DIP deficit immunitaire primitif
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mal dans sa peau !!!

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mal dans sa peau !!!

Message  koch le Lun 4 Mar - 18:10

Bonjour,

Je suis une maman d'un garçon de 9 ans qui fait des perfusion de gammaglobuline en intra veineuse depuis l'âge de 5 ans, au début il se sentait bien car ils allaient doucement pour lui injecter et là depuis qu'il grandit, ils lui mettent vite en 3h c'est fini ! il se sent pas bien dans son corps, une très grande fatigue c'est installé !!! il pleure pour un rien et ne c'est pas pourquoi il pleure ! je suis un peu démunie devant ces sots d'humeurs, cela me fait mal de le voir comme ça et des fois je me demande si c'est bien de lui faire ces gammas !! aidez-moi si vous avez déjà vécu ça ? Merci

maman de maxime

koch

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Re: mal dans sa peau !!!

Message  lucile le Mer 13 Mar - 11:17

Pourquoi passent-ils les perfusions plus vite? Plus elles passent vite, plus c´est fatigant
A-t-il peut être la possibilite de passer en sous cutanées?
Tu connais la page de iris sur Facebook. Il y a bcp de parents.
http://www.associationiris.org/

lucile

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Message  koch le Mer 13 Mar - 19:39

Merci, pour votre réponse !!! la perf va vite parce que il l'a supporte assez bien alors il lui font plus vite mais je vais voir avec l'hopital parce qu'il l'a supporte de moins en moins !! merci aussi pour le site je me suis inscrite ! il n'est pas encore près pour etre sous cutané il a 9 ans et en plus à une phobie c de voir du sang alors pas facile !

koch

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Re: mal dans sa peau !!!

Message  lucile le Jeu 14 Mar - 5:25

Oui, parlez de ses difficultés aux medecins. Il y aussi des enfants qui font des sous cutanées, on ne voit pas de sang, mais on doit se piquer plus souvent.

lucile

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Re: mal dans sa peau !!!

Message  cel94 le Lun 10 Juin - 21:17

C'est vrai qu'il serait peut être bien de diminuer le débit..qu'est ce que préconise la posologie ou alors est ce mal être autre un ras le bol et la il aurait peux être besoin d'un soutien moral.
Il faut en parler avec son médecin et demander a d'autres enfants qui ont le même produit.Ce sont des gammaglobulines?????ou immunoglobulines????? je ne comprend pas bien.
Si je peux vous aider
Céline

cel94

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Re: mal dans sa peau !!!

Message  edelphia le Jeu 19 Sep - 23:28

J'ai des immuno depuis de longues années. Si je me souvient, a l'époque, il me le donnait tres rapidement et il m'arrivait souvent de pleurer tellement j'étais épuisée. Maintenant je demande a l'infirmiere de mettre le débit a 120ml/hr groooos maximun et ca va mieux.

edelphia

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Re: mal dans sa peau !!!

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