DIP deficit immunitaire primitif
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DICV Borderline

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DICV Borderline

Message  Elodie le Lun 11 Fév - 14:41

Bonjour à tous,

Je viens de découvrir ce forum qui me semble très intéressant et surtout sur lequel je peux rencontrer des personnes que j'ai l'impression de comprendre.
Mon souci est le suivant il y a presque deux ans que mon DICV a été diagnostiqué car je faisait des pyélonéphrites à répétitions avec hospitalisations à chaque fois. Mon immunoglobulines avaient donc été dosées. Cependant le diagnostic a été posé en même temps que le début de ma première grossesse. Le médecin m'a donc expliqué que rien ne serait fait avant l'accouchement.
A l'heure actuelle ma fille a un an et cela fait donc un an que j'attends que l'on me donne une solution. Selon les médecins je présente bien un DICV mais les IGG sont légèrement inférieures à la norme ce qui ne leur semble pas justifié un traitement au vue des effets secondaires.
Cependant, je cumule les infections depuis le début de l'hiver (mononucléose, surinfection bronchique, gastroentérite et rhinopahryngite). Je suis dans l'impasse car les médecins de l'hopital ne sont pas du tout à l'écoute : lors de mon dernier RDV en Septembre le médecin m'avait dit de les contacter si j'étais malade durant l'hiver ce que j'ai fait dès décembre et je n'ai pu avoir un RDV que pour le 12 Février !!! et ce malgré les courriers de mon médecin traitant.

Aujourd'hui j'attends bcp de ce rendez vous car j'ai vraiment besoin d'aide. Cela me gache la vie au quoitidien je suis sans cesse fatiguée et mes proches ne comprenne pas cet état. Il m'est également difficile de m'occuper de ma petite fille ce qui me culpabilise énormément.

Je souhaiterais savoir si certaines personnes sont dans le même cas que moi avec des dosages sériques "entre deux" afin de savoir ce qui a pu être fait.

Merci d'avance pour vos témoignage.


Elodie

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Re: DICV Borderline

Message  kiki4 le Lun 11 Fév - 18:33

bonjour,
avec des dosages "limites" (juste les IGG4 légèrement en dessous de la norme), j'ai perdu plus d'un an ! "il n'y a vraiment pas grand chose" on dit les médecins (généraliste et pneumologue), de plus je sortais de grossesse et pendant un an tout le monde est parti du principe que c'est cela qui m'avait fatiguée et que j'allais récupérer... qqs pneumopathies plus tard, j'ai vu des internistes, et là seulement, par ailleurs avec des taux en chute libre, j'ai été traitée... il faut vraiment insister sur les effets du déficit davantage que sur le taux : les infections pulmonaires à répétition abiment les bronches de façon irréversible (DDB), ce qui ensuite fait le lit des infections suivantes...
bon courage.
stéphanie

kiki4

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Re: DICV Borderline

Message  Elodie le Lun 11 Fév - 19:42

Bonsoir,

Je me reconnais tout à fait dans cette situation les médecins me disent sans cesse que je suis fatiguée par ce que j'ai un enfant en bas âge.
Mais c'est bien plus que ça, je pense que si toutes les mères qui ont un enfant de 1 an étaient aussi fatiguées que moi et bien aucune n'en aurait un deuxième Smile.

J'ai l'impression de perdre mon temps et que personne ne veux trouver une solution à mon mal être.

Quant au différents types IGG j'avoue que je ne me suis jamais penchée sur la question je sais juste que les IGG sont légèrement inférieures et de même pour les IGA. Mais cela va m'amener à mener ma petite enquête.

Merci pour votre témoignage.

Bonne soirée.

Elodie

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Re: DICV Borderline

Message  kiki4 le Mar 12 Fév - 8:55

la moyenne des IGG peut être correcte et cacher un déficit assez marqué dans une ou deux sous classes (il y a 4 sous classes d'IGG) ; une seule sous-classe en déficit peut entrainer des soucis de santé ; il faut que les 4 sous-classes soient dosées individuellement !

