DIP deficit immunitaire primitif
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Hizentra et non pas vivaglobin ....

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Hizentra et non pas vivaglobin ....

Message  atunam le Jeu 7 Fév - 11:53

Alors suite à ma perf IV de Privigen d'hier mon médecin m'a annoncé que d'ici qques semaines je vais pouvoir essayer les perfs sous-cutanées A LA MAISON (bon après un temps d'adaptation, hein...). Ceci afin d'éviter les effets secondaires du gros shoot mensuel et le "syndrome fin-de-course" de la dernière semaine avant perf...

Ce mode d'administration paraît très courant en France mais chez nous les Helvètes c'est très rare .... les normes sans doute ...

Bref, je suis pleine d'espoir Very Happy et .... de questions confused ! Après 17 ans d' IV çà me donne un peu le vertige.

Quelqu'un parmi vous est-il abonné à ce genre de traitement ??' c'est vraiment plus confortable et aussi efficace que les IV ? des conseils à me donner, des précautions, des idées ?????

D'avance un GRAND MERCI !!! alien


Dernière édition par atunam le Lun 6 Mai - 6:39, édité 1 fois

atunam

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Re: Hizentra et non pas vivaglobin ....

Message  Poopie65 le Jeu 7 Fév - 12:03

Bonjour!
Quel plaisir de ne plus être la seule suissesse du forum!
C'est vrai qu'en Suisse les sous-cutanées sont beaucoup moins utilisées qu'en France p.ex..Cela vient peut-être du fait qu'en France le pays est beaucoup plus grand et que cela engendre beaucoup plus de déplacement pour le IV que pour nous qui avons souvent un hôpital proche de chez nous...
Mon immuno du CHUV m'avait également dit que si je le souhaitais je pouvais essayer les sous-cutanées, mais pour le moment je ne l'ai pas fait. Je trouve plus relaxe de me rendre une fois toutes les trois semaines à l'hôpital (10 - 15 min. de trajet) que de penser à me piquer toutes les semaines... Je fais mon IV et ensuite pendant trois semaines j'oublie... avec les sous-cutanées, fini d'oublier, on y pense tout le temps. Enfin c'est mon avis Very Happy
De quoi souffres-tu exactement comme déficit?
A bientôt j'espère.

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Bonjour, Amie Helvète,

Message  atunam le Mer 20 Mar - 14:30

Alors moi je n'ai "qu'un" déficit en IGg4 ....... et je vais tenter les immunoglobulines à la maison dans deux semaines, ce sera Hirzentra ........ à voir si je trouve celà plus léger ou pas...... j'ai encore pas mal de doutes mais je pense que je regretterai si je n'essaye pas ........ alors hop..... et je donnerai des nouvelles ;o))

atunam

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Re: Hizentra et non pas vivaglobin ....

Message  atunam le Lun 29 Avr - 12:30

Et voilà ! Première injection d'hirzentra faite vendredi ;-) tout s'est très bien passé et aucun effet secondaire notable ... Sauf au site d'injection .. L'impression d'avoir un œuf dur sous la peau pendant 48 h, chaud et douloureux ... Donc on va utiliser 2 sites vendredi prochain : - p sinon je pense que ce mode d'administration va me convenir ! Voili voilà ... Cordiales pensées a tous

atunam

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Re: Hizentra et non pas vivaglobin ....

Message  Poopie65 le Lun 29 Avr - 15:02

Coucou chère compatriote,
Ton expérience m'intéresse vraiment... en Suisse il y a très peu de personnes qui utilisent les sous-cutanées. Combien de temps cela t'a-t-il pris pour le faire? En quelle quantité?
Merci pour les infos et heureuse que cela te convienne!
A bientôt! I love you

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hizentra

Message  atunam le Jeu 2 Mai - 14:19

Alors j'ai droit à 5 g d'Hizentra chaque semaine ... soit l'équivalent de 20 g de Privigen toutes les 4 semaines ... demain la première à la maison ou je vais me piquer moi-même ... jusqu'ici tout va bien..... à Toi ma compatriote je te propose un café-perfusion (ben oui y a bien des café-tricot, café-philo, etc...) dans les mois à venir si tu es intéressée par la procédure ...

