DIP deficit immunitaire primitif
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dilatation des bronches et kinesitherapie

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Message  lucile Ven 20 Juil - 13:28

Quels exercices de kine faites-vous? Combien de fois par semaine/ par jour?Je viens de trouver une kinesitherapeute spécialisée en kine respiratoire, assez rare en Autriche( chez moi). J´aimerais en apprendre plus sur le sujet!
Merci
Lucile


Dernière édition par lucile le Mer 25 Juil - 18:27, édité 2 fois

lucile

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dilatation des bronches et kinesitherapie Empty kiné

Message  kiki4 Ven 20 Juil - 17:49

bonjour,

moi je fais en cabinet de kiné 3 séances de drainage par semaine, tous les autres jours je le fais moi-même, ma technique est bien meilleure que dans les débuts ! le matin ça ne donne rien, au contraire ça irrite plutôt (ce qui surprend certains kinés donc je suppose que pour d'autres patients "DDB" c'est le contraire), donc je le fais soit avant midi, soit dans l'après midi, en général en soirée chez moi... je dois jongler avec les repas et prendre des fluidifiants avant, donc attendre 2-3 heures pour qu'ils fassent de l'effet. la technique varie d'un kiné à l'autre (j'en croise qui pratiquent encore le "clapping") mais globalement c'est de l'accélération des flux : de la puissance au moment de l'expiration, après avoir fait plusieurs expirations forcées lentes (kiné de drainage d'école = des expirations lentes, lèvres pincées mais jusqu'au bout du souffle, puis qqs expirations comme pour faire de la buée sur une glace, puis des expirations fortes et rapides). comme je suis asthmatique, faire une résistance à l'air en serrant les lèvres m'est plutôt déconseillé, sinon c'est pas mal aussi. en fait ça dépend de l'encombrement et de l'état inflammatoire, il faut viser juste.à savoir aussi, tous les kinés ne font pas de la respi sur adultes... donc c'est une incertitude de plus pour les vacances ! bonne soirée à tous

stéphanie

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Message  lucile Ven 20 Juil - 19:12

Et tu a besoin de combien de temps pour une séance seule chez toi?
Le kine fait quoi en plus?

lucile

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dilatation des bronches et kinesitherapie Empty bonjour Lucile

Message  kiki4 Sam 21 Juil - 15:05

chez moi une séance de drainage me prend à peine une dizaine de minutes, un peu plus si c'est un peu compliqué car très encombré et/ou inflammé... Au début il me fallait quasi une demi heure, non pas que je m'y prenais plus mal mais ça me mettait KO, j'étais obligée de faire des pauses super longues, j'étais en nage... une vraie débutante Smile

quand je suis très encombrée je peux faire des petits drainages dans la journée pour ne pas m'étouffer lorsque j'élève la voix après mes élèves ou mes enfants, ou lorsque je monte un étage, c'est plus confortable comme ça, et ça sauverait presque les apparences !

un ou une kiné m'apporte surtout de la puissance en plus, un certain contrôle de la situation (quand je n'y arrive pas et que je suis seule, je m'énerve et c'est pire), de faire le drainage couchée sur le côté pour drainer davantage un poumon, et permet de le faire plus à fond plusieurs fois par semaine. Et puis avoir vu des kinés différents m'a apporté (et c'est encore le cas, lorsque je pars en vacances) des petits trucs techniques en plus, que je recycle parfois quand je n'arrive à rien !

maintenant je peux vraiment dire qu'une séance de kiné respi ne pe fatigue pas plus que ça, ça passe inaperçu, sauf si je suis très diminuée par une bronchite, mais là raison de plus pour faire le drainage.

stéphanie

kiki4

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Message  lucile Dim 22 Juil - 8:10

10 minutes c´est correct. Ma kiné m´expliquais qu´il fallait environ une heure pour faire remonter toutes les glaires ( c´est bcp plus rapide chez les enfants : 5 min). Elle me conseillais de faire souvent des exercices d´expirations, devant la télé par exemple. Elle m´a aussi donné une grande serviette à serrer autour de la poitrine pendant les exercices. J´en suis au début de mes essais en kine. En Autriche , il n´y pas de kine régulière ( sauf en milieu hospitalier peut-être). J´apprends une méthode et dois le faire ensuite seule chez moi. Une séance de kiné dure combien de temps? Chez nous 50 minutes.
Peux -tu faire un sport d´endurance? Marche, course? je pense que cela doit bien aider à se drainer aussi.

