc - 8:42

Bonjour et bienvenue sur ce forum Very Happy
alors ce n'est pas une obligation, mais vu la lourdeur du traitement et les éventuelles maladies connues ou inconnues qu'il pourrait transmettre (c'était indiqué tel quel) je sais qu'il vaut mieux avoir un second avis. Dans mon cas la chef de service du service de médecine interne de Bordeaux était pour mais elle a quand même demandé son avis à un immunologue référence en la matière pour le Centre d'Aquitaine, qui a confirmé le diagnostic et le traitement. Après si ton hémato maitrise la question, ai confiance, tégéline c'est par voie intra vieneuse à l'Hosto ?
A bientôt forces,
ianis l'admin du fofo

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Mar 4 Déc - 11:33

ianis1323 a écrit:Bonjour et bienvenue sur ce forum Very Happy
alors ce n'est pas une obligation, mais vu la lourdeur du traitement et les éventuelles maladies connues ou inconnues qu'il pourrait transmettre (c'était indiqué tel quel) je sais qu'il vaut mieux avoir un second avis. Dans mon cas la chef de service du service de médecine interne de Bordeaux était pour mais elle a quand même demandé son avis à un immunologue référence en la matière pour le Centre d'Aquitaine, qui a confirmé le diagnostic et le traitement. Après si ton hémato maitrise la question, ai confiance, tégéline c'est par voie intra vieneuse à l'Hosto ?
A bientôt forces,
ianis l'admin du fofo


En avril, J'ai eu un premier avis positif par un Praticien Hospitalier en Médecine Interne dans un CHRU qui lui même a demandé à un médécin immunologue référent qui était contre (mais qui ne m'a pas vu, juste au vu des résultats de prise de sang).
Mais ce premier médécin trouvait qu'il était urgent de la faire.

Dans un autre chu (plus près de chez moi) , j'ai vu un hématologue en septembre qui m'a fait faire deux scanners et qui a décidé en novembre de faire ces perfusions au vu des gamma qui semblent être sous la barre du 1 .

Je n'ai pas franchement confiance , étant baladé depuis de nombreuses années, sans diagnostic. Mais je ne me vois pas recommencer ce parcours du combattant que j'endure depuis des années.

Oui c'est par voir intraveineuse. Pour les risques de maladies, c'est vraiment flippant....
Laurence

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Re: DICV détecté

Message  lucile le Mar 4 Déc - 13:14

Salut,
En effet ce n´est pas facile de prendre la bonne décision. Quels sont tes symtomes? As- tu déjà été hospitalisée. Que veux tu dire par 1,2?
On m´a diagnostiqué en 2006 un déficit en sous classe d´IGG, j´ai été traitée par perfusions puis par souscutanées et des antibiotiques en continu. Il y a un an, j´ai arrêté la substitution car j´étais autant malade avec que sans . Depuis tjs sous antibiotique , je ne suis pas plus malade qu ´avec la substitution. J´ai aussi eu des avis differents ( d´immunologues) qui n´interpretaient pas les resultats de la même facon.

Pour toi, il serait interessant de savoir pourquoi l´immunologue est contre. Tu peux essayer de le contacter?? Essaie aussi de contacter IRIS, ils ont peut être des adresses.

Bon courage

Lucile

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Mar 4 Déc - 17:50

lucile a écrit:Salut,
En effet ce n´est pas facile de prendre la bonne décision. Quels sont tes symtomes? As- tu déjà été hospitalisée. Que veux tu dire par 1,2?
On m´a diagnostiqué en 2006 un déficit en sous classe d´IGG, j´ai été traitée par perfusions puis par souscutanées et des antibiotiques en continu. Il y a un an, j´ai arrêté la substitution car j´étais autant malade avec que sans . Depuis tjs sous antibiotique , je ne suis pas plus malade qu ´avec la substitution. J´ai aussi eu des avis differents ( d´immunologues) qui n´interpretaient pas les resultats de la même facon.

Pour toi, il serait interessant de savoir pourquoi l´immunologue est contre. Tu peux essayer de le contacter?? Essaie aussi de contacter IRIS, ils ont peut être des adresses.

Bon courage

Lucile


J’ai 48 ans, je pense que tout a commencé il y a une dizaine d’années après la naissance de mon fils unique en 2002 voir même début 2000 quand j’ai eu un cytomégalovirus et des cervicalgies terribles avec vertiges.

