Nouvelle sur le site
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Nouvelle sur le site
Bonjour à toutes et à tous,
Je suis nouvelle sur ce site, j'ai appris que je souffrais d'un déficit immunitaire sévère en Igg A l'an passé juste avant de rentrer au Canada où je vis actuellement (faisant des allez-retours en France), et depuis je ne parviens pas à me faire soigner, les médecins m'orientent mal et je ne parviens pas à trouver quelqu'un à même de me dire quelles sont les implications de cette maladie ni même le traitement que je dois suivre ...
J'ai 28 ans et je suis malade depuis une éternité sans que personne n'ait pensé à vérifier jusqu'à ce que ma gastro-entérologue me fasse faire une analyse de sang ciblée.
J'ai été aujourd'hui en hématologie à l'hôpital Saint Antoine où l'on m'avait dit que je serais soignée mais une fois sur place ils disent ne rien pourvoir pour moi car ils ne sont pas spécialistes. Le truc c'est que la vie ainsi commence à devenir pénible et cela me réconforte un peu de voir que vous avez peut être des réponses à m'apporter. Si quelqu'un a des pistes qui pourraient m'aiguiller je vous remercie par avance de bien vouloir me les communiquer, cela me serait d'un grand secours.
En espérant faire plus ample connaissance avec vous,
Sabrina
Je suis nouvelle sur ce site, j'ai appris que je souffrais d'un déficit immunitaire sévère en Igg A l'an passé juste avant de rentrer au Canada où je vis actuellement (faisant des allez-retours en France), et depuis je ne parviens pas à me faire soigner, les médecins m'orientent mal et je ne parviens pas à trouver quelqu'un à même de me dire quelles sont les implications de cette maladie ni même le traitement que je dois suivre ...
J'ai 28 ans et je suis malade depuis une éternité sans que personne n'ait pensé à vérifier jusqu'à ce que ma gastro-entérologue me fasse faire une analyse de sang ciblée.
J'ai été aujourd'hui en hématologie à l'hôpital Saint Antoine où l'on m'avait dit que je serais soignée mais une fois sur place ils disent ne rien pourvoir pour moi car ils ne sont pas spécialistes. Le truc c'est que la vie ainsi commence à devenir pénible et cela me réconforte un peu de voir que vous avez peut être des réponses à m'apporter. Si quelqu'un a des pistes qui pourraient m'aiguiller je vous remercie par avance de bien vouloir me les communiquer, cela me serait d'un grand secours.
En espérant faire plus ample connaissance avec vous,
Sabrina
alliebeauty- Messages : 1
Date d'inscription : 16/03/2013
bonjour Sabrina
et bienvenue !
en règle générale tu peux aller à la pêche aux adresses et aux infos soit sur le site de "l'association IRIS" soit auprès du CEREDIH ("hébergé par l'hôpital necker) si je ne me trompe pas. Sinon Ianis l'administrateur aura peut-être des compléments plus précis. Des traitements existent et devraient pouvoir t'apporter du mieux, même si il n'y a pas de miracle !
bon courage. Stéphanie
en règle générale tu peux aller à la pêche aux adresses et aux infos soit sur le site de "l'association IRIS" soit auprès du CEREDIH ("hébergé par l'hôpital necker) si je ne me trompe pas. Sinon Ianis l'administrateur aura peut-être des compléments plus précis. Des traitements existent et devraient pouvoir t'apporter du mieux, même si il n'y a pas de miracle !
bon courage. Stéphanie
kiki4- Messages : 81
Date d'inscription : 15/06/2012
Age : 57
Localisation : loiret
Re: Nouvelle sur le site
Peut-être trouveras tu aussi des informations:http://idffriends.org/forum, si tu veux être suivie au Canada.
Sinon, à ma connaissance, le traitement des déficits en IGA est une antibiotherapie prophylactique au long cours.
Mais il faudrait surtout que tu t´adresses à un centre référent pour avoir un bon diagnostic. Pour la France, tu peux voir avec IRIS http://www.associationiris.org/.
Bon courage
Lucilie
Sinon, à ma connaissance, le traitement des déficits en IGA est une antibiotherapie prophylactique au long cours.
Mais il faudrait surtout que tu t´adresses à un centre référent pour avoir un bon diagnostic. Pour la France, tu peux voir avec IRIS http://www.associationiris.org/.
Bon courage
Lucilie
lucile- Messages : 107
Date d'inscription : 25/07/2011
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