DIP deficit immunitaire primitif
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immunoglobulines sous cutanée

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immunoglobulines sous cutanée

Message  Zérobin le Dim 3 Fév - 11:11

Depuis un peu plus de 3 ans je reçois par IV à l’hôpital de jour par perfusion du Privigen après avoir eu de la Tégéline puis du Clairig, peu ou pas d'effets secondaires juste un petit trouble lorsque la vitesse est excessive. Maintenant on veut m'injecter de l'Hizentra en sous-cutanée à domicile toutes les semaines avec la présence et l'aide d'une infirmière, ça ne m'enchante pas du tout. çà ne m'intéresse qui si je peux être autonome et sur sur ce point que je voudrais avoir l'avis de ceux ou celles qui utilisent cette technique avec les contraintes liées à ce procédé. Merci à tous et à toutes..

Zérobin

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Re: immunoglobulines sous cutanée

Message  kiki4 le Dim 3 Fév - 13:49

bonjour,

en quelques semaines tu peux être totalement autonome, avec un numéro de tel en cas de souci (donc perfusion tard le soir et le dimanche déconseillée). il faut apprendre avec l'infirmier/ère de la société prestataire de services qui va lancer la procédure ; après peut-être que si tu es mineur (?), les toubibs vont préférer que tu ais systématiquement une infirmière au moins pour préparer et poser la perfusion...

les contraintes sont d'avoir un peu de place dans le frigo pour les flacons, d'avoir une solution "froid" pour les médicaments lorsque tu pars en vacances (trajets l'été), de récupérer tes produits une fois par mois (ils sont "mis à disposition" par la pharmacie hospitalière, donc soit il faut aller les chercher, soit la société prestataire de service y va à ta place et te les livre chez toi) ; il faut apprendre à régler et changer la pile des pompes, et à gérer des imprévus comme une fuite de cathéter... pour préparer et poser la perf c'est mieux d'être au calme, ensuite il y a juste à surveiller, toujours en cas de fuite (j'ai eu un lot défectueux : 6 fuites en un mois ! il faut donc avoir un peu de rab en matériel), mais tu peux faire d'autres choses pendant la durée de la perf (une à deux heures, comme pour les IV plus c'est long moins il y a d'effets secondaires).

stéphanie

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Merci Stéphanie

Message  Zérobin le Dim 3 Fév - 14:35

Bonjour,

merci pour cette réponse qui m'éclaire et facilite le choix que j'ai à faire avec l'hémato mardi prochain. Si je peux être autonome au bout de quelques semaines je suis partant sinon ça risque d'être un peu galère. Je ne suis pas mineur loin de là!!! 77 ans mais j'ai beaucoup d'activités je sors beaucoup il faut donc jongler avec tout ça, une fois par mois ce n'était pas une grosse contrainte, une fois par semaine ça change tout, mais bon je n'ai guère le choix, l'hôpital m'a-t-on dit coûte trop cher!!! pauvre sécu et moi j'ajoute pour un vieux!.

Merci encore je vous tiendrai au courant de ma décision et le cas échéant de mon expérience.

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Re: immunoglobulines sous cutanée

Message  ianis1323 le Lun 4 Fév - 8:58

Bonjour au nouveau doyen et bienvenue
1/ Malgré une forte pression financiere sur les malades en vue de réduire les coûts, le choix nous appartient si vous préférez les IV quel que soit le coût vous avez le droit de garder ce traitement
2/Néanmoins je rejoins l'intervention précédente vous allez y gagner en autonomie, une fois l'infirmière partie, vous pouvez gére r comme vous voulez les sous cutanées, le soir devant la TV, c'est + souple...
Bon courage, ianis l'admin du forum

ianis1323

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Bonjour à tous

Message  Zérobin le Lun 4 Fév - 9:19

Merci pour ces éclairages je peux à présent prendre ma décision en connaissance de cause, je vais sans doute essayer ce nouveau système je peux semble-t-il revenir aux IV si ça ne se passe bien ou si les contraintes sont trop importantes pour moi.

Merci pour vos encouragements

Zérobin

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Re: immunoglobulines sous cutanée

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