S’ensuivit une période de fatigue qui ne m’a jamais plus quitté, avec en 2007-2008 deux années terribles, malade 11 mois sur douze surtout au niveau de la sphère ORL (beaucoup de sinusites, un RGO, une gastrite, deux ulcères, la varicelle, la grippe, panaris...). Mes gammaglobulines étaient à 1.8 g/l mais mon docteur disait que ce n’était pas grave, qu’elles allaient remonter.

Après le traitement des ulcères, les choses ont été mieux de 2009 à 2011. Toujours épuisée mais je vivais avec. Je travaille à 80% et m’en sers pour me reposer. Je ne sors jamais le week end.

Fin 2010 j’entreprends un régime (-13 kilos sur 12 mois) et du sport avec piscine chaque semaine. Tout va bien sauf une fatigue intense qui engendrait des idées noires et obsessionnelles. Mais je luttais.
En juin 2011 je tombe d’épuisement ne pouvant quasiment plus marcher (le souffle me manquait) plus un zona.
Je serais 3 mois à l’arrêt, j’ai fait des multiples examens (cœur, petscan, scanners abdomino thoraco pelvien, irm, biopsie ostéo médullaire, colloscopie, fibroscopie, biopsie ganglionnaire (j’ai des ganglions bénins), multiples prises de sang, échographies etc …. Les docteurs enchaînent les examens qui ne révèlent rien. Je crois qu'ils ne savent pas trop..... J'ai des sinusites, cystites qui mettent des mois à guérir mais surtout je suis exténuée dés que je fais un petit effort mais jamais rien de vraiment grave.

A ma dernière prise de sang, mon taux de gammaglobulines est inférieur à 1 g/l (alors qu'il faut plus de Cool, Mon hématologue m’a prescrit une première injection de Tégéline le 10 décembre 2012 et je ne me sens pas « légitime ». Je me suis tellement habituée à vivre au ralenti et à faire attention à moi. Et puis quand je lis les témoignages sur internet, je trouve que cette maladie commence par les bronches, ce qui n’est pas tout à fait mon cas. Et les autres semblent tellement plus malades que moi.

Je me pose beaucoup de questions ; j’ai eu un pic de « maladies » en 2007. Pourquoi ces infections n’ont-elles pas continuées sur ce même rythme ? Le DICV peut il avoir ce type de tracé dans le temps ? Pourquoi une relative accalmie de deux ans.

Ils disent que je fais une dépression, alors j'ai pris un ad pendant trois mois. C'était love and peace mais mon manque de forces étaient toujours la alors j'ai arrêté.

Pour répondre à vos questions , je n'ai jamais été hospitalisée, je ne sais pas ce que sont les sous classes. C'est quoi un déficit en sous classes ? Vous sentez vous épuisée pour un rien également.vous n'avez pas eut peur de faire ces perfusions ? Merci de votre première réponse. .

Laurencede

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Re: DICV détecté

Message  ianis1323 le Mar 4 Déc - 18:24

salut
ton parcours ressemble à celui de nombreux malades, présents sur le forum ou pas, avec des enchainements de galères et un cumul de maladies chroniques...je m'y retrouve tout a fait avec toutes les zones d'ombres et d'incompréhensions qui entourent nos parcours...
Personnelement j'ai cumulé les infections en tout genres à coups de plusieurs épisodes par an : bronchiques bien sur, angines, abcès cutanés, vomissements/gastro j'en passe et des meilleures...Smile avec des fois des accalmies de plusieurs mois sans trop choper, pourquoi comment nul ne le sait...nos maladies sont complexes et encore peu explorées, ce qui a l'air sur c'est que personne n'a "QUE" un DIP, il est très souvent associés à d'autres maladies chroniques et très souvent auto-immunes, des maladies rares et difficiles à diagnostiquer...Fatigue chronique, parasitoses digestives, syndrome de malabsoprtion, myocardiopathies, douleurs musculaires sont quelques uns des symptomes associés. Dans mon cas en plus de la BPCO, emphyseme, angor, déficit en folates, giardiase, hernie hiatale, fybromialgie (un diagnostic qu'on m'a donné autant de fois que son contraire, personnement je pense à la myofascite à macrophages au vu des symptomes : douleurs chroniques, polyarthralgies, difficultes de concentration, mémoire et sens déficients etc...)
Je susi étonné vu ton parcours que on ne t ait pas prescrit des immunoglublines...Mais je suis pas docteur. Après bien sûr qu'ona et qu'on flippe, il ya quand même des risques de transmission d e maladies, c'est le bénéfice/risques qui doit l'emporter, dans une bonne majorité de cas, je pense que si on en se soigne pas avec çà, on risque de ne pas faire long feu, bien que tu peut voir que certains forumeurs aient décidé d'arrêter le traitement, comme la charmante Lucile qui t'as répondu...Après chaque cas est différent il ya 150 DIP, donc c'est à chacun de décider en son âme et conscience ce qu'il est prêt ou pas à faire...Es tu suivie dans un centre de référence (répartis par région, liste sur le site d'Iris) ?
Il existe différentes immunoglobulines qui participent à l'immunité, les IGG, IGM et leurs sous classes IIG3 et 4 ainsi de suite...A bientôt et forces, ianis

