DIP deficit immunitaire primitif
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Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

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Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  catwoman le Lun 27 Jan - 21:24

Bonjour,je viens de Belgique et je suis maman de jumeaux de 7 ans .Mathys vient d'avoir un bilan sanguin suite à des soucis de RGO et de douleurs abdo .Il montre des Ig A à 0,25 et des Ig g à 4,2.Ma pédiatre nous a orientés vers un spécialiste de l'immunologie.(RDV le 13/2).
Mathys a été malade non stop plus petits,bronchiolites multiples,gastro (même à rotavirus alors que vacciné),otites,infections ORL,stomatite,adénite à mycoplasme....Là depuis qques temps,on était un peu plus "tranquilles" avec les maladies sauf les rhumes et plusieurs otites (dont une dite "bulleuse")l'année passée ainsi que la grippe qui l'avait mis KO avec complication pulmonaire.
En attente d'en savoir plus,j'aimerais pouvoir discuter avec des personnes concernées par les DIP.
A bientôt
Steph

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  Admin le Mar 28 Jan - 7:31

bonjour et bienvenue sur ce forum
l éventuelle bonne nouvelle va certainement etre qu'ils vont te proposer une substitution par immunoglobulines, qui peuevtn etre faites à l'hopital ou à la maison en sous cutané, et qui devrianet améliorer son état de santé (vois les nombreux postes sur les immunoglobulines
pero je suis adulte mais il ya de nombreux parenst sur le forum dans ton cas???merçi à eux de se manifester...
Forces et courage à ta disposition pour toute info, ianis l'admin

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  catwoman le Mar 28 Jan - 19:34

merci pour votre accueil Wink .
Je vous tiendrai au courant après notre RDV chez le spécialiste le 13 février.
a bientôt

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  le globule paresseux le Jeu 30 Jan - 15:29

Bon courage,

Normalement, le traitement pas immunoglobulines doit améliorer les choses, même si il peut toujours y avoir des jours sans.
J'ai été diagnostiquée à 1 an, et depuis, j'ai quelquefois une grosse crise (plein d'infections consécutives) mais le reste du temps, ça va, ou à peu près. Cela n'impacte pas tout le temps mes activités (je travaille, je fais du sport en m'écoutant, je voyage, etc...) et même si de temps en temps on est plus fatigués, cela ne veut pas dire que cela va durer tout le temps.
De mon point de vue, le secret, c'est de bien écouter son corps pour repérer quand un petit rhume menace de devenir un gros problème, ou quand une petite fatigue cache une infection débutante.
S'écouter, et de la compréhension, et avec ça on est paré pour une belle vie !
Si on est fatigué ce n'est pas de la paresse, on a besoin de repos parfois pour se défendre contre les microbes (bon faut pas abuser non plus, hein ! lol !)
Et pour moi, les perfusions (dans mon cas c'est des sous-cutanées en autonomie à la maison une fois par semaine) c'est la condition pour la vie normale, ca va mieux avec et en plus les sous-cutanées c'est cool quand on veut être autonome !
(bon pour les enfants ça dépend de la demande de l'enfant je pense qu'il faut pas brusquer les choses, surtout juste après le diagnostic, et puis, d'un autre côté, le fait d'aller régulièrement à l'hôpital apporte une certaine sécurité car on voit un médecin normalement quand on y va pour les perfusions, alors qu'avec les sous-cutanées à domicile, le seul inconvénient que je vois c'est que parfois on ne voit plus assez le médecin spécialiste et que des fois on passe à côté d'un truc..).

Bon courage à vous et votre fils, des grosses bises pour vous et plein de courage pour lui.
Et s'il a des prises de sang, demandez de lui mettre de la crème anesthésiante !!!
je pense que en Belgique c'est Emla aussi...
C'est pas la peine qu'il ait mal si les crèmes anesthésiantes existent!

A bientôt.

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  catwoman le Jeu 30 Jan - 20:17

Merci beaucoup pour votre message  Wink .Pour les prises de sang,je connais car je suis infirmière pédiatrique  Very Happy .
A bientôt

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  emilien2011 le Sam 1 Fév - 9:25

Bonjour, je suis la maman d'Emilien qui a 2 ans 9 mois et nous vivons près de Tournai Smile . Depuis qu'il est petit, il a de nombreuses infections broncho-pulmonaires et nous sommes allés consulter à Reine Fabiola équipe super car grande coordination entre services et la prise en charge a été rapide. Il est sous perfusions sous-cutanées d'Hizentra toutes les 2 sem car pas bien gros (11kg). + éviction de l'école et depuis 6 sem plus d'infection Laughing . Alors courage, tiens nous au courant! Nous aussi prochain rdv immuno et pneumo le 13/02!

