DIP deficit immunitaire primitif
Bonjour et bienvenue sur le forum des malades et proches de DIP (Déficits immunitaires primitifs) Merçi de vous inscrire pour participer, c'est rapide.

Nouveau, DICV, MDPH (aah)

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Nouveau, DICV, MDPH (aah)

Message  Haardies le Sam 22 Juin - 18:26

Bonjour,
Je suis nouveau je me présente je m'appelle Enzo j'ai 21 ans, je suis atteint d'un déficit immunitaire commun variable découvert il y a environ 7 ans.
Je suis sous perfusion toute les 2 a 3 semaine grand maximum, je reçoit 4 grand flacon de Gammagard a chaque perfusion je vous raconte pas a chaque fois que je rentre chez moi âpre hospitalisation je suis exténué...

Je suis également atteint de diarrhée chronique 4 a 6 fois par jour et bien sur les 2 ou 3 dernier jour avant hospitalisation j'ivais même un peut plus.
Je suis très souvent fatigué, pal, légèrement amaigri, beaucoup de maux de tête, des douleur au ventre incessante et encore pas mal de chose.

Sachez que je suis très heureux d'avoir trouver se forum j'ai consulter plusieurs sujet qui mon fait chaud au cœur car je vois des personnes subir se que je subit j'avais l'impression d’être seul...

J'ai aussi quelque renseignement a demander voila, j'ai donner mon dossier a la mdph et j'aimerez sincèrement savoir si j'ai mais chance qu'on m'accorde L'allocation au adulte handicapé, car j'ai beau chercher sur internet je ne trouve personne qui parle d'un DICV
et de la mdph en même temps.
Sachez que ma scolarité a totalement était bousiller j'ai découvert ma maladie en pleine période d’étude, donc je n'est jamais vraiment travailler je vis seul avec ma mère et pour être honnête je met beaucoup d'espoir envers tout sa, pour le travail et aussi financièrement pour retrouver une vie social correct, une satisfaction personnel également ect..
Mais je ne devrait peut être pas car a se qui parait il refuse beaucoup de personne souffrant de D.I.P.

Pouvais m'éclaircir me dire se que vous en penser? Je vous remercie d'avance et je m'excuse sincèrement pour les fautes d’orthographes. Merci

Haardies

Messages : 9
Date d'inscription : 22/06/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Nouveau, DICV, MDPH (aah)

Message  Haardies le Lun 24 Juin - 15:57

Personne? Crying or Very sad

Haardies

Messages : 9
Date d'inscription : 22/06/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Nouveau, DICV, MDPH (aah)

Message  kiki4 le Mar 25 Juin - 19:29

bonjour Enzo !
Bienvenu sur le forum ; je te réponds mais je n'ai pas tes renseignements, désolée ! Je pense juste que tu devrais avoir l'accord pour un taux d'invalidité qui devrait t'ouvrir des droits, mais les MDPH ont parfois des logiques qui peuvent paraitre étonnantes... le problème c'est que tu n'as pas travaillé avant, donc si pour l'AHH ça ne passe pas, après pour une pension d'invalidité ça paraît compromis... mais je n'ai rien de plus précis. l'administrateur Ianis aura surement davantage de précision à t'apporter mais on a parfois du mal à se connecter, il faut être patient !
en tout cas bon courage à toi !
stéphanie

kiki4

Messages : 81
Date d'inscription : 15/06/2012
Age : 50
Localisation : loiret

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Nouveau, DICV, MDPH (aah)

Message  Haardies le Sam 29 Juin - 15:54

Bonjour Stéphanie,

Merci beaucoup pour votre réponse et votre accueil, je comprend tout a fait qu'on ne puisse pas être très précis a se sujet car la MDPH n'est elle même pas vraiment précise, on peut m'attribuer l'aah comme on peut ne pas me l'attribuer mais dans se cas la je ferait appel même si la procédure s’avère longue...

J'ai hâte d'avoir d'autre avis, et de discuter avec d'autre personnes !

Merci et bon courage a tout le monde

Haardies

Messages : 9
Date d'inscription : 22/06/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

AAH

Message  ianis1323 le Mer 3 Juil - 7:52

Salut a toi Enzo et bienvenue sur ce forum
Concernant l'AAH tu y as droit, cela dépend des MDH mais perso je la touche avec en plus uen pension d'invalidité (donnée par la Sécu mais tu n'y auras pas droit car il faut avoir bossé au moins 10 ans), c'est un parcours qui dépend de la situation locale...Donc demande là, amene des infos au médecin conseil si tu es convoqué, sache qu"'il est toujours possible de faire un recours an cas de refus, soit prêt à un petit parcours du combattant n'hésite pas c'est à ton médecin de remplir le dossier d où l'importance qu il connaisse bien les DIP ou du moins leurs syymptomes et qu'il n'oublie rien des conséquences sur ta vie...
Je reste à ta disposition pour des infos plus précises...
Dans ton témoihgnage une chose m'interroge tu sait qu'on est souvent touché par des maladies auto immunes;;;les symptomes que tu décrit ressemblent à ceux de la maladie coealiaque...J'ai les mêmes symptomes et ils sont encore en train de faire des recherches pour le diagnostic de cette maladie (intoléranbce au glutten) souvent associée aux DIP et aps facile à diagnostiquer n'hesites pas à en parler à ton interniste ou immunologue (le traitement repose sur un régime à vie sans glutten...pas cool du tout)
Tiens nous au courant de l'avancement de ta demande, courage et forces
ianis l'admin

ianis1323

Messages : 55
Date d'inscription : 10/04/2012

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Nouveau, DICV, MDPH (aah)