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Mer 5 Déc - 8:01

ianis1323 a écrit:salut
ton parcours ressemble à celui de nombreux malades, présents sur le forum ou pas, avec des enchainements de galères et un cumul de maladies chroniques...je m'y retrouve tout a fait avec toutes les zones d'ombres et d'incompréhensions qui entourent nos parcours...
Personnelement j'ai cumulé les infections en tout genres à coups de plusieurs épisodes par an : bronchiques bien sur, angines, abcès cutanés, vomissements/gastro j'en passe et des meilleures...Smile avec des fois des accalmies de plusieurs mois sans trop choper, pourquoi comment nul ne le sait...nos maladies sont complexes et encore peu explorées, ce qui a l'air sur c'est que personne n'a "QUE" un DIP, il est très souvent associés à d'autres maladies chroniques et très souvent auto-immunes, des maladies rares et difficiles à diagnostiquer...Fatigue chronique, parasitoses digestives, syndrome de malabsoprtion, myocardiopathies, douleurs musculaires sont quelques uns des symptomes associés. Dans mon cas en plus de la BPCO, emphyseme, angor, déficit en folates, giardiase, hernie hiatale, fybromialgie (un diagnostic qu'on m'a donné autant de fois que son contraire, personnement je pense à la myofascite à macrophages au vu des symptomes : douleurs chroniques, polyarthralgies, difficultes de concentration, mémoire et sens déficients etc...)
Je susi étonné vu ton parcours que on ne t ait pas prescrit des immunoglublines...Mais je suis pas docteur. Après bien sûr qu'ona et qu'on flippe, il ya quand même des risques de transmission d e maladies, c'est le bénéfice/risques qui doit l'emporter, dans une bonne majorité de cas, je pense que si on en se soigne pas avec çà, on risque de ne pas faire long feu, bien que tu peut voir que certains forumeurs aient décidé d'arrêter le traitement, comme la charmante Lucile qui t'as répondu...Après chaque cas est différent il ya 150 DIP, donc c'est à chacun de décider en son âme et conscience ce qu'il est prêt ou pas à faire...Es tu suivie dans un centre de référence (répartis par région, liste sur le site d'Iris) ?
Il existe différentes immunoglobulines qui participent à l'immunité, les IGG, IGM et leurs sous classes IIG3 et 4 ainsi de suite...A bientôt et forces, ianis

Merci de vos messages , ils m'ont fait du bien et cette nuit j'ai presque dormi comme un bébé , me sachant moins seule. Moi aussi mais à un moindre degré je connais ces douleurs surtout cervicales, ces problèmes d'estomac, ce manque de concentration et de mémoire. Mais je suis assez résistante et je mesure mal mon degré d'invalidité.

Les médecins que j'ai vu auparavant ne m'avaient même jamais fait faire l’électrophorèse des protéines. C'est dire !!!! ET enfin quand ils l'ont fait, ils ne s'en sont pas retournés (je pense qu'ils étaient assez incompétents).
Un seul le gastroentérologue en 2008 m'a fait un courrier pour aller voir un immunologue sur Lille mais mon généraliste l'a récusé en me disant que les gammaglobulines remontaient toujours !!!J'avoue que je n'avais pas envie d'aller à Lille et puis je pensais qu'après l'ulcère je serais ok. Et puis personne ne m'a expliqué et moi j'ai besoin d'explication avant de faire.

Je sais qu'il existe des centres de référence mais je suis suivie par un docteur qui travaillent avec eux.
Ce n'est pas tant les maladies que j'ai qui les inquiètent que ce taux de gammaglobulines très très bas.

Pour la petite histoire en juin l'année dernière, j'ai du attendre trois mois avant d'être entendue car ils pensaient que le labo s'était trompé dans les résultats tellement mon apparence physique dément mon état.

Et vous avez vous l'air fatigué ? Depuis combien de temps avec vous cette maladie. Est elle génétique , vous avez d'autres personnes dans votre famille ? Est ce héréditaire, vos enfants ?

Il m'a fallut un courage inouï (comme à vous tous je crois) pour que l'on m'entende.

