DIP deficit immunitaire primitif
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DICV à l'adolescence

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DICV à l'adolescence

Message  Celiaa le Dim 4 Aoû - 21:47

Bonsoir, je suis nouvelle sur le forum.
Je viens d'avoir 16 ans et cela fait 2 ans et demi que je suis traitée par perfusions pour un DICV.
J'ai d'abord fait quelques perfusions à l'hôpital, toutes les 3 semaines, puis je suis automatiquement passée à des perfusions à domicile toutes les semaines.
Jusqu'en mai dernier où j'ai décidé de reprendre les injections à l'hôpital. En effet, je me piquais seule et je peux vous dire que c'est beaucoup de responsabilités pour une ado de 15ans. Mon hématologue m'a d'ailleurs rassuré en me disant que c'était courant de voir des jeunes de mon âge reprendre des injections à l'hôpital après être passé à domicile.
Enfin voilà, après plus de 2 ans d'injections, je vois que je commence à perdre ma motivation d'avant. Surtout quand je réalise que c'est un traitement à vie...
J'ai vu sur internet plusieurs associations réalisant les rêves d'enfants malades. Hors, j'imagine que cela s'adresse surtout aux maladies très graves mais j'ai vu que l'association " arc en ciel " réalisait les rêves d'enfants malades atteints de maladies graves ou chroniques.
Pensez-vous qu'en souffrant d'un DICV nous pouvons faire des demandes à ce genre d'associations?
Je pense que cela me permettrait de retrouver un peu de motivation pour ce combat qui dure, et durera encore longtemps..

Je compte sur votre aide,
bonne soirée

Celiaa

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Re: DICV à l'adolescence

Message  le globule paresseux le Jeu 30 Jan - 15:42

Salut, je sais que ton message date un peu....

Si tu as toujours besoin de réponses, tu peux me recontacter par message privé si tu veux ou ici, et en message privé je peux te passer mon mail...
J'ai un DICV diagnostiquée quand j'avais un an, maintenant j'en ai 29...
Tu vois ça peut rouler! lol !

Je sais pas où tu en es depuis mais je pense que oui tu devrais voir avec Arc-en-ciel ou une autre assoc, parce que le problème après c'est que souvent l'âge des enfants pris en charge c'est jusqu'à 18 ou 20 ans.

Mais je pense que tu peux te renseigner avec Arc-en-ciel ou bien encore Rêves (regarde sur internet ou appelle-les).

Une chose m'a interpelée parce que je parlais un peu comme toi avant: tu as dit "les maladies très graves", mais je pense que on ne peut pas faire de hiérarchie dans les maladies.
Quand je me comparais avec des amies qui avaient subi une leucémie, un cancer, ou qui avaient une maladie génétique qui nécessitait des soins vraiment tous les soirs, alors que moi, à ce moment-là, à part la fatigue et le fait de faire des perfusions, je trouvais que cela allait, je me trouvais pas légitime à bénéficier de certains trucs (sorties par une assoc de l'hôpital par exemple...).
Sauf que en fait, on ne peut pas comparer...
un cancer, c'est grave, c'est douloureux et long, et très dangereux. c'est vrai. mais si on en guérit, même s'il en reste des souvenirs très douloureux qu'on oublie jamais, on est censés (je dis bien censés) pouvoir reprendre sa vie.
une maladie chronique à vie qu'on ne sait pas guérir pour de vrai, il y a des hauts et des bas, des jours soleil et des jours pluie. mais le plus nécessaire est de pouvoir vivre avec.
Alors non, je ne fais pas de hiérarchie, et je ne compare pas.
Et je pense qu'il faut être gentil avec soi-même sans s'apitoyer.
oui on a le droit de pêter un cable et d'en avoir marre de faire les perfusions, d'avoir mal aux articulations, mal en respirant, de plus monter ses escaliers parce qu'on sait pas pourquoi les poumons répondent plus...
Comme quelqu'un qui a un cancer peut peter un cable et ne plus rien supporter non plus.

Je pense que chacun gère comme il peut, quelle que soit la maladie.
Si toi tu as des moments où tu y arrives plus ou que tu doutes et que quelque chose peut t'aider, tente.
Qui n'essaye pas n'obtient rien.

Je suis à ta disposition.
Bises

le globule paresseux

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Re: DICV à l'adolescence

Message  Admin le Ven 31 Jan - 17:04

Salut a toi pn a qu une vie donc n hesites pas, tu n as pas a culpabiliser, contacte ce type d'association tu y as droit et essaie de vivre au plus pres de tes reves....meme si c est pas tous les jours faciles d'aller mieux...
Bon courage et forces

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Re: DICV à l'adolescence

Message  Celiaa le Ven 28 Fév - 21:03

le globule paresseux a écrit:Salut, je sais que ton message date un peu....

