DIP deficit immunitaire primitif
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DICV détecté et futur de mon fils ??

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DICV détecté et futur de mon fils ??

Message  lilootim le Lun 15 Avr - 20:03

Bonjour,
Mon fils a 12 ans. Quand il avait 4 ans, le pneumo allergologue l'avait envoyé chez un hématologue-oncologue qui lui a diagnostiqué le DICV. Quand j'ai demandé ce qu'il fallait faire, il m'a juste répondu qu'il fallait garder les armes pour tirer plus tard. La phrase m'est restée dans la tête mais j'avoue que j'étais plus préoccupée par le présent, les allergies, asthme, hospis pour problèmes respis..etc., grossesse, décès de maman, bref, je ne me suis pas plus tracassée que ça mais ça m'est resté en tête. Il y a quelques mois, je me suis dit qu'il était temps de sortir un peu du pays des bisnounours et de me poser des questions, et savoir ce que voulait dire cette phrase. Un déménagement et une nouvelle pédiatre plus tard, qui a suivi mon youyou qd il a été hospitalisé d'urgence pour ses reins, elle a été effrayée que je lui dise qu'il avait ça, le dicv.. Je suis allée dans un centre universitaire reconnu de Gand (Belgique) où il a été suivi pour son rien puis où l'hémato a confirmé le DICV, m'a dit qu'il était bien dans le groupe cible qu'elle suit, mais que pour le moment, son immunité même réduite est de bonne qualité. Et comme il va bien (à part cette grosse infection rénale l'année passée), à part être vite mis sous antibio, rien de spécial à faire, on contrôle dans un an si rien n'arrive entre-temps et on adaptera à chaque contrôle, 1 ans, 6 mois, 3 ou 1 en fonction des résultats. En cas de problème, il faut l'hospitaliser là-bas et pas près de chez nous, pour qu'elle puisse l'avoir sous la main et observer ses réactions aux traitements..
je me pose des questions. Est-ce indubitable qu'il sera malade en grandissant ? Le gros "choc", pourtant ridicule, a été il y a quelques semaines, le fait de recevoir une invitation pour la 1° journée des familles de patients déficients immunitaire. Depuis, grosse prise de conscience, il est dans le groupe, il est malade.. il est invité par le "boppi.be". C'est quoi le futur pour lui ? pourra-t-il suivre ses rêves (études scientifiques ou médicales en étant dicv ?), vivre normalement ?
je viens de découvrir votre forum. Je suppose que je viens de me présenter en quelques sortes ?
Samedi aura lieu cette journée, il y aura des conférences, je vais sans doutes en savoir plus..
Merci pour ce forum qui sera sans doutes aussi une grande source d'infos pour nous...
Une boule de cristal m'arrangerait assez bien comme cadeau d'anniversaire au fait ...
Au plaisir de vous lire,



lilootim

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Re: DICV détecté et futur de mon fils ??

Message  Miyu le Mar 17 Déc - 9:36

Bonjour,
Votre poste date un peux, mais je me permet de vs répondre.
J'espère que vs avez eu des infos à la journée des "malades".
Je suis ds une situation similaire a celle de votre fils et j'ai tj pu avoir les activités de mon choix. J'ai fait des études scientifiques, il est vraix qu'en labo de bactério ou en stage à l'hopital j'ai été plus souvent malade que les autres. Mais, entourée de bon médecin, chaque infection a été traité correctement.
Je n'ai un traitement de substitution que depuis 1 an (soit apres mes 30ans). Ma grossesse a chamboulée le fragile équilibre de mon systhème.
Personnellement, je suis suivie a Bruxelles et je suis vraiment contente du cadre et du soutiens que j'y reçoit.
Bon courage a vs et votre fils

Miyu

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