Bien à vous

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Re: DICV détecté

Message  ianis1323 le Mer 5 Déc - 8:08

Salut
A priori ce smaladies ont un caractère génétique . et transmissible. Pour les DICV on évélue ce risque à 25 %, mes enfants n'ont rien, mais l'association iris conseille d'laller en consulattion génétique pour faire le point (on m'avait dit que c'était visible vers l'adolescence). Il peut donc ausis y en avoir dans les fratries (mes freres et soeurs vont bien).
Courage Very Happy

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Mer 5 Déc - 8:40

ianis1323 a écrit:Salut
A priori ce smaladies ont un caractère génétique . et transmissible. Pour les DICV on évélue ce risque à 25 %, mes enfants n'ont rien, mais l'association iris conseille d'laller en consulattion génétique pour faire le point (on m'avait dit que c'était visible vers l'adolescence). Il peut donc ausis y en avoir dans les fratries (mes freres et soeurs vont bien).
Courage Very Happy

A la prise de sang, mon fils de 10 ans avait un minuscule déficit en gammaglobuline mais il sortait d'un gros rhume. Je ferais donc le point un peu plus tard. Meci

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Re: DICV détecté

Message  lucile le Mer 5 Déc - 10:11

Je voudrais juste expliquer que c´est avec de 2 immunologues que j´ai arrêté les sous cutanées, avec la possibilité de reprendre.
Je n´ai eu ni avec les sous cutanées ni avec les intraveineuses des effets secondaires.
A ta place, je prendrais quand même l´avis d´un centre référent. Si tes gamaglobulines sont si basses, il faut probablement faire quelque chose. Dans mon cas, si j´avais été asymptomatique, je n´aurais pas eu besoin de traitement. Le traitement de 1ere intention pour moi sont les antibiotiques.
Sinon, j´ai remarqué un agravement de ma maladie pendant et après ma grossesse gémélaire. J´ai l´impression que depuis que les enfants sont plus grands( ils ont 8 ans) cela va mieux. La fatigue et le fait que les enfants soient porteurs de bcp de maladie n´arrange pas la situation.
J´ai faire un bilan sanguin à mes enfants à l´âge de 1,5 an. Il montrait un certain deficit, mais mes enfants ne sont pratiquement jamais malades bien qu´ils soient de grands prématurés ( ce qui est un facteur un risque).

Je pense qu´il est normal lorsque l´on est atteint d´une maladie chronique et handicapante d´être parfois ou souvent dépressif. Contre la dépression , il existe aussi des traitements ( à noter que normalement les AD sont préscrits sur une période minimun de 6 mois), la psychotherapie peut aussi aider, il ne faut pas hésiter á soigner son moral, c´est aussi très important.

Lucile

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Mer 5 Déc - 11:53

lucile a écrit:Je voudrais juste expliquer que c´est avec de 2 immunologues que j´ai arrêté les sous cutanées, avec la possibilité de reprendre.
Je n´ai eu ni avec les sous cutanées ni avec les intraveineuses des effets secondaires.
A ta place, je prendrais quand même l´avis d´un centre référent. Si tes gamaglobulines sont si basses, il faut probablement faire quelque chose. Dans mon cas, si j´avais été asymptomatique, je n´aurais pas eu besoin de traitement. Le traitement de 1ere intention pour moi sont les antibiotiques.
Sinon, j´ai remarqué un agravement de ma maladie pendant et après ma grossesse gémélaire. J´ai l´impression que depuis que les enfants sont plus grands( ils ont 8 ans) cela va mieux. La fatigue et le fait que les enfants soient porteurs de bcp de maladie n´arrange pas la situation.
J´ai faire un bilan sanguin à mes enfants à l´âge de 1,5 an. Il montrait un certain deficit, mais mes enfants ne sont pratiquement jamais malades bien qu´ils soient de grands prématurés ( ce qui est un facteur un risque).

Je pense qu´il est normal lorsque l´on est atteint d´une maladie chronique et handicapante d´être parfois ou souvent dépressif. Contre la dépression , il existe aussi des traitements ( à noter que normalement les AD sont préscrits sur une période minimun de 6 mois), la psychotherapie peut aussi aider, il ne faut pas hésiter á soigner son moral, c´est aussi très important.

Lucile

Bonjour lucile,

j'espère comme toi n'avoir aucun effet secondaires lundi. J'ai envoyé un mail au docteur en lien avec centre référent et il me répond qu'au vu du taux des bas des gamma et en accord avec l'immunologue du centre référent, je dois faire ces perfusions.
Je ne sais pas si je suis très atteinte ou pas. Je ne suis pas trop malade (j'ai pris 43 jours d'antibio sur les 4 mois qui viennent de passer) , je ne sais pas si c'est beaucoup.
Mais ce que je sais c'est que je n'ai plus de forces. Et toi cette fatigue ne t’empêchait pas de vivre ?
Mes gamma sont à 0.8 g/l alors qu'il faut entre 8 et 10 comme vous le savez.