lucile

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dilatation des bronches et kinesitherapie Empty kiné respi

Message  kiki4 Dim 22 Juil - 16:00

Ici une séance de kiné c'est souvent une demi-heure, mais en comptant l'installation et tout ; les premières séances pour moi ont été plus longues, le temps de comprendre la machine respiratoire, et de récupérer aussi ! C'est vrai qu'en 10 minutes tout ne remonte pas, mais si la séance est bien faite, les petites bronches sont dégagées et ensuite ça continue encore à décrocher après la séance (ce qui est "remonté à moitié" ne peut pas "redescendre", m'a garanti ma kiné atitrée), c'est pour cela que par exemple j'évite de me drainer juste avant d'aller me coucher, ça me gêne après quand je m'allonge. Et puis se drainer un peu quotidiennement permet de mieux se surveiller, on reconnait un tout début d'infection facilement. Certains kinés aussi te proposent de boire en fin de séance pour aider, de toutes façons la séance dessèche un peu. Il y a pas mal de kinés qui maîtrisent le drainage sur adultes chez nous, mais pas tous (L'été dernier en vacances je suis tombée sur une jeune qui avait passé 2 ans en service pneumo à l'hopital = que du bonheur !)

Personnellement je trouve qu'un bon kiné doit t'aider physiquement en pesant sur ton torse et pas juste te dire "allez-y, madame, soufflez encore !" comme ils apprennent parfois en école. Pour moi aller chez le kiné c'est me décharger d'une partie de l'effort physique... Certains font de l'auto-satisfaction dès qu'ils ont réussi à te faire cracher 3-4 fois, et tu dois finir le boulot toi-même une fois rentrée à la maison !

Sinon je m'efforce de marcher assez régulièrement pour "ventiler", et si tu fais un effort plus court mais plus intense par exemple un sprint en vélo, ou chahuter 2-3 minutes ou jouer au ballon... ça produit une accélération des flux et ça décroche qqs glaires... le tout c'est de gérer pour pas s'étouffer, certains jours pour moi qui suis asthmatique c'est tout un art et la ventoline n'est jamais loin ! En fait il y plein de ficelles pour plein de personnes et d'états différents, ce qui permet de se dépatouiller sauf si trop d'inflammation. Je suis partie en cure thermale 3 années de suite, et là j'ai suivi des "ateliers du souffle", donnés par une kiné autrichienne justement, très portée sur l'autonimisation des patients, comme avec le "bullage" avec une bouteille d'eau (déjà croisé à l'hôpital avec une machine d'ailleurs), les exercices plus ou moins passifs, des apnées...

à plus,

stéphanie

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Message  kiki4 Dim 22 Juil - 16:08

je rectifie, on dit au-to-NO-mi-sa-tion ! (dès qu'un mot est long, je m'emmêle Embarassed Laughing Laughing, c'est le cerveau qui flanche:cyclops: ). Sinon pour les efforts physiques, j'ai quand même de plus en plus de mal, par rapport à il y a qqs années... la fatigue-la fatigue-la fatigue, genre 75 ans !

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Message  lucile Mar 24 Juil - 6:43

2ème séance de kine hier. J´ai travaillé avec le flutter. Tu connais? Je le garde un mois chez moi pour l´essayer. Récapitulatif: drainage par expirations lentes ( petites bronches) une heure par jours ( je le fais devant la télé, en voiture, en marchant....), qqs expirations forcées ( buée) et drainage couché sur le coté. Elle ne voit pas l´utilité de séances régulières ( bcp trop chères pour moi), le but est plutot l´autonomisation.Elle m´a aussi donné et fait travailler avec un "drap" autour du torse, je peux le mettre à la maison ( ca remplace l´appui de ses mains).
Mes poumons étaient cette fois bien drainés.
Maintenant il faut apprendre à vivre à ce rythme!

lucile

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Message  kiki4 Mar 24 Juil - 9:42

ah non, le flutter je ne connais pas... tu me diras ce que c'est ? dis donc, une heure par jour, même en faisant autre chose, il va falloir la caser dans ton emploi du temps... ça fait que pendant une heure tu tu contrôles et tu respires "DDB", et donc tu penses "DDB"... si tu le fais à tenir, et que c'est bien propre, après ça ne peut pas être moins long, pour l'entretien ?