Si tu as toujours besoin de réponses, tu peux me recontacter par message privé si tu veux ou ici, et en message privé je peux te passer mon mail...
J'ai un DICV diagnostiquée quand j'avais un an, maintenant j'en ai 29...
Tu vois ça peut rouler! lol !

Je sais pas où tu en es depuis mais je pense que oui tu devrais voir avec Arc-en-ciel ou une autre assoc, parce que le problème après c'est que souvent l'âge des enfants pris en charge c'est jusqu'à 18 ou 20 ans.

Mais je pense que tu peux te renseigner avec Arc-en-ciel ou bien encore Rêves (regarde sur internet ou appelle-les).

Une chose m'a interpelée parce que je parlais un peu comme toi avant: tu as dit "les maladies très graves", mais je pense que on ne peut pas faire de hiérarchie dans les maladies.
Quand je me comparais avec des amies qui avaient subi une leucémie, un cancer, ou qui avaient une maladie génétique qui nécessitait des soins vraiment tous les soirs, alors que moi, à ce moment-là, à part la fatigue et le fait de faire des perfusions, je trouvais que cela allait, je me trouvais pas légitime à bénéficier de certains trucs (sorties par une assoc de l'hôpital par exemple...).
Sauf que en fait, on ne peut pas comparer...
un cancer, c'est grave, c'est douloureux et long, et très dangereux. c'est vrai. mais si on en guérit, même s'il en reste des souvenirs très douloureux qu'on oublie jamais, on est censés (je dis bien censés) pouvoir reprendre sa vie.
une maladie chronique à vie qu'on ne sait pas guérir pour de vrai, il y a des hauts et des bas, des jours soleil et des jours pluie. mais le plus nécessaire est de pouvoir vivre avec.
Alors non, je ne fais pas de hiérarchie, et je ne compare pas.
Et je pense qu'il faut être gentil avec soi-même sans s'apitoyer.
oui on a le droit de pêter un cable et d'en avoir marre de faire les perfusions, d'avoir mal aux articulations, mal en respirant, de plus monter ses escaliers parce qu'on sait pas pourquoi les poumons répondent plus...
Comme quelqu'un qui a un cancer peut peter un cable et ne plus rien supporter non plus.

Je pense que chacun gère comme il peut, quelle que soit la maladie.
Si toi tu as des moments où tu y arrives plus ou que tu doutes et que quelque chose peut t'aider, tente.
Qui n'essaye pas n'obtient rien.

Je suis à ta disposition.
Bises

Bonsoir,
tout d'abord merci pour ta réponse, je pensais qu'après autant de temps je ne pouvais plus en espérer...
J'appréhende énormément la vie avec la maladie, alors je serais vraiment contente de pouvoir partager avec toi concernant ce sujet. Ton message reflète exactement ce que je pense, notamment avec cette hiérarchie des maladies.
Mais j'ai le sentiment que pour tout ceux qui m'entourent, y compris les médecins, je n'ai rien de très grave et que par conséquent, je ne dois surtout pas me plaindre. A vrai dire, j'extériorise très peu mes douleurs et ce n'est pas une maladie vraiment visible, donc pas facile. Je pense que contacter une association pourrait me permettre de prendre un peu de recul, et aussi de voir la maladie autrement. Mais honnêtement, je sais que je n'en aurai pas le courage, je n'ose même pas aborder le sujet avec mes parents alors voila...
Merci en tout cas, je voudrais volontier ton adresse mail pour dialoguer d'avantage.
Bises

Celiaa

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Re: DICV à l'adolescence

Message  Celiaa le Ven 28 Fév - 21:06

Admin a écrit:Salut a toi pn a qu une vie donc n hesites pas, tu n as pas a culpabiliser, contacte ce type d'association tu y as droit et essaie de vivre au plus pres de tes reves....meme si c est pas tous les jours faciles d'aller mieux...
Bon courage et forces

Merci pour cette réponse,
La maladie nous fait grandir trop vite, et nous brise un peu nos rêves, alors c'est vrai qu'avec ces associations, cela pourrait changer un peu les choses. Mais difficile d'avoir le courage de les contacter, et de ne pas culpabiliser car je pense que beaucoup en ont besoin plus que moi... Bon courage à toi aussi !

Celiaa

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Re: DICV à l'adolescence

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