Message  Haardies le Jeu 4 Juil - 14:27

Salut Ianis,

Merci d'avoir prit le temps de me répondre et de votre accueil, si j'ai vraiment le droit a l'aah cela serait vraiment génial et sa changerez ma vie! J'ai joint au dossier MDPH des document de l'association Iris pour qu'il comprenne un peut mieux se que je peut ressentir car il les vrai que physiquement se n'est pas très voyant que je suis malade, mais psychologiquement c'est très très dur...

Pour la pension d'invalidité j'ai également vu qu'il fallais avoir travailler se qui n'est pas mon cas.. mais si il reconnaisse mais droit pour l'aah je ne vais pas me plaindre je trouverait du travail grâce a cela et peut être que plus tard je la demanderez, un dernier petit détail l'aah et un travail sont il cumulable? Si je trouve du travail grâce a eux ou par moi même cela change il quelque chose? Et si il accepte vous penser qui m’attribueront l'aah pendant combien de temps? Merci d'avance pour vos réponse.

Pour les symptôme que je vous et décrit j'avais oublié de vous préciser que jetait victime d'une Giordiase c'est un parasite intestinal qui m'en fait baver depuis des année... Plusieurs traitement mon était prescrit pour l’éliminer mais il résiste énormément a cause de se parasite je perd très rapidement mais immuno je suis obliger de me rendre a l’hôpital plus tôt que prévu pour mon traitement, et très récemment j'ai fait beaucoup de crise, des douleur abdominal d'une puissance.. Ventre qui gonfle, nausée, vomissement, diarrhée, baisse de tension ( jusque 7 de tension ) lundi dernier... un calvaire :/

Voila, je serait ravis de discuter je vous remercie et souhaite bon courage a tout le monde.

Enzo

Haardies

Messages : 9
Date d'inscription : 22/06/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Nouveau, DICV, MDPH (aah)

Message  ianis1323 le Mer 24 Juil - 10:30

Salut enzo desole pour le temps de reponse mais la vie n est pas des plus faciles ces temps ci....j allais te faire une reponse en te disant que oui on pouvait se debarrasser de la giardiase avec laquelle pas mal de DIP galerent, comme moi quand de nouveau la bete est reapparue....grosse crise de vomissements, suee a grosses goutte, crises nocturnes ent 4 h et 8 h du mat avec sueurs froides hyper violentes....j ai cru y reconnait la giardiase pour laquelle depuis 10 ans j a ete traite plusieurs fois...du coup 5 jours d un antiparasitaire, le zantel...ca va un peu mieux les crise febriles sont moins violentes....du coup je me fait un traitement de propolis, un produit de la ruche anti bacterien anti parasitaire que je consielle a tout le monde en prime des traitements alloptahiques...mais il est tres dur de se debarrasser de ce parasite, qui dort, disparait et reapparait...sache que c est typique du DIP...
Sur l aah, c est un minima social. Tu peut le cumuler avec du boulot, comme la pension dinvalidite, dans la limite dun plafond donc fait les demarches, parle en a ton doc et fait lui bien remplir le formulaire en n oubliant rien...le probleme de fond c est qu aujourd hui suivant les MDH gerees par les departement, certaines reconnaissent et connaissent bien les DIP d. Auts non ce qui est profondément injuste...arme toi de courage et monte au front et tiens nous au courant de tes demarches, tu peut aussi contacter l asso Iris qui peuvent t epauler
Sache que les DIP sont souvent associes a pas mal d autres pathologies, comme les maladies auto immunes, c est mon cas en plus du DIP de la BPCO et de l emphyseme, ces maladies sont longues a diagnostiquer, d ou l interet d avoir un bon service de medecine interne qui te suit....bon courage, forces
Ianis

ianis1323

Messages : 55
Date d'inscription : 10/04/2012

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Nouveau, DICV, MDPH (aah)

Message  Haardies le Dim 22 Déc - 16:47

Bonjour,

Cela fait un bon bout de temps que je ne suis pas passer par ici et je vien vous donner quelque nouvelle a propos de mon dossier a la mdph.

J'ai déposer mon dossier en juin je viens tout juste de recevoir un courrier pour un entretien avec le médecin de la mdph ( MDPH du 83 a Oullioulle ) cela fait donc tout juste 6 mois.

J'ai rendez vous le 14 janvier et je vous avoue que j'ai grave le traque..
Se qui me fou le traque c'est que j'ai l’impression de devoir me justifié au prêt du médecin et j'ai peur de mal répondre a c'est question et que donc au final quelle me comprenne pas et qu'on me refuse le droit a l allocation, cela me frustrerez énormément car je serait incompris...