C'est vrai je devrais voir un centre référent mais je n'ai plus le courage physique ni psychique pour aller encore dans un autre hôpital.
L'hématologue me propose dans un premier temps 4 perfusions de tégéline. Ta première réponse n'a bien aidé, je vais faire ces 4 injections et puis je verrais comment je me sens.

Moi c'est après ma première grossesse que tout est apparu mais très progressivement. Mon gamin n'a jamais eut de maladie étant petit alors j'étais tranquille de ce côté la . il n'a fait que la varicelle que j'ai attrapé bien sur.

Oui je sais que les AD sont pour 6 mois , mais je suis si réactive que tout traitement est une bombe. Avec la moitié de la moitié d'un deroxat, j'étais déjà ok au bout de 8 jours de traitement.
Mais je bataille avec les docteurs pour leur expliquer que je ne suis pas dépressive et que c'est cette fatigue depuis 10 ans qui me rend déprimée. je me fourvoie peut être sur moi-même mais je me sens plus "vivante" sans AD. Ceci dit en cas de forte anxiété je prends quand même la moitié de la moitié d'un xanax à 0.25.
Quant à la psychothérapie, pourquoi pas, mais en ce moment les finances ne vont pas forts.

Ce sont des garçons, tes petits ?

Merci de ton aide

Laurencede

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Mer 5 Déc - 13:38

bonjour Laurence, bienvenue "au club" !

en ce qui me concerne, je pars du principe comme Ianis que sans les perfusions (qui dans mon cas apportent une certaine amélioration) le risque de gros pépin est bien pire que le risque lié aux perfusions elles-mêmes... depuis que je suis supplémentée en immunoglobulines, je ne suis pas vraiment moins souvent malade (largement 8 à 10 fois dans l'année, donc de septembre à mai plus ou moins en continu !), mais les choses sont moins rapides et moins violentes, j'ai le temps d'élaborer une statégie avec le toubib, de placer des rdv sur mon temps libre alors qu'avant en qqs heures je pouvais me retrouver aux urgences avec une pneumonie...

les effets secondaires désagréables s'estompent avec le temps, et surtout le "confort" des sous cutanées est appréciable. mais la fatigue reste assez chronique, ça plombe le moral !

je ne suis pas suivie par un centre spécialisé (pas d'immunologie à orléans) mais par une simple toubib de médecine interne et je trouve que c'est un bon compromis, elle fait le nécessaire et est à l'écoute... elle veille à faire le point régulièrement sur tous les autres trucs qui se détraquent en parallèle : estomac avec une béance, foie hypertrophié, début d'ostéoporose, plus les soucis de bronches, et de sinus... par contre c'est vrai que dans ma famille il y aurait de quoi faire une étude intéressante (plusieurs maladies orphelines en 3 générations...), mais en l'absence de service spécialisé ça ne m'a pas été proposé.



en tout cas bon courage à toi ! avec une supplémentation ça devrait aller mieux, même si le bénéfice n'arrive souvent qu'au bout de plusieurs mois...

stéphanie

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Mer 5 Déc - 16:16

kiki4 a écrit:bonjour Laurence, bienvenue "au club" !

en ce qui me concerne, je pars du principe comme Ianis que sans les perfusions (qui dans mon cas apportent une certaine amélioration) le risque de gros pépin est bien pire que le risque lié aux perfusions elles-mêmes... depuis que je suis supplémentée en immunoglobulines, je ne suis pas vraiment moins souvent malade (largement 8 à 10 fois dans l'année, donc de septembre à mai plus ou moins en continu !), mais les choses sont moins rapides et moins violentes, j'ai le temps d'élaborer une statégie avec le toubib, de placer des rdv sur mon temps libre alors qu'avant en qqs heures je pouvais me retrouver aux urgences avec une pneumonie...

les effets secondaires désagréables s'estompent avec le temps, et surtout le "confort" des sous cutanées est appréciable. mais la fatigue reste assez chronique, ça plombe le moral !

je ne suis pas suivie par un centre spécialisé (pas d'immunologie à orléans) mais par une simple toubib de médecine interne et je trouve que c'est un bon compromis, elle fait le nécessaire et est à l'écoute... elle veille à faire le point régulièrement sur tous les autres trucs qui se détraquent en parallèle : estomac avec une béance, foie hypertrophié, début d'ostéoporose, plus les soucis de bronches, et de sinus... par contre c'est vrai que dans ma famille il y aurait de quoi faire une étude intéressante (plusieurs maladies orphelines en 3 générations...), mais en l'absence de service spécialisé ça ne m'a pas été proposé.



