DIP deficit immunitaire primitif
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Message  ianis1323 le Mer 20 Mar - 8:56

salut à toutes et tous
désolé de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt mais depuis 3 mois tout s'enchaine...apres l'allergie au Gammanorm que j'ai faite, je suis interdit de sous cutanées a domicile et doit désormais les faire à l'hosto ce qui ne m'arrange pas...du coup sans traitement depuis 1 mois et demi je chope tout ce qui passe : grosse surinfection bronchique antibios et nébulisateur, névralgie inter costale, uvéite, mycose....pas une semaine sans merdes...de plus j'étais allé en montagne à 1800 avec les enfants (j'ai pas le droit de dépasser les 20000m) ça m a mit hyper mal....j'avais rdv hier pour les immunos le pneumo a pas voulu les faire au vu de tout ça, remit à lundi prochain...
Y en a t il qui ont fait des uvéites parmi vous ?heureusement j'ai rétabli un bon lien avec mon interniste (Service Viallard à Haut Levesque Bordeaux) qui répond en 5Mn à mes mails et rechapaute tout ça cherchant un diagnostic de maladie auto immune liée au DICV...gloire à elle !
donc pas de traitement = infections/infections = pas de traitement ...le cercle vicieux quoi....
par dessus les gosses se mettent à cumuler eux aussi : rhume de hanche pour ma fille de 7 ans + etat général altéré, allergie et balanite pour mon grand de 11 ans, évidemment ça m'intterroge... au travers d'une discussion, le grand a comprit le risque de transmission génétique et commence à me poser des questions sera t il lui aussi malade....je n'ai pas des masses de réponses à lui donner...
Sinon cher forumeurs-euses comment ça va pour vous ? a bientôt
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ianis1323

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uvéite...

Message  atunam le Mer 20 Mar - 14:27

coucou, alors moi j'ai fait une épisclérite, inflammation du blanc de l'oeil quoi, qui était due à un état infectieux constant des sinus ........ çà fait mal !!! j'espère qu'ils vont vite trouver de quoi te soulager...... pour moi il a fallu traiter les sinus et par antibios locaux et antiflammatoires locaux l'oeil....... Courage !!

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Re: des nouvelles

Message  Poopie65 le Mer 20 Mar - 15:29

Et bien on peut dire que c'est un peu la pagaille, j'espère de tout coeur que tout ira vite mieux pour toi!
Pour ma part pas trop de soucis sinus, mais alors les giardias sont revenus à l'attaque... j'en ai ras-le-bol et ne sais plus quoi faire. J'étais sûre de m'en être débarrassée et puis non... Du coup traitement Fasigyne, plus traitement de toute la famille.... et, rien y a fait, test positif après deux semaines....!
Tu ne parles plus de tes soucis intestinaux, est-ce que cela va bien chez toi? Cela serait déjà ça de pris, non?
Au plaisir de te lire, et à très bientôt! Smile

Poopie65

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Re: des nouvelles

Message  kiki4 le Ven 22 Mar - 20:10

bonsoir tout le monde !
bon eh bien j'espère qu'ils vont pouvoir te perfuser lundi pour casser un peu la spirale... ma fille aînée aussi ça l'inquiète cette histoire de génétique, enfin disons qu'elle le verbalise, mais je pense de toutes façons que ça doit trotter dans la tête de plus ou moins tous nos gamins, même ceux qui n'en parlent pas...
pour la montagne 1800 mètres c'est encore assez haut, même si on te donne 2000 comme seuil, arrête-toi à 1500, voire moins, d'autant qu'en plus les ballades, à ski ou à pieds, sont généralement au dessus des stations et non pas en contrebas.. c'est dommage, car c'est plutôt bénéfique comme environnement (rien qu'au nombre de maisons de convalescence, du "souffle" et autres), mais je pense que ça oblige nos organismes à puiser dans les ressources ; en partant moins haut ça permet d'avoir les avantages sans trop les inconvénients !
bon courage à tous. Stéphanie

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reprit les perefes

Message  ianis1323 le Mar 2 Avr - 7:15

ca y est j ai reprit les perfes a l hosot zero problemo donc je vais pouvoir refaire a domicile en sous cut...enfin... les merdes se sont un peu calmees donc je souffle un peu en attendant les prochaines....
bon courage a toutes et tous a bientôt
ianis

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