DIP deficit immunitaire primitif
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Cryoglobulinemie/vascularite

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Cryoglobulinemie/vascularite

Message  Admin le Jeu 8 Aoû - 11:10

Salut en plus du DICV on vient de me diagnostiquer une cryoglobulinemie avec peut etre une vascularite associee. Probleme le seul traitement (avec la plasmapherese) serait les corticoides mais ceux ci font baisser les defenses immunitaires donc pas possible... Y en a t il parmi vous qui ont un DIP et une cryoglobulinemie ?
Bon courage à tous et toutes
ianis

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Re: Cryoglobulinemie/vascularite

Message  lucile le Jeu 29 Aoû - 9:39

je ne connais pas cette maladie, je prends parfois de la cortisone prescrit par l`orl quand je suis trop prise au niveau des sinus. mais ce sont des doses minimes.

lucile

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Re: Cryoglobulinemie/vascularite

Message  ponita le Ven 30 Aoû - 20:51

bonjour

je ne souffre pas de cryoglobulinemie
j'ai un dicv et je reçoit des immunoglobulines depuis 7 ans.
j'ai du prendre une corticothérapie à forte dose pendant près d'un an pour faire diminuer des ganglions très important induit par mon dicv (40 mg/j pendant 9 mois puis diminution progressive et depuis 1 an je suis à 5 mg/j) 
perso je craignais de faire davantage d'infection mais au contraire moi qui est souvent des rhinites chroniques ou des sinusites je n'en est pas eu du tout.elles sont revenue depuis que je suis à 5 mg.
par contre la corticothérapie à forte dose est difficile à toléré :énervement,insomnie,brulure gastrique,augmentation de l'appetit et prise de poids,cela rentre dans l'ordre à la fin du traitement

ponita

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Re: Cryoglobulinemie/vascularite

Message  lucile le Lun 14 Oct - 10:07

Salut Ianis,
Comment vas-tu?

lucile

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Re: Cryoglobulinemie/vascularite

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