en tout cas bon courage à toi ! avec une supplémentation ça devrait aller mieux, même si le bénéfice n'arrive souvent qu'au bout de plusieurs mois...


stéphanie

bonjour stéphanie,

Effectivement à coté moi c'est de la "rigolade" quand je vois ce que tu as.....
Mon problème étant en premier lieu ce manque de forces, je suis un peu inquiète car à priori la supplémentation pour toi n'a rien changé.
Mon hémato dit que jusqu'à présent j'ai eu beaucoup de chance de ne rien développer de grave mais qu'il faut "prévenir".

Je me sens vieillie avant l'âge. Je suis ménopausée totalement depuis l'âge de 46. Je pense que c'est une des conséquences de cette maladie alors que dans ma famille c'est plutôt 52 ans .
Je ne me sens pas trop malade mais vieillie prématurément.

Merci de ton message stéphanie. Cela me fait du bien.


Question : comment mettre un nouveau message sans citer, je ne sais pas le faire. merci

Laurencede

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Mer 5 Déc - 19:32

oui c'est exactement ça, l'impression à la fois d'être une petite nature et d'avoir dans les 70 ans à longueur de journée !! (j'ai le même âge que toi !)

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Jeu 6 Déc - 9:47

kiki4 a écrit:oui c'est exactement ça, l'impression à la fois d'être une petite nature et d'avoir dans les 70 ans à longueur de journée !! (j'ai le même âge que toi !)

Exact en contradiction total avec mon look, grande costaud ..... alors en plus d'être malade, les gens au boulot pensent forcément que j'en rajoute ........ C'est génial Very Happy

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Jeu 6 Déc - 19:11

moi quand je clique sur répondre, ça ne cite pas, mais je n'ai pas cherché à comprendre !

au boulot on me dit souvent que j'ai bonne mine, généralement quand je suis malade justement... ça m'agace mais comme quoi la cortisonne et les antibios, ça doit donner bonne mine sous le maquillage Smile... mais les quelques collègues qui me connaissent vraiment ne s'y trompent plus. c'est vrai que les gens qui découvrent mes soucis de santé ont comme premier réflexe de s'exclamer que ça ne se voit pas, ce qui est assez révélatuer de notre société basée sur le paraître ! je ne suis pas convaincue que ce soit l'idéal, une pathologie qui ne se voit pas, mais bon, on ne choisi pas !

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Ven 7 Déc - 10:27

idem pour moi, je ne donne pas du tout l'apparence d'être malade. Enfin comme le diagnostic vient d'être posé. Ils comprendront peut être mieux plus tard. E, fait ce qui me gêne aussi beaucoup c'est que j'ai de nombreuses difficultés à me concentrer et surtout que j'oublie ce que les gens me disent ou des choses que j'ai faites. C'est très perturbant de voir ses capacités intellectuelles réduites. Et en ce moment je vois flou, j'ai comme une gêne, un voile sur les yeux. Bon je psychote peut être mais c'est nouveau ce truc.
Je te souhaite une bonne journée.

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Ven 7 Déc - 13:52

des problèmes de vision ça doit bien être fatigant aussi ça, le cerveau doit compenser : genre cercle vicieux-je suis fatiguée donc je vois mal, je vois mal donc ça me fatigue ; moi la mémoire ça va dans les grandes lignes, et je me dis que tout ce que je zappe c'est par surchauffe à cause des enfants (4) du boulot, de tout ce qu'on a gérer au quotidien... mais Ianis dit que d'être des fois mal oxygéné à cause de la maladie ça joue sur l'intellect. pas bête...

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Ven 7 Déc - 16:35

Certes 4 gamins c'est du boulot moi qui, avec un, suis déjà débordée Very Happy

Mal oxygéné effectivement c'est une idée, j'ai toujours eu l'impression que mon cerveau était mal irrigué mais je me disais que c'était à cause des cervicalgies, c'est vrai que c'est une autre piste possible.
Je voulais te remercier ainsi qu'à ceux qui m'ont répondu car depuis je me sens mieux. Du coup mon entourage est plus détendu également. Et puis j'arrête de leur parler de mes soucis de santé et je pense qu'ils ont moins peur ainsi. J moins 2 , j'essaie de ne pas me laisser submerger par la trouille , mais je ne vais pas y aller la fleur au fusil.