bonne journé à tous. Stéphanie

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Message  lucile Mar 24 Juil - 12:45

oui, une heure c´est long. Une heure c´est le temps dont les secretions des petites bronches ont besoin pour remonter à la " surface". Difficile d´oublier la ddb pendant ce temps, quoique quand je me promene avec les garcons, eux sur leur trotinette, moi à pied, je n´ai pas trop le temps de penser. Comment voit-on que c´est bien propre? Plus de bruit en respirant? Même en forcant? D´après la kine, c´est le plus possible d´expirations lentes par jour ( une heure c´est l´idéal) car on produit constamment des glaires, donc pareil pour l´entretien.On verra à la longue.
http://www.cf-physio.ch/fachtexte.php?f_id=165&k_id=32&sprache=2

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Message  kiki4 Mar 24 Juil - 18:07

C'est assez difficile de DIRE comment on détecte quand ce n'est pas net, surtout pour moi qui suis souvent ennuyée par l'asthme qui brouille les pistes et m'empêche régulièrement de bien me drainer ; mais ça devient une évidence à la longue, au fur et à mesure que les impressions se confirment. Il y a la couleur, mais surtout l'odeur des sécrétions qui marquent l'infection sans exception pour moi (et je ne te parle pas du goût). La nuit, lorsque je me mets sur le dos en dormant, les expirations sont plus profondes que sur le côté, et il m'arrive de me réveiller car l'odeur de mon souffle est modifié (en bref, ça pue !) et que ça m'alerte car je sais que je vais tomber malade ; il peut y avoir au moins 2-3 jours d'écart entre ce phénomène et le moment où l'infection est vraiment "visible". Sur une pneumonie il y a qqs années, seule l'odeur était modifiée depuis qqs jours, on ne pouvait rien remonter, même avec la kiné, et ça s'était dégradé jusqu'à ce que je me retrouve en insuffisance respi !

et puis j'avais remarqué lorsque je faisais mes perf en IV à l'hôpital, où l'on prenait ma température lorsque j'arrivais, que mes épisodes infectieux étaient systématiquement précédés de qqs jours par un 37.6 ou 37.8 le matin, ce qui est déjà pas mal pour moi qui tourne habituellement plutôt autour des 36.5... et sans autres signes avant coureurs..

stéphanie

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Message  lucile Mer 25 Juil - 6:54

Salut Stephanie,
Ma question était plutôt : comment sais-tu , quand tu n´es pas infectée ( malade), que tu as fini ton drainage (seule ou avec le kiné)?

lucile

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Message  kiki4 Mer 25 Juil - 10:39

ah ok,

alors je dirais qu'avec la kiné, lorsque ce n'est plus assez abondant pour remonter sans irriter (en plus là, je ne sais pas en Autriche, mais ici on a un coup de chaleur qui me déssèche bien !) et que je préfère éviter la trachéite, tant qu'à faire...

chez moi je me basais auparavant sur le "rythme" et la durée d'une séance en cabinet, mais le pneumologue m'a dit que ce n'était pas nécessaire d'insister jusqu'à ce que ce soit "essoré", ça lui parait surtout important de mobiliser les sécrétions, pour les décrocher, de faire sortir le plus gros pour pouvoir respirer correctement sans être gênée la nuit notamment, donc j'y vais un peu au feeling, et au temps donc je dispose également !

Dis moi, ils ont quel âge tes jumeaux qui font de la trotinette ? (simple curiosité, j'ai aussi des jumeaux, garçon + fille, qui sont venus compléter la fratrie il y a un peu plus de 6 ans).

stéphanie

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dilatation des bronches et kinesitherapie Empty flutter

Message  kiki4 Mer 25 Juil - 10:43

j'ai regardé le lien sur le flutter ; est-ce que la résistance est forte lorsque tu expire ou est-ce que tu peux l'abaisser en soufflant vraiment doucement ? ça a l'air pas mal, je ne connaissais pas, mais il ne me faut plutot pas trop de résistance à cause de l'asthme.

stéphanie

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Message  lucile Mer 25 Juil - 18:26

Pour le flutter ( et la kine) j´en suis à mes débuts. J´ai l´impression qu´il y a quand même une certaine resistance avec le flutter, plus qu´avec les lèvres mi-fermées. Le mieux serait que tu en parles au pneumo et au kiné. Ma kine me le prete pour un mois.
Les jumeaux ont 7,5 ans. Deux garcons qui bougent toute la journée.....Mais c´est bien plus facile maintenant que quand ils étaient petits, j´étais constamment malade et avec les 2 bébés c´était vraiment dur.


