DIP deficit immunitaire primitif
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immunoglobulines sous cutanée

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immunoglobulines sous cutanée

Message  Zérobin le Mer 20 Fév - 16:10

Bonjour à tous,

J'avais promis de vous tenir au courant notamment à ceux qui m'avaient conseillé.
Je suis donc passé des IV privigen tous les mois à une injection toute les semaines sous cutanée de Hizentra, les deux premières en milieu hospitalier avec l'infirmière du prestataire de services et la troisième à domicile avec la prestataire de service et une infirmière locale. Ça se passe plutôt bien pas d'effet secondaire important gonflement bien sûr aux sièges de la piqûre pour le reste à voir peut-être tendance "vertige" à confirmer. je crois pouvoir être autonome d'ici 2 ou 3 semaines si tout va bien, ce n'est pas très compliqué il faut néanmoins respecter les différentes phases et les précautions à prendre. Durée de l'injection 1h15 pour 20ml sur deux sièges.
Voilà si des personnes veulent des renseignements complémentaires je suis disponible.

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sous-cutanées

Message  atunam le Mar 5 Mar - 7:03

Hello, je suis contente de suivre ton expérience car je suis sous iv de privigen depuis 17 ans (enfin plusieurs marques depuis le temps) et je devrais pouvoir passer en sous-cutanées bientôt..... En suisse c peu courant les sous-cutanées à domicile.

Je me réjouis d'être autonome même si celà engendre pas mal de questions... vacances, voyages, fréquence des injections .....

Contente de voir que celà se passe bien pour toi !

Je vous tienrais au courant également dès que j'aurais plus de nouvelles......

douce journée

atunam

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Injection sous cutanée

Message  Zérobin le Mar 5 Mar - 9:21

Bonjour,

Après 4 injections j'ai encore la présence d'une infirmière mais je peux me débrouiller seul, C'est un des avantages, on peut circuler, voyager en emportant le nécessaire. Reste à voir l'efficacité sur le long terme.Mais il faut essayer sans risque quitte, à revenir aux IV si il y a un problème.

Bonne journée.

Zérobin

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Re: immunoglobulines sous cutanée

Message  atunam le Jeu 2 Mai - 14:23

alors je vais faire ma deuxième perf d'hizentra demain, soit la première à la maison ... Besoin de conseils des pros en la matière ... avez-vous un médicament à vous injecter en cas de choc anaphylactique prêt lors de vos perfusions ???

d'avance merci de vos réponses ;o)

atunam

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médicament à prendre en cas de problème

Message  Zérobin le Jeu 2 Mai - 18:48

Bonjour,

Je n'ai rien et je ne prends rien, je sais que ce risque existe. Il faut être attentif aux réactions possibles, arrêter la perfusion en cas de choc, éviter absolument de piquer dans un vaisseau sanguin,injecter lentement le produit ( 1h15 pour 20ml par pompe dans mon cas), pouvoir appeler rapidement un service compétent si on est seul.Même si on a jamais eu de problème en cours d'injection immunoglobuline humaine ce qui est mon cas on ne peut pas écarter totalement le risque d'une complication. Pour l'instant je suis à 12 semaines de traitement, seul depuis 8 semaines avec cependant la présence de mon épouse. Pas de problème particulier je m'interroge cependant sur les réactions cutanées à long terme. Lorsque l'on enlève la perfusion une goutte de sang perle peu de chose mais j'utilise un petit pansement, faire très attention à l'allergie je ne supporte pas certains pansement qui m'ont posé problème. Bon courage soyez confiante ça se passe bien..

Zérobin

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Re: immunoglobulines sous cutanée

Message  kiki4 le Sam 4 Mai - 9:34

bonjour,

Ma toubib m'a donné la consigne suivante : d'après elle il est inutile pour moi de me préoccuper du moment où je pose ma perfusion (l'infirmier formateur du prestataire de services m'avait dit de la faire de préférence sur des jours et des horaires "ouvrables", afin d'avoir un interlocuteur pour remédier à un éventuel problème) : soit ça se passe normalement, soit il y a un choc allergique et dans ce cas c'est direct l'hôpital ; maintenant que je suis à l'aise avec le matériel (que je sais interrompre la pompe pour modifier en cours la durée, changer une pile, gérer un retour veineux, changer un cathé qui fuit pendant la perf...je pense avoir rencontré quasi toutes les situations) ça me donne plus de souplesse en termes d'horaire.

bon we (enfin) ensoleillé ! Stéphanie

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Merci Stéphanie

Message  Zérobin le Sam 4 Mai - 12:46

Bonjour,

Merci pour votre témoignage, l'expérience des uns et des autres enrichie notre connaissance de ce type de traitement et en même temps nous rassure. Les conseils que vous avez reçus et votre pratique me semblent tout à fait pertinents.

Bon week-end.
Julien

Zérobin

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de rien ;-)

Message  kiki4 le Sam 4 Mai - 18:26

c'est tout naturel de répondre quand on a un truc à transmettre (pour une fois que ce n'est pas une bactérie !!!!), et puis c'est positif pour tout le monde d'échanger ! pour les effets secondaires locaux, ils finissent pas s'estomper ; je n'y croyais pas au début mais si, à partir d'un certain nombre de mois les plaques rouges n'apparaissent plus, on sent juste le produit stocké sous la peau, et il n'y a plus de démangeaisons, en tout cas sur les sites qu'on utilise régulièrement : même en changeant de site à chaque fois pour "tourner" tu auras rapidement piqué plusieurs fois au même endroit, ça va donc devenir plus confortable assez vite.
bonne soirée à tous. Stéphanie

kiki4

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Re: immunoglobulines sous cutanée

Message  addesign le Sam 4 Mai - 19:12

en ce qui me concerne mon entourage avait des appréhensions sur cette méthode, mais finalement convaincue, au début j'avais le petit stress de se faire piquer sois même et puis au début j'etais tellement dans la manip que finalement j'oubliais cette pensée, aujourd'hui je suis tellement rodée que c'est tout naturel de se piquer sois même .
pour l'instant je n'ai pas eu de soucis
et mon entourage et moi sommes content de cette méthode cela me permet d'avoir une autonomie, et surtout ne pas trainer à l'hopital Very Happy

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Re: immunoglobulines sous cutanée

Message  atunam le Ven 7 Juin - 6:22

voilà, une petite routine s'installe, je m'injecte 25 ml sur deux sites et hier je suis revenue à la vitesse de 10 ml/h donc 2 h 30 de perf et aujourd'hui : NICKEL aucun effet secondaire ! yessss

Donc je vais continuer à ce rythme car la durée à la maison ne me dérange pas, hier patisserie et café avec une copine pendant l'injection donc c pas le bagne lol et vive l'autonomie

Voili voilà

Salutations immunoglobulées alien alien alien

atunam

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Re: immunoglobulines sous cutanée

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