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  catwoman le Sam 1 Fév - 11:49

Bonjour et merci pour votre témoignage  Very Happy .
Même si je ne sais pas encore si mon fils aura besoin de perf d'immunoglobulines,plein de questions se bousculent déjà dans ma tête Rolling Eyes .
pourriez vous me dire si c'est d'emblée par des injections sous cutanées que le traitement a débuté ou par des intra veineuses?
Les sous cutanées se font elles à la maison ou à l'hôpital?
je suis moi même infirmière pédiatrique (mais depuis 2 ans,je travaille dans des bureaux ..question d'horaires!) donc même si perso,je n'ai jamais placé ce système en sous cutané,cela ne devrait pas me poser de souci...mais le gros "HIC" est que j'ai toujours voulu rester à ma place de maman avec mes enfants (donc,jamais je ne leur ai fait moi même une prise de sang par ex)...donc devoir lui placer moi même ses perf... No .
Notre RDV chez le spécialiste se fera au CHC de l'Espérance (on est de la région liégeoise ) mais si il doit recevoir des immunogl.,cela peut se faire à l'hôpital ou' je bosse qui a un petit service de pédiatrie .
Je vous souhaite une bonne continuation avec votre fils et aussi beaucoup de courage  Wink 
A bientôt!

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  emilien2011 le Mar 4 Fév - 8:01

Bonjour, dans notre cas, Emilien a reçu des sous-cutannées tout de suite. D'abord à l'hôpital afin de vérifier les réactions puis à domicile. C'est une firme spécialisée qui assure la livraison du matériel(pompe, seringues, aiguilles,...), mon écolage et vérifie les réactions pendant les premières sem. Puis ils viennent toutes les 12 sem livrer et s'assurer que tout se passe bien. Moi je pense apprendre à faire les perfs pour être tranquille lors des vac ou sorties en famille mais je pense prendre une infirmière pour ne pas être toujours "la méchante qui pique"!
Mais peut-être qu'il n'aura pas besoin de cela car son taux ne semble pas si bas, parfois ils choisissent de juste vérifier et donner des antibios en préventif ou de ne faire qu'une intravenneuse tous les ans! Ne stresse pas ce qui compte c'est qu'il soit enfin pris en charge et qu'ils puissent trouver une solution pour rendre sa vie plus agréable. Pour nous, toujours pas malade depuis le 21/12  Smile cela nous semble une éternitée! On attend presque la prochaine maladie! Rolling Eyes . Bon courage .

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  catwoman le Mar 4 Fév - 17:58

Merci pour toutes ces précisions  Wink .Ici,Mathys est de nveau bien enrhumé ,mal de gorge... Rolling Eyes.Pour les taux,je ne sais pas au juste à partir de quel déficit on passe aux immunoglobulines  Question .Je suis allée voir sur les tables selon l'âge et j'ai trouvé:
1 à 3 ans :moyenne 4,8 g/l  intervalle :3,4 à 6,2 g/l
3 à 5 ans:moyenne 6,9 g/l   intervalle :4,8 à 9 g/l
5 à7 ans:moyenne  7,8 g/l   intervalle :5,5 à10,2 g/l
7 à 9 ans:moyenne 8,3 g:l   intervalle :5,8 à10,8 g/l.
Quant aux Ig a,la fourchette dans laquelle il devrait se situer est 0,49 à1,57  Suspect .
demain écho abdo pour Mathys pour ses soucis de douleurs abdo  Rolling Eyes .
a bientôt !

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  catwoman le Sam 15 Fév - 10:17

Bonjour,
Je reviens avec qques nouvelles de notre RDV chez le spécialiste.Donc,bien confirmation de son déficit,j'ai du lui faire un topo des soucis de santé de Mathys depuis sa naissance .Il a expliqué les possibilités de traitement avec bien sûr les immunoglobulines mais il paraît que les conditions de remboursement ont été modifiées en Belgique depuis le 1er janvier 2014 (c'est bien notre veine!! Evil or Very Mad  ) et que les critères sont à présent très strictes!
Il a ensuite prescrit une très grosse pds  avec typage lymphocitaire ,sous classes IgG,statut vaccinal complet et plein de choses que je ne connais pas .....Je dois le recontacter le 26/2 afin de connaître les résultats et la marche à suivre.
Le contact est très bien passé avec ce médecin qui a vraiment pris au sérieux les problèmes de mon fils .