Dernière édition par lucile le Jeu 26 Juil - 17:34, édité 1 fois

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dilatation des bronches et kinesitherapie Empty Lucile

Message  kiki4 Mer 25 Juil - 19:45

ah c'est vrai que souvent je me dis que les miens bougent aussi davantage que deux fois un enfant "isolé"... et notamment de tempérament bien plus agité que mes ainés (pas jumeaux, faut pas exagérer !) : ils s'entraînent et font bloc !!! moi aussi j'étais tout le temps malade quand ils étaient bébés, avant qu'on trouve mon souci (on m'a d'ailleurs dit que j'étais surtout fatiguée et donc malade à cause de cette grossesse qui m'avait pompée toute énergie) ; au moins, mes zigottos pètent la forme, ça fait une moyenne !

je vois mon pneumo en août, je lui poserai la question pour le flutter ; ici aucun kiné ne m'en a parlé, y compris ceux qui ont pu travailler dans des services spécialisés ou avec des malades de la muco. Quand tu te seras bien entrainée, tu me diras à quel point ça t'aide au drainage !

bonne soirée à tous. Stéphanie

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Message  lucile Ven 27 Juil - 13:27

Je ne peux pas comparer avec un enfant isolé car je n´ai que les jumeaux. Ils sont tout le temps collés l´un à l´autre. Ils jouent bcp á se battre, ils n´ont que des jeux bruyants sauf devant la télé ( même lá , ils restent collés). Heureusement qu ´à l´école ils ne sont pas dans la même classe.
La grossesse et la période bébé m´ont pompé aussi bcp d´énergie. Ma gyneco me disait que les garcons m´avient pris toute mon énergie, c´est vrai, qu´eux, ils en ont trop et ne sont presque jamais malades ( heureusement). Je n´étais vraiment pas malade comme ca avant. J avais souvent des sinusites et des bronchites, mais ne prenais que rarement des abs. Et toi, tu étais malade avant?

lucile

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dilatation des bronches et kinesitherapie Empty bonsoir Lucile

Message  kiki4 Ven 27 Juil - 16:56

Après chacune de mes 3 grossesses (j'ai une fille de 16 ans et un garçon de 13 ans) j'ai effectivement enchainé les angines, les sinusites.. et j'ai pris pas mal d'antibios, mais ça s'est arrangé les deux fois au bout d'un an environ. Par contre, c'est sûr que pour mon entourage, et surtout pour les 2 grands, il y a un avant et un après / arrivée des jumeaux : arrêt maladie dès le 3è mois de grossesse, avec un asthme complètement déséquilibré et bronchite en continu, j'avais l'impression de me noyer lorsque je me retournais dans mon lit, et tout de suite après leur naissance, des pneumopathies de plus en plus graves, DDB détectées vers leurs 6è mois... c'est d'ailleurs un sujet d'inquiétude pour ma fille aînée, même si les toubibs affirment que non, qu'il n'y a pas de lien, et que j'avais des signes avant coureurs qui remontent à plus de dix ans maintenant, ça a peut-être quand même accéléré le processus ?

Mes derniers me semblent un peu moins fusionnels que tes garçons, et malgré tout je trouve qu'ils manquent d'intimité, à toujours savoir ce que fait ou ce qu'a fait l'autre ; ils sont assez jaloux aussi, comptent tout, vérifient tout, pour moi qui cherche à faire différement pour l'un par rapport à l'autre, ce n'est pas facile, je dois souvent me justifier et expliquer ! Je les ai fait séparer à l'école à 5 ans, mais ils partagent la même chambre, faute de place pour le moment. Ils font beaucoup de choses ensemble, souvent dans la complémentarité : garçon et fille, avec un grand frère et une grande soeur, ça leur a été assez simple de s'individualiser et de s'identifier ! je suis crevée mais je trouve qu'ils ont plutôt de la chance d'être arrivés à deux.

stéphanie

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