kiki4

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Re: DICV Borderline

Message  ianis1323 le Ven 15 Fév - 13:34

Il faut insister aupres des docs ce n'est pas qu'une question comptable de taux d'IGG, ils m'ont fait le coup cet hiver, dans un contexte de crise et de réduction des coûts, donc des patienst aynt acces aux immuno. Mes taux étaient devenus bons, ils m onbt fair arreter deux mois, résultat effondrement des taux, un staphylo, un strepto, une angine et deux bronchites plus tard, j'ai reprit les immunos:roll:
Insiste sur le tableau clinique à savoir ton état, je suis pas doc, c'est vrai qu'il y a de gros risques de transmission des hépatites, Sida et maladies à prion ou "à venir", c'est toxique et pas anodin mais tu as l'air d'en avoir besoin, je te renvoie à ce que je viens de poster sur le sujet DICV, sur la nécessité d'un référent de confiance, quitte à en changer...
Bon courage, Ianis

ianis1323

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Re: DICV Borderline

Message  lucile le Ven 15 Fév - 16:19

Salut Ianis,
Sympa tes médecins!
Ca veut dire quoi: tes taux étaient bons? Ne sont-ils pas tjs bons sous immuno?
Est- ce qu`ils ont baissé au bout 3 mois?

lucile

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Re: DICV Borderline

Message  Elodie le Lun 18 Fév - 9:49

Bonjour,

Alors je suis retournée a l'hopital mercredi pour faire le point. Ce n'était pas mon médecin habituel mais elle a été très à l'écoute.
Elle m'a mise sous ATB car elle préfère une antibioprophylaxie plutot que des perfusions d'immuno qu'elle juge trop dangereux comparé aux bénéfices que je pourrais en tirer. Traitement pendant 2 mois pour le moment et à voir après. Le problème est que je ne suis pas sure que cel m'apporte une réponse sur le long terme et surtout ça ne m'enlèvera pas cette fatigue incessante et handicapante.

Prochain RDV début Avril, à suivre... en espérant que je supporte bien les antibio car pour le moment 3 jour de prise et éruption cutanée sur tout le corps Crying or Very sad

Elodie

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Re: DICV Borderline

Message  lucile le Lun 18 Fév - 11:31

Bonjour Èlodie,
Moi aussi je suis traitée par une antibioprophylaxie Bactrim.
J´ai des taux limites et 2 avis differents d´immunologue , j´ai fait pendant 5 ans sans succès une substitution et depuis un an je fait une ABprophylaxie. Les perfusions ne m´ont pas vraiment aidée.
Est-ce que tu a été testé sur les sous-classes. As tu eu des vaccins pour controler si tu produisais des anticorps?
Tu dis que tu as aussi un déficit en IGA, ca ne se traite pas par substitution.
Qu´est ce que tu prends comme AB?

lucile

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Re: DICV Borderline

Message  lucile le Lun 18 Fév - 11:35

Dans mon cas, ce qui est certain, c´est que j´ai un déficit immunitaire, mais en fait on ne sait pas lequel et il ne répond pas à la substitution.

lucile

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Re: DICV Borderline

Message  Elodie le Dim 24 Fév - 13:35

Bonjour,

Je suis sous Zythromax 1 jour sur 2, dans mon cas je ne supporte pas le bactrim il me donne des éruptions cutanées impressionnantes ! Avec celui ci j'en ai eu aussi mais moins importantes et cela semble se passer au fil des jours.
Mon médecin veut d'abord voir si ca suffit pour me protéger des infections.
Quand aux sous classes d'immunoglobulines je ne sais pas s' ils les ont testé j'ai fais un bilan quand j'y suis allé mais je n'aurais pas les résultats avant 3 semaines minimum.
Merci de me dire que la substitution n'a pas marché chez toi au moins ça me montre que ce n'est pas toujours efficace car je pense que j'attendais bcp de ce mode de traitement et quand on m'a dit que l'on ne voulait pas me le donner c'est vrai que je l'ai un peu mal vécu.

Lucile, as tu toi aussi des taux limites en IgM car il parait que c'est assez rare ???

Elodie

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Re: DICV Borderline

Message  lucile le Dim 24 Fév - 13:53

Non, je n´ai pas de déficit en IGM. Peut -etre un déficit sélectif , mais la aussi les avis sont différents.
Ce qui est sûr c´est que j´ai une sinusite chronique ( déjà enfant) et maintenant depuis 1-2 ans une DDB.
Ma grossesse et surtout les années après ont vraiment étaient très difficiles. Je pense que le fait d´avoir des jeunes enfants aggravent la maladie. D´un côté la fatigue puis les infections que les enfants ramènent à la maison dès l´entrée en crêche.

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