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enfin un diagnostique

Message  emilien2011 le Lun 17 Fév - 9:13

Bonjour, je suis contente qu'un médecin ait enfin réussi à trouver la cause de toutes les maladies de ton fils! Avec la prise de sang, il pourra affiner son diagnostique et si besoin faire un bon dossier pour la mut. Dans notre cas, nous venons de recevoir l'accord mais effectivement, le Dr nous a dit que tout venait de changer. Dans notre cas, ils n'ont pas discuté  Very Happy Depuis, il va mieux mais depuis ce matin , grosse gastro Twisted Evil . Bon courage!

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  catwoman le Mer 19 Fév - 16:35

Bonjour,
J'espère que la gastro de ton petit bout va mieux !ici,à nouveau grosse otite pour Mathys avec rhinopharyngite bien purulente  Evil or Very Mad .Il est sous antibio (et tout le reste... pale ) le médecin traitant ne voulant pas prendre de risque tant qu'on n'en sait pas plus sur son déficit.
moi,je suis HS ,je suis maman solo et devoir tout gérer (boulot,maison,enfants activités,école,maladies et visites médecins.....)devient vraiment dur dur  Crying or Very sad .

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  emilien2011 le Mer 19 Fév - 17:20

Pauvre loulou! Mon petit bout va déjà mieux! guérison rapide(pour la 1ère fois!) Mais je te comprends moi aussi je suis épuisée. J'ai pris un congé pause carrière pour pouvoir le garder car on nous a recommandé l'éviction de collectivité tant que possible! En fait, à la visite de jeudi, le dr nous a dit que son absence de cellules mémoires B étaient un mauvais signe Evil or Very Mad pour l'évolution! De plus, il y a aussi un souci en cellules NKT. Pour l'instant, on essaie de diminuer les puffs de sérétide progressivement jusqu'à la dose avec laquelle il retombera malade Mad ! Donc on attend la prochaine crise de toux! Bon courage et n'hésite pas à profiter de tes loulous sans t'occuper du reste ca fait du bien! A bientôt.

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  catwoman le Mer 19 Fév - 18:44

Contente que ton loulou va mieux  Very Happy .Je suis à 4/5ème temps depuis leur naissance.Je pensais pouvoir reprendre un temps plein mais vu que tous les 2 cumulent les ennuis de santé ,c'est absolument impensable ! Il faudra d'ailleurs je  questionne l'hématologue car Sacha (le frère jumeau de Mathys) a lui aussi des ennuis de santé+++.Il a un asthme assez sévère avec en traitement de fond 2X2 puffs de Sérétide /jour ,oméprazole pour RGO (dernière ph métrie en juin tjs +)...J'ai même obtenu des allocations majorées pour lui  Rolling Eyes .Il avait eu une prise de sang il y a qques mois et lui,ses IgG étaient limites (6,99) et IgA basses à 0,4.Mais il faudrait peut être des explos complémentaires (sous classes...) .Il avait encore été hospitalisé en aout pour un gros syndrôme inflammatoire,douleurs abdos(à l'écho,on pensait à une appendicite mais selon chir,pas possible car trop gros syndrôme inflamm... Question  ).
Heureusement que niveau scolaire pas de souci,ce sont de très bons élèves tous les 2  Very Happy .
tu as bien raison quand tu dis qu'il faut s'occuper de nos loulous sans se préoccuper du reste  Wink .D'ailleurs,je pars 4 jours à la mer avec Mathys pendant le congé de carnaval (sacha lui restera avec mes parents et en contre partie je l'emmènerai en citytrip à Paris en août ).
A bientôt!

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Des nouvelles de tes garçons

Message  emilien2011 le Jeu 13 Mar - 17:34

Coucou, comment vont tes fils? Quels sont les résultats de l'immunologue? De notre côté, miraculeux! Son asthme a disparu et il arrive à guérir rapidement de petites infections genre rhume et gastro! Il aura 3 ans demain et nous sommes hyper contents qu'il y ait enfin une solution Very Happy Bien sûr il reste fragile, toujours pas d'école pour lui et les injections ne sont pas tjs sympa mais quel bonheur de le voir enfin grandir! Laughing J'éspère que ton petit lou aura d'aussi bons résultats!