Cette année je me sens plus proche des gens qui luttent pour le téléthon.

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Ven 7 Déc - 21:44

la tégéline peut te donner des nausées, des maux de tête voire un petit 38 pendant 2-3 jours, celui de la perf + suivants... ça dépend des gens, et sur la même personne, ça dépend des lots ; ça fait beaucoup d'anticorps d'un coup pour nous qui avons l'habitude d'en manquer, alors ça secoue un peu l'organisme. mais il faut faire le dos rond pendant ce temps là, quitte à reporter une partie des taches quotidiennes et accepter d'être au radar... la plupart des infirmière a l'habitude de ce traitement et pourra répondre à tes éventuelles questions, mais la journée pourra te sembler longue, surtout qu'il faut hydrater par la perf avant de commencer et le démarrage est hyper lent pour prévenir les effets secondaires (surtout la première de la série, il faut généralement la journée au total) ; prévoie des vêtements confortables, un bon gilet pour s'il fait frais dans la chambre mais que tu puisse ôter si c'est le contraire, et un roman bien captivant pour ne pas voir le temps passer, et/ou qqs magazines pour feuilleter à l'heure du coup de fatigue...

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Sam 8 Déc - 13:03

kiki4 a écrit:la tégéline peut te donner des nausées, des maux de tête voire un petit 38 pendant 2-3 jours, celui de la perf + suivants... ça dépend des gens, et sur la même personne, ça dépend des lots ; ça fait beaucoup d'anticorps d'un coup pour nous qui avons l'habitude d'en manquer, alors ça secoue un peu l'organisme. mais il faut faire le dos rond pendant ce temps là, quitte à reporter une partie des taches quotidiennes et accepter d'être au radar... la plupart des infirmière a l'habitude de ce traitement et pourra répondre à tes éventuelles questions, mais la journée pourra te sembler longue, surtout qu'il faut hydrater par la perf avant de commencer et le démarrage est hyper lent pour prévenir les effets secondaires (surtout la première de la série, il faut généralement la journée au total) ; prévoie des vêtements confortables, un bon gilet pour s'il fait frais dans la chambre mais que tu puisse ôter si c'est le contraire, et un roman bien captivant pour ne pas voir le temps passer, et/ou qqs magazines pour feuilleter à l'heure du coup de fatigue...

je ne travaille pas le mardi et mercredi . j'ai demandé la tégéline le lundi comme ca j'ai le temps de voir. En plus je n'ai plus d'anti corps depuis un sacré bout de temps alors c'est certain que je vais avoir un choc. Mais j'ai de la chance mon mari travaille à la maison, il prendra les choses en charge.
A priori pour moi c'est sur 4 heures

c'est quoi hydrater par la perf.
Vêtements confortables ok et j'ai pris aussi un roman et des magazines si j'arrive pas à me concentrer sur le roman.
La perf se fait où ? comme une prise de sang ou sur la main ?

Bien à toi. Neutral

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Re: DICV détecté

Message  Poopie65 le Sam 8 Déc - 14:54

Bonjour,
Je voulais également témoigner pour toi Laurence. DICV détecté il y a un peu plus de 5 ans. En Suisse je reçois des perfusion de Kiovig toutes les 3 semaines. J'était également à 0.1g/l d'IgG j'ai donc également risqué très gros.
Ne t'inquiète pas pour ta perf qui se fera certainement sur le pli du coude, tout se passera très bien et si tu ressens un peu de mal de tête, prends simplement un panadole et tout rentrera dans l'ordre!
Depuis mon traitement, je me remise à skier, j'adore la neige (en plus je suis en Suisse... Razz c'est mieux...). Je suis malade comme tout le monde.
Tu verras, ne pense pas au pire, le meilleur va arriver, je te le promets. Ta vie va changer du tout au tout.
Les médecins disent que cela peut prendre jusqu'à 6 mois pour sentir une différence, je l'ai ressentie tout de suite!
Je croise les doigts pour toi, et pense à toi très fort!
Courage!
Poopie

Je suis également ménopausée à 47 ans, je ne pense pas que cela soit dû à la maladie, mais honnêtement cela ne me gêne pas du tout... Sens-toi jeune et belle, prends soin de toi, tu verras tout ira mieux! santa