Salutations immunoglobulées à tous drunken

atunam

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Re: Hizentra et non pas vivaglobin ....

Message  Poopie65 le Ven 3 Mai - 15:11

J'ai bien pensé à toi pour cette première perfusion à la maison, et j'espère que tout s'est bien déroulé!
Tu ne m'as pas dit combien de temps cela te prenait pour faire le tout!?
Et en ce qui concerne le café-perfusion, cela me ferait très plaisir... A en reparler prochainement très volontiers!
Bon w-end et à bientôt! Smile

Poopie65

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voili voilà

Message  atunam le Jeu 6 Juin - 7:19

Je vais faire cet après-midi ma 3ème perf toute seule comme une grande (euh bon il était temps là...) et... tout va bien !

J'ai eu un contrôle sanguin et nickel mes taux sont tout à fait satisfaisants !

Pour les manipulations la seule qui me pose encore un ptit souci est la vérification d'un éventuel reflux sanguin .... je trouve la seringue très difficile à manipuler et j'ai chaque fois un peu de peine à être sûre que j'ai bien testé, ce qui est un peu stressant... mais bon çà dure pas longtemps et je me sens très bien tout le long de la perf... Je garde un débit de 17 ml h ce qui me fait environ 1 h 30 de perf afin d'éviter les effets secondaires désagréables... J'ai eu deux migraines très intenses après deux des 7 perfusions alors que je n'y suis pas sujette d'habitude et je ne tiens pas à ce que celà se reproduise ... Je me sens juste un peu plus fatiguée le lendemain mais rien qu'une bonne sieste ne puisse effacer ... donc bilan très positif pour le moment !!!

Ce sentiment de me réaproprier ma santé et mon corps est quelque chose qui pour moi est très important et "libérateur". Ceci fait très bien passer le fait de me piquer chaque semaine au lieu d'aller me le faire faire une fois par mois... et contrairement à ce que je craignais je ne me sens pas plus malade ou dépendante ;o))

De plus les effets secondaires du Privigen IV sont pour moi assez pénibles et mes veines passablement abimées par 17 ans de piqures...

OOps j'ai un peu écrit une longue tartine mais çà me fait également du bien de pouvoir partager avec des gens qui peuvent VRAIMENT comprendre lol

Alors amis Aliens alien recevez mes salutations les plus immunoglobulées flower






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Re: Hizentra et non pas vivaglobin ....

Message  kiki4 le Mer 12 Juin - 8:29

bonjour atunam,

ne t'inquiète pas trop pour le reflux veineux : lorsqu'on a piqué dans un vaisseau sanguin, le sang remonte presque tout seul du fait de la pression, il n'y a pas besoin de beaucoup tirer sur le piston de la seringue pour le voir, un tout petit coup suffit. Ca me parait difficile de ne pas s'en rendre compte ou de "rater la vérification"... j'étais comme toi jusqu'à ce que je pique dans un vaisseau, là on voit bien que c'est une évidence !

bonne journée. Stéphanie

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Perfusions en vacances ...

Message  atunam le Lun 22 Juil - 11:12

Bonjour à mes Amis Aliens alien 

Alors je rentre de deux semaines en Italie en camping car (génial!) j'ai donc fait deux perfs en vacances et c'était super ! j'avais tout pris à double en cas de problème et gardé les produits au frigo pour 'etre sure de pas dépasser les 25 degrés...

La ptite table du bus suffit largement à tout préparer et une fois la perf posée hop, Atunam emballée dans un (très joli) paréo et au bord de la piscine .... à l'ombre quand même ...

Je me marrais juste intérieurement en imaginant la tête des gens si ils voyaient l'attirail caché sous ce (vraiment très joli) paréo geek 

Voili, voilà 

Bonne chaude journée à tous !!!

atunam

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Re: Hizentra et non pas vivaglobin ....

Message  ianis1323 le Mer 24 Juil - 10:34

Pour le reflux no souci, si tu piques dans un vaisseau ca fait mal donc tu le sait....
Ianis

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Re: Hizentra et non pas vivaglobin ....

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