DIP deficit immunitaire primitif
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DICV détéctée depuis Juin 2012

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DICV détéctée depuis Juin 2012

Message  addesign le Sam 4 Mai - 19:04

bonjour, j'ai 29 ans et on m'a détéctée un DICV depuis juin 2012

En 2009 j'ai commencé par avoir un purpura thrombopénique autoimmune (anticorps dirigé vers mes plaquettes) J'ai été soigné avec des traitements comme la cortisone, les corticoides, rituximab, mabthera, et ensuite du Velb. Tout etait redevenu normal je pensais que c'etait derrière en 2011 je reprend ma vie professionnel en travaillant dans l'animation auprès d'enfants et là jusqu'en juin 2012 j'accumule des arrêts maladies et je constate que je suis régulièrement malade, au bout d'un moment ça n'allais plus du tout du coup je change d'othorhino qui lui prend les chose en mais il me demande d'etre hospitalise en urgence dans le service infectiologie, et c'est là qu'on a constaté que j'ai un DICV, j'ai recontacte un medecin spécialiste que j'avais vu en 2009 qui a pris les choses en main, pour faire le traitement d'immunoglobuline
depuis je reçois un traitement au debut à l'hopital et puis le medecin me propose de le faire un traitement à domicile, non pas sous perfusion mais sous cutané, cela me permet d'avoir une autonomie et aussi de recevoir des injections régulières d'hizentra au début je peut comprendre qu'on peut avoir une appréhension, mais personnellement je vous recommande cette méthode un on ne traine pas a l'hopital au risque de choper des microbes en passant et de deux moralement c'est mieux d'être chez sois. Après moi j'ai été bien formée pour faire mes injections et j'ai fait aussi formée mon entourage de confiance, au cas où un jour je suis malade au lit et que je ne me sent pas capable de le faire.
Ce que je constate c'est que je suis souvent malade, et j'ai toujours le nez qui coule, et toujours des antibiotiques.
Aujourd'hui je recherche un projet professionnel, il faut bien que je retravaille, j'ai fait une période d'essai dans l'animation mon dernier métier de septembre à decembre 2012, mais j'ai du absolument arreter car j'ai ete assez malade et finalement même si le medecin m'a dit vie normale au bout du compte il m'a déconseille de continuer dans cette voie, d'autant que l'environnement et de travailler auprès d'enfants je pense n'est pas très en adequation avec ce que j'ai. Je recherche donc un projet professionnel en adéquation avec le DICV, je suis prête a entendre tout les pistes qu'il peut avoir et vers quel métier m'orienter. (j'attend des idees de votre part, merci par avance) J'ai reussi aussi avoir une reconnaissance de travailleur handicapé.

Je souhaite aussi savoir comment obtenir la cartes des soins et d'urgence ?

Sinon je remercie le créateur du forum, je me sens moins seule !
Bonne soirée Very Happy

addesign

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Re: DICV détéctée depuis Juin 2012

Message  ianis1323 le Mar 7 Mai - 7:34

Salut qu'est ce que tu entends par carte de soins d'urgence ?
C 'est sur que profesionnelement c est aps facile, perso j ai toujours travaillé dans la presse (mis ene pages et journalisme), j'ai du arrêter trop de contraintes et de pression, depuis deux ans j ai ouvert une petite boutique de 13 m2 de brocante plus coool bien que je m y fasse un peu suer....mais plus en adéquation avec mes pathologies...As tu fait des demandes de reconnaissance travailleur handicapé à la MDH ou pension d'invalidité a la Sécu si tu as bossé au moins 10 ans dans ta vie
Bon courage, ianis l'admin

ianis1323

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Re: DICV détéctée depuis Juin 2012

Message  addesign le Mar 1 Oct - 13:33

bonjour, oui je suis reconnu travailleur handicapé par contre la pension d'invalidité a la Sécu pas encore, et j'ai bien peur que ça ne marche pas par rapport à ce que vous dites 10 ans dans la vie active, je crois bien que étant plutôt demandeur d'emploi que travailleur ça va être dur d'obtenir ça mais je vais me renseigner ça de plus près au pire je peut voir si je peut mettre mon travail à mon compte dedans, je ne sais pas si ca compte
en tout cas merci pour votre réponse, je sais que je ne reviens que sur ce forum que maintenant j'ai pas mal de soucis donc !

addesign

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Re: DICV détéctée depuis Juin 2012

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