Bonjour à tous et toutes
Ce forum avait été mis en sommeil après que nous ayions rejoint la page facebook d'Iris, la seule association bossant sur les DIP et qui, historiquement, a fait du bon boulot. Mais hélas, la crise du COVID a brouillé les lignes, et c'est ainsi que de nombreux fakes news vendus par la DGS et les agences de santé ont été conseillés aux malades DIP (le CEREDIH et …

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Bonjour, bonjour!


Je ne savais pas qu'il y avait des forums sur le sujet, heureuse découverte!!

Donc... par où commencer? Petite présentation, je suppose...

AgatheP, 22 ans et étudiante en apprentissage, DIP diagnostiqué il y à un peu plus de deux ans pour des "symptômes" apparus vers mes 15/16 ans, soit il y à sept ans. 

Hum... niveau traitement, Hyzentra en sous-cutanée toutes …

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J'ai 34 ans diagnostiqué a 14 ans après avoir fait moult infections orl et pulmonaire ..
après avoir été sous perf toutes les 4 semaine je suis maintenant en sous cutané .
Depuis gosse j'ai rêver devenir auxiliaire de puériculture ce que j'ai exaucé . Mais aprés 2 ans de travail en crèche c t un peu la cata. Pourtant j'ai envie de retenté je ne me vois pas faire autre chose . Est ce …

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Bonsoir,
J'ai commencé mes perfusions d'immunoglobuline il y a 2 semaines et la première fois sous hizentra j'ai eu au une enorme rougeurpendant la perfusion et ensuite pendant 2 jours une grosseur au niveau de la zone d'injection. Le medecin a donc decidé pour la 2ème de changer la molécule une rougeur est apparue durant la perfusion puis c'est attenué au bout de quelques heures mais j'ai …

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Bonjour à tous, je suis Espé Rance maman d'une jeune fille de 18 ans qui se prénomme Alixia.
On lui a diagnostiqué le DICV il y a un mois et première perfusion du traitement mercredi dernier!!
C'est très dur pour elle, elle est dans le déni, très en colère..bref, il va falloir passer toutes les étapes et nous sommes aidés par la psy du service et le spécialiste de médecine interne et …

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Voilà, cela fait bientôt plus de deux ans que je me bats contre ces bestioles à coup de médicaments, qui sont des drogues et que je supporte mal...
J'ai essayé l'homéopathie qui m'a bien calmé le problème, mais ce n'est pas suffisant.
Je me suis tournée vers la médecine de l'Inde avec leur plantes miracles, car là-bas ils connaissent bien le problème.
Avec un DICV, il est difficile …

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Bonjour,
Voilà cela fait maintenant 2 mois que je suis sous Gammanorm (ça commence à aller un peu mieux!!!)les rougeurs sont moins importantes que sous hizentra je dois faire passer le produit en 3h30 voir 4h à cause de mes allergies et de ma faiblesse mais lorsque viens la dernière heure la douleur sur un des 2 sites est insupportable même si je fais passer le produit plus vite c'est la …

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Bonjour, 

Je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans qui rencontre des problèmes de santé depuis sa naissance. 

Nous nous interrogeons sur l'existence d'un éventuel déficit immunitaire et je cherche un médecin sur Toulouse (en priorité, mais j'ai pour habitude de me déplacer plus loin si nécessaire) qui pourrait nous donner un second avis. 

Voici en résumé les divers symptômes …

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