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Sam 8 Déc - 17:07

bonsoir,

pour moi la perfusion était généralement posée entre le coude et le poignet, exceptionnellement sur la main (comme il fait froid mets des gants et suffisament d'épaisseurs pour arriver avec des veines pas trop rétractées et difficiles à piquer !)... et on changeait de bras à chaque fois. dans le protocole appliqué à l'hôpital d'orléans (j'ai été sous kiovig puis sous clairig, en fonction de l'état de la pharmacie hospitalière, au total un an et demi de perfusions intra-veineuses mensuelles), pendant environ une heure on ne passait que du glucose, la poche d'un litre devait se vider dans la journée en plus du médicament, et puis le démarrage était vraiment précautionneux, vraiment très très lentement au départ puis augmentation de la vitesse toutes les demi-heures en fonction de mes constantes : la tension (qui descend) et la température (qui monte), donc une petite journée entre 9h le matin et environ 16h l'après midi. comme c'est ta première séance, il y aura sûrement une prise de sang d'abord pour vérifier notamment ta fonction rhénale... ce que j'appréciait tout particulièrement c'est lorsque mon mari pouvait me récupérer le soir car j'était assomée, mais lorsque je devais reprendre moi-même la voiture, je faisais une pause dehors avant de prendre le volant pour m'aérer les neurones !

bon courage, donne nous des nouvelles Very Happy

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Message  Laurencede le Dim 9 Déc - 18:05

Poopie65 a écrit:Bonjour,
Je voulais également témoigner pour toi Laurence. DICV détecté il y a un peu plus de 5 ans. En Suisse je reçois des perfusion de Kiovig toutes les 3 semaines. J'était également à 0.1g/l d'IgG j'ai donc également risqué très gros.
Ne t'inquiète pas pour ta perf qui se fera certainement sur le pli du coude, tout se passera très bien et si tu ressens un peu de mal de tête, prends simplement un panadole et tout rentrera dans l'ordre!
Depuis mon traitement, je me remise à skier, j'adore la neige (en plus je suis en Suisse... Razz c'est mieux...). Je suis malade comme tout le monde.
Tu verras, ne pense pas au pire, le meilleur va arriver, je te le promets. Ta vie va changer du tout au tout.
Les médecins disent que cela peut prendre jusqu'à 6 mois pour sentir une différence, je l'ai ressentie tout de suite!
Je croise les doigts pour toi, et pense à toi très fort!
Courage!
Poopie

merci de ton témoignage. Moi aussi je voudrais tellement retourner à la piscine, la natation me manque. J'y allais chaque semaine. Merci de penser à moi.
Pour la ménopause je suis heureuse aussi, quel soulagement. j'ai juste été étonnée. Moi je pense que la maladie a joué énormément mais chacune est différente. Je prends soin de moi mais je n'irai pas jusqu'à dire que je me sens jeune, c'est même le contraire. Laughing

Merci de ton soutien
Je suis également ménopausée à 47 ans, je ne pense pas que cela soit dû à la maladie, mais honnêtement cela ne me gêne pas du tout... Sens-toi jeune et belle, prends soin de toi, tu verras tout ira mieux! santa

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Dim 9 Déc - 18:11

kiki4 a écrit:bonsoir,

pour moi la perfusion était généralement posée entre le coude et le poignet, exceptionnellement sur la main (comme il fait froid mets des gants et suffisament d'épaisseurs pour arriver avec des veines pas trop rétractées et difficiles à piquer !)... et on changeait de bras à chaque fois. dans le protocole appliqué à l'hôpital d'orléans (j'ai été sous kiovig puis sous clairig, en fonction de l'état de la pharmacie hospitalière, au total un an et demi de perfusions intra-veineuses mensuelles), pendant environ une heure on ne passait que du glucose, la poche d'un litre devait se vider dans la journée en plus du médicament, et puis le démarrage était vraiment précautionneux, vraiment très très lentement au départ puis augmentation de la vitesse toutes les demi-heures en fonction de mes constantes : la tension (qui descend) et la température (qui monte), donc une petite journée entre 9h le matin et environ 16h l'après midi. comme c'est ta première séance, il y aura sûrement une prise de sang d'abord pour vérifier notamment ta fonction rhénale... ce que j'appréciait tout particulièrement c'est lorsque mon mari pouvait me récupérer le soir car j'était assomée, mais lorsque je devais reprendre moi-même la voiture, je faisais une pause dehors avant de prendre le volant pour m'aérer les neurones !

bon courage, donne nous des nouvelles Very Happy

Mes veines sont déjà un calvaire ( Généralement j'ai déjà un bleu énorme pendant 15 jours pour une prise de sang) alors ca va être joyeux je te dis pas.
L'hémato m'a dit également que il augmentait toutes les 30 mn si tout est ok.
Et après un an et demi , tu as arrêté ?

Oui je donnerais de me nouvelles , c'est la moindre des choses après votre soutien. Merci et à demain ou mardi si je suis trop fatiguée.
santa

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