DIP deficit immunitaire primitif
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Message  alliebeauty le Mer 22 Mai - 17:30

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis nouvelle sur ce site, j'ai appris que je souffrais d'un déficit immunitaire sévère en Igg A l'an passé juste avant de rentrer au Canada où je vis actuellement (faisant des allez-retours en France), et depuis je ne parviens pas à me faire soigner, les médecins m'orientent mal et je ne parviens pas à trouver quelqu'un à même de me dire quelles sont les implications de cette maladie ni même le traitement que je dois suivre ...

J'ai 28 ans et je suis malade depuis une éternité sans que personne n'ait pensé à vérifier jusqu'à ce que ma gastro-entérologue me fasse faire une analyse de sang ciblée.

J'ai été aujourd'hui en hématologie à l'hôpital Saint Antoine où l'on m'avait dit que je serais soignée mais une fois sur place ils disent ne rien pourvoir pour moi car ils ne sont pas spécialistes. Le truc c'est que la vie ainsi commence à devenir pénible et cela me réconforte un peu de voir que vous avez peut être des réponses à m'apporter. Si quelqu'un a des pistes qui pourraient m'aiguiller je vous remercie par avance de bien vouloir me les communiquer, cela me serait d'un grand secours.

En espérant faire plus ample connaissance avec vous,

Sabrina

alliebeauty

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bonjour Sabrina

Message  kiki4 le Ven 24 Mai - 16:45

et bienvenue !

en règle générale tu peux aller à la pêche aux adresses et aux infos soit sur le site de "l'association IRIS" soit auprès du CEREDIH ("hébergé par l'hôpital necker) si je ne me trompe pas. Sinon Ianis l'administrateur aura peut-être des compléments plus précis. Des traitements existent et devraient pouvoir t'apporter du mieux, même si il n'y a pas de miracle !

bon courage. Stéphanie

kiki4

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Re: Nouvelle sur le site

Message  lucile le Lun 27 Mai - 10:03

Peut-être trouveras tu aussi des informations:http://idffriends.org/forum, si tu veux être suivie au Canada.
Sinon, à ma connaissance, le traitement des déficits en IGA est une antibiotherapie prophylactique au long cours.
Mais il faudrait surtout que tu t´adresses à un centre référent pour avoir un bon diagnostic. Pour la France, tu peux voir avec IRIS http://www.associationiris.org/.
Bon courage
Lucilie

lucile

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