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  catwoman le Sam 15 Mar - 18:55

Oups...je me rends compte que je n'étais pas venue donner des nouvelles  Embarassed .
Super  que ton petit bout va mieux  Very Happy .Et joyeux anniversaire à Emilien  jocolor .
J'ai donc eu contact téléphonique avec l'hématologue ...en gros:la bonne nouvelle,c'est que les anticorps de Mathys sont fonctionnels et la moins bonne ,c'est que ses lymphocytes en produit bcp trop peu  Rolling Eyes .Il veut que je tente le bronchovaxom à prendre tout au long de l'année.J'ai aussi comme consigne d'aller chez le médecin à la moindre infection,fièvre...afin de faire un relevé "officiel" de ses infections .Si d'ici l'automne ,pas d'amélioration dans ses infections ou si une seule infection plus importante ,on passera aux immunoglobulines.
Je dois revoir ma pédiatre le 4 avril afin d'avoir plus de précisions (quand refaire bilan sanguin,suivi...)et lui demander si il ne faut pas aussi faire un bilan plus complet pour son frère jumeau qui m'a de nveau fait une grosse crise d'asthme fin février! 
En ce moment,Mathys va bien si ce n'est un éternel rhume mais qui ne le dérange pas plus que ça.

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  emilien2011 le Ven 21 Mar - 8:43

Merci pour ta réponse, contente pour ton loulou qu'il soit enfin bien encadré et si ces mesures sont efficaces Smile . Car les injections fonctionnent très bien mais ça reste une grosse contrainte et mon fils commence à détester le jour de" la pique"  Evil or Very Mad et la plupart des gens pensent qu'il est "guérri" car il n'a plus l'air malade! et ne comprennent pas toutes les précautions que nous prenons ainsi que son absence de l'école. Cependant, le Dr nous a préciser qu'il restait fragile et que chez les tout-petits il y a encore pas mal de microbes qui traînent. Mais bcp de pers disent: c'est pas grave il faut bien qu'il fasse son immunité! et quand je dis: le problème c'est qu'il ne sait pas la faire! on me répond: il est petit ça va venir c'est normal à son âge d'être souvent malade et la meilleure: Donne lui chaque jour du miel et du citron et tu verras il ne sera plus jamais malade! Shocked  cheers Ben bien sûr je n'y avais jamais pensé et je suis tellement bête face à tous ces médecins tellement doués qu'ils n'ont jamais été à l'unif!!!! king  Bref il y a des jours où les gens m'énervent mais le plus grand bonheur, c'est de voir mon petit lou qui commence enfin à grandir et vivre normalement! I love you J'éspère que pour tes garçons les médicaments suffiront ou que le dr prendra rapidement une décision. Pour nous visite au mois de mai et retour à l'école fin avril! Nous verrons bien si le retour en collectivité se passe bien. Question Si tu as des angoisses ou des doutes, n'hésite pas à écrire, c'est toujours bien d'être soutenue!

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DICV et régime sans gluten ?

Message  maman92 le Dim 23 Mar - 13:43

Bonjour
Moi aussi j'ai vécu une bonne galère avec mes enfants (DICV), jusqu'au jour où un médecin m'a suggéré de tenter un régime sans lait ni gluten. Le jour et la nuit.
En creusant, j'ai trouvé les travaux du professeur Seignalet, immunologue français, qui a diagnostiqué chez ses patients atteints de plein de maladies auto-immunes une porosité intestinale, et obtenu leur rémission avec un régime notamment sans lait ni gluten.
Sur mes enfants, une porosité intestinale a été recherchée, et trouvée. Le régime sans lait ni gluten marche très bien pour eux. Une piste à essayer ?
Bon courage dans tous les cas


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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  Admin le Dim 23 Mar - 18:58

Ce qui est sur c est que les DIP peuvent etre associes a une intolerance au gluten, la maladie coeliaque et dont le traitement passe par l exclusion du gluten
Cordialement

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Re: Ig A et Ig G trop basses pour mon fils de 7 ans et 5 mois.

Message  catwoman le Lun 24 Mar - 20:16

Contente de voir que la santé de ton loulou va bcp mieux  I love you .C'est certain que les gens et même parfois les professionnels connaissent très mal ces problèmes de déficit immunitaire  Rolling Eyes .Lors de la 1ère prise de sang ou' a été détecté le déficit de Mathys,j'ai demandé ce que cela signifiait et si il y avait lieu de faire qqch à la gastro entérologue qui l'avait prescrite....elle m'a dit non,rien de spécial  Suspect ...heureusement que j'ai demandé avis à sa pédiatre habituelle qui m'a orientée vers l'hématologue directement.
Ici,Mathys est de nouveau malade .On a vu le médecin traitant cet après midi...laryngite ,il a très mal à la gorge  pale .Notre médecin prend lui le souci de Mathys très au sérieux .Il me fait un listing des infections de Mathys comme demandé par l'hématologue.Il ne peut pas aller à l'école qques jours.Je vais rester avec lui demain (congé enfant malade...mais je n'en ai que 4 par an  affraid )et mes parents prendront le relais à partir de mercredi...pas facile tous les jours...

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