J’aimerez que quelqu’un vienne me parler de ce rendez vous avec le médecin comment cela se déroule ect, quelque témoignage de votre part sur vos expérience a se sujet voila, je vous remercie pour votre écoute et vous souhaite a tous bon courage et comme le dirait Ianis1323 courage et forces  Smile

Haardies

Messages : 9
Date d'inscription : 22/06/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Nouveau, DICV, MDPH (aah)

Message  lucile le Ven 27 Déc - 13:01

Bonjour,
Tu n´as pas à te justifier mais à expliquer ta maladie et les problèmes qui y sont liés. En plus de ton dossier médical , tu peux te faire une liste de tous les "inconvénients" quotidiens de cette maladie.
J´ai vu une liste semblable sur un forum allemand:
J´ai  peur d´attrapper partout differentes maladies donc j´évite les transports en commun, les lieux comme le cinéma , les supermarchés....
Supporter le regard des autres quand on porte un masque.
Tu n és pas libre d´aller où tu veux quand tu veux ( pas de vacances dans un camping) il faut tjs avoir un frigo à porter de main, pas de voyage à l´étranger ( Asie, Afrique)
La fatigue, le stress de ne pouvoir travailler, étudier , ´s´occupper de ses enfants correctement .........et tous les problèmes psychiques ( dépression, angoisse..) qui y sont liés.
Parle des effets secondaires des médicaments, parle du temps dont tu as besoin pour faire tes perfs.
Fais une liste de tous les problèmes médicaux que tu as.
J´espère que já i pû t´aider un peu.
Lucile

lucile

Messages : 107
Date d'inscription : 25/07/2011

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Nouveau, DICV, MDPH (aah)

Message  Haardies le Ven 27 Déc - 13:54

Bonjour,

Lucile, je te remercie pour ta réponse tu ma éclairer sur plein de chose au quelle je n'est pas penser, il les vrai que j’évite vraiment les transport en commun il y a beaucoup de monde et hygiéniquement c'est pas le top du tout...
Il les vrai que j angoisse sur plein de chose au quelle je ne pense pas forcement, je pense que je vais faire une liste comme tu me la conseiller sur un papier au moin je pourrait mettre des mots sur tout sa et je pourrait en faire part au médecin de la MDPH encore merci pour tes conseille.
Tout autres conseille serait de bienvenue, merci a tous.
Enzo

Haardies

Messages : 9
Date d'inscription : 22/06/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Nouveau, DICV, MDPH (aah)

Message  Admin le Mar 28 Jan - 7:28

salut désolé des problem persos et une difficulte a me connecter m 'ont empeche de te répondre
comment s'est passé ton rdv ?
sache qu'il est possible de faire un recours en cas de refus...on attend de tes nouvelles
forces ianis l'admin

Admin
Admin

Messages : 80
Date d'inscription : 15/06/2011

Voir le profil de l'utilisateur http://dipdeficitimmunitair.forumgratuit.org

Revenir en haut Aller en bas

Re: Nouveau, DICV, MDPH (aah)

Message  Haardies le Mar 28 Jan - 20:06

Salut ianis,

Mon rendez vous c'est plutôt bien passer j'ai même était assez surpris. Je m’attendez a une personne incrédule et sans pitié mais finalement je me suis retrouver face a une personne très humaine et qui comprenne les probleme que j'avais..
Elle ma poser quelque question et ma ensuite fait écrire un papier ( je soussigné ect..) pour me faire faire une demande de carte d'invalidité ( je n'avait pas cocher la case dans le dossier ). Elle ma ensuite demander si ma situation professionnel avez changer et si javais des revenu a l heure actuel et bien sur je n'est jamais eu aucun revenu. Avant de partir elle ma dit quelle me reconnait un taux a 80% :O Je suis rester assez surpris je ne penser absolument pas obtenir 80% car a partir de 80% y'a beaucoup plus de droit qui s'ouvre, elle ma ensuite dit que comme je n'est jamais eu aucun revenu L'aah m'aller t’être accorder, j'ai également une aide a l'orientation professionnel, bien sur tout cela c'est bien beau et je suis vraiment trop content... mais je reste tout de même sur mais garde car j'ai vu que les dossier passer tout de même devant une commission, imaginez si tout se quelle ma dit saverez inexacte je tomberez de très très bas... Je me fait peut être des film mais c'est ma façon d’être je reste tjrs très méfiant... J’aime rez avoir vos avis quand pensez vous ? J’espère également que mon témoignage pourra aider, car il les vrais que c'est très stressant au début mais âpre cava tout seul il vous suffit juste d'expliquer vos soucis du quotidien et si vous tomber sur une personne malveillante yora toujours les recours en cas de refus dans les 2 mois qui suis. Courage j'atten vos réponse avec impatience

Haardies

Messages : 9
Date d'inscription : 22/06/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Nouveau, DICV, MDPH (aah)

Message  Contenu sponsorisé Aujourd'hui à 7:51


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum