DICV Deficit immunitaire Commun Variable

bonjour!
je crois que tout a été dit pour te rassurer par les personnes précédentes! je me disais juste une chose, tu es inquiète car fragile, mais c'est quasi sur que c'est le DICV qui t'a rendu aussi fragile, donc quelques effets secondaires inéluctables (du moins au début) mais un changement radical dans ta vie assuré! j'espère que depuis janvier tu as pu débuter ton traitement.
au plaisir
Camille

bienvenue à toutes et tous, merçi pour vos témoignages, moi aussi je suis suivi à Bordeaux chez Longy Boursier (CHU) et Viallard (PPellegrin), on a tous plus ou moins suivi le même parcours que toi...bon courage tu as raison de passer aux sous cut = confort de vie amélioré...je vous que le forum reprend du poil de la bête...tant mieux, n'hésitez aps à créer des sujets...
L'admin Ianis1323

Et bien c est marrant, au CHU on est donc suivi dans le même service ( moi je suis suivi par les docteur DIEVAL et MERCIER)... par contre je ne suis pas suivi a Pellegrin moi.

Sinon juste une question car je crois que tu es en sous cut toi aussi... j ai quelques petits effets secondaires du style rougeur et douleur au point des sous cut pendant environ une journée mais je sais que c est normal, le temps que la peau s habitue.

Par contre en général je fais mes sous cut le matin, et l ap midi je suis hyper crevée... est ce que ça fait parti aussi des effets des VIVAGLOBIN? bon comparé au perf, c est quand même bcp mieux.

Vendredi s était ma 2eme semaine de sous cut et ça s est bien passé. Mais les infirmières reviennent qd même jeudi prochain pour les suivantes car je n' ai pas encore bien le coup de main pour prélever le produit ds les flacons avec la seringue, mais ca va venir...

Salut
tout a fait ce sont les effets secondaires des perfes : fatigue, courbatures, syndrome grippal,...cela va passer avec le temps...bon courage

Ok c est exactement ça, en général ap les sous cut, je suis super fatiguée et le lendemain j ai mal partout mais bon ce n est que le temps d une journée et donc largement gérable. Et puis effectivement j en suis au tout début donc en période d adaptation pour mon corps et je suis très optimiste pour la suite. Merci a toi pour tes réponses.

le jour des perfes et le lendemain je prends un anti histaminique (aérius) ça aide et réduit la réaction allergique... a+

Coucou,

Bon la semaine dernière j ai fait mes sous cut toute seule et ça s est passé nikel.

Par contre Ianis si tu repasses par la, ou qqun d autre, petite question... en effet secondaire les oedèmes je gère (font pas mal) mais l horreur s est les démangeaisons qui durent 3 jours, ça gratte non stop... j ai rien trouvé a mettre dessus qui soulage donc si quelqun connait une crème ou autre...

Sinon Ianis au dessus tu parles d aerius pr limiter la réaction allergique donc est ce que ça agit sur les plaques rouges et démangeaison?

Du coup cette semaine normalement je dois réduire le tps de perf d 1/4 d heure, passé de 1h45 a 1h30 mais j hésite , envie de faire une semaine de plus a 1h45... Bonne idée ou il vaut mieux que je respecte le protocole qui dit adaptation sur 10 semaines?...

Merci d avance.

salut désolé impossible de me connecter depuis une semaine, un comble pour le modérateur...
oui l'aérius ou un anti histaminique calme tous ces effets désagréables...ne réduit pas trop vite le temps de perfe, tous ces effets sont habituels, bon courage à toi

Coucou désolée pas eu le temps de venir poster récemment... bon effectivement il y a 15 jours j ai décidé de rester sur 1h45 de perf pr limiter les effets secondaires... j ai essayé aérius mais je n ai pas le sentiment que ça ait eu effet...

La semaine dernière, j ai réduit le temps a 1h30, j ai eu de gros oedèmes et des rougeurs mais par contre en 2/3 jours tout était parti... donc je pense que mon corps s adapte... la je refais mes perf ce soir toujours sur 1h30.

Mon seul souci s est la fatigue contre laquelle je ne peux rien faire.

Voila, a bientot!

bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum... j'ai un déficit dans des sous classes d'IGG diagnostiqué il y a un peu plus de deux ans après de belles galères (infections plumonaires surtout, d'où DDB) ; j'ai eu des perf d'abord en IV mensuelles pendant un peu plus d'un an, puis depuis un an en SC chaque mardi (avec quand même des effets secondaires, je me lève difficilement le lendemain matin mais bon, c'est plus gérable qu'en IV où j'avais 48h d'état grippal)... mes taux d'IGG sont à nouveau dans la "fourchette normale" mais je suis encore souvent malade (une fois par mois facile, avec ponctuellement des résistances aux antibios en prime) ; sur les conseils des toubibs je me suis fait ôter les amygdales (aïe) il y a deux mois, j'étais pleine d'espoir jusqu'il y a deux jours : je sens bien que ça repart en vrille, ça s'infecte à nouveau, malgré les séances de drainage en kiné respi plusieurs fois par semaine (à vie)... c'est un peu déprimant, je pensais avoir un meilleur bénéfice avec les perf de gammanorm, même si les infections sont quand même moins galopantes qu'auparavant, c'est dur non ?

Coucou, oui c est dur... je me retrouve dans ce que tu décrit et ai le même parcours que toi... IV mensuelle (tegeline) pendant un an et je suis passée aux SC (vivaglobin) depuis 2 mois et demi, donc toujours en protocole d adaptation au traitement. Je me pique une fois par semaine pendant une heure 15, une perf de chaque coté.
Pareil le lendemain je suis très très fatiguée et j ai encore des effets secondaires comme les oedèmes a chaque fois mais qui disparaisssent maintenant assez rapidement.. d ailleurs j ai l impression que le traitement me brasse au niveau du ventre (intestins) a chaque fois. Quelqun a ces memes effets?
Idem je suis grace au perfs dans la fourchette normale entre 8 et 8,5g, a savoir que les médecins de l hopital veulent que je ne descende pas en dessous 8g..
Et oui même si au niveau pulmonaire c est moins dramatique qu il y a un an et demi avant qu on me diagnostic, pour l instant je ne passe pas un mois sans etre malade et donc en arret au minimum une fois par mois, ce qui commence a me faire flipper vis a vis de mon employeur.
Voila je pense que ca na va pas t aider, mais conforter ton ressenti. Bon courage a toi!

bonsoir Angellane,

en effet ça confirme... bon ben il va falloir faire avec alors, et longuement ! et lutter contre les coups de déprime... pour les effets secondaires "digestifs" en fait ça dépend des numéros de lots de préparation, mais globalement, je ne me suis pas fait la réflexion depuis des mois alors que c'était le cas sur les premiers temps, donc on s'habitue ; pour les réactions locales c'est pareil, surtout au niveau du ventre, ça ne fait plus grand chose (sauf le lendemain ça reste sensible mais c'est normal), les autres sites encore parfois un peu rouges 2-3 jours mais sans les démangeaisons du début, et là encore ça dépend des fois, de la façon dont je pique aussi sûrement ! j'ai 2 pompes de 20ml que je place systématiquement sur le ventre ou le haut des fesses, et une de 10ml que j'alterne entre bras et parfois cuisse, plus rarement car c'est le plus désagréable à cet endroit et à chaque fois qu'un cathéter a fuit c'était là, comme par hazar ! j'ai réglé mes pompes sur 2h pendant un an, tellement je crains les effets secondaires du lendemain (jour de congé obligatoire pour moi HS et télé pour les enfants jusqu'à au moins 11h, mauvaise mère ! mais eux ne se plaignent pas ) et me disant qu'autant "amortir" la durée de préparation du bazard, car au début il me fallait quasiment 3/4 d'heure pour prélever, et tout mettre en place ! maintenant j'ai progressé : en 15-20 minutes je suis piquée, et j'ai abaissé la durée à 1h45, sans voir de grands changements en terme d'effets sur la fatigue : je tombe comme une mouche dans mon lit le soir... la toubib m'a conseillée de prendre du doliprane dès la pose et de couvrir les 24h qui suivent, et c'est vrai que je ne risque pas d'oublier celui du lendemain matin ! j'espère que ces lendemains difficiles vont s'atténuer mais ce n'est pas sûr, ça paraît logique que les anticorps ne passent pas inaperçus...

à bientôt et bon courage. stéphanie

Courage ça va passer, on s'habitue de plus en plus au produit aujourd'hui je n'ai quasiment plus d'effets secondaires
un p'tit truc apres la perf ne pas hésiter à masser et à faire pénétrer le produit, ça calme la réaction allergique qui doit être accentuée par l'accumulation du produit dans "les jumeaux" (je les appelle comme ça avec deux perfes sur le gras du bide)
bon courage à toutes et tous
ianis l'admin

Bon pour ma part grosse crève cette semaine encore... fièvre, nez, bronches, ventre... a priori un genre de grippe intestinale.
Je vois le pneumologue lundi car il y a une suspiscion de dilatation des bronches chez moi aussi... manquerait plus que ca! on verra lundi...

Du coup avec la fièvre et tout le reste, je n ai pas encore osé faire mon traitement cette semaine, j ai peur que ca m achève encore plus donc je pense que je vais zapper et le faire la semaine prochaine quand ca ira mieux... Il vous ai deja arrivé de zapper une semaine ou il faut le faire quoiqu il arrive?

C est vrai que ce traitement nous rend bien autonome mais dans des cas comme ca on ne sait pas toujours quelle attitude adopter!

++

kicoo

Angeliane,bon courage a toi.Le DICV,la dilatation des bronches malheureusement fait partie de notre maladie,car j'avais vu tout le dossier dessus et meme Ianis,qui connait bcp plus que nous,te le dirais.
Et il y a aussi la maladie d'hashimoto,c'est une maladie auto immune,l'hypothyroidie,Ce sont nos propres anticorps qui attaquent la thyroide et elle se détruit.
Avant qu'on me diagnostique le DICV,j'ai eu probléme de thyroide ,aprés la DDB et aprés on a vu le DICV;

En ce moment,je suis comme toi,la je suis encore perfusée a la maison,FORTUM 6gr en 24heures sur pompe baxter ,et NEBCINE matin et soir ,75mg,;c'est de la folie,je n'en peux plus.

Et la,ma pneumo m'a rappelée,elle pense que c'est mon port a cath qui s'est peut etre infecté et donc,il faudra je repasse sur le billard pour l'oter et mettre un autre.

Bon courage a vous tous
grégobisous
francesca

dans mon cas je fais mon traitement quoi qu'il arrive, et lorsque j'étais sous IV, pendant plus d'un an, j'arrivais quasi systématiquement avec de la fièvre à l'hôpital, et on me faisait ma perf quand même... (je repartais avec un traitement atibio qu'on démarrait le jour même, mieux au bout de 2-3 semaines, et hop, patratas pour l'IV du mois suivant) ... l'idée de l'équipe de médecine interne, c'était AU contraire de faire la perf, alors que mon infirmier formateur il y a un an pour les sous cutanées disait qu'il vaut mieux décaler d'un jour ou deux lorsqu'on a de la fièvre, sauf que dans notre cas la fièvre c'est pas un bête virus pour deux jours, donc ça ne colle pas comme raisonnement, en sous cutané les doses sont divisées et ça m'ennuyerait de ne pas le faire et de perdre le bénéfice déjà emmagasiné en me privant d'une partie de mon traitement.

si tu as des DDB, ce n'est pas cool, mais ça peut expliquer les foyers difficiles à combattre... avec de bons drainages en kiné respi on peut rattraper des fois les choses, notamment sur des épisodes viraux... et puis surtout on peut mieux savoir comment ça dégénère avec l'habitude, on est presque plus calé qu'un pneumologue sur notre propre situation bronchitique : les différentes sortes de toux, quand c'est enflammé mais pas infecté, ou le contraire, et sur les stratégies qui fonctionnent pour traiter ! quand je me dit que je vais faire une surinfection je ne me trompe plus jamais, et quand je me dis que je peux attendre avant de consulter, depuis deux ans et demi je ne me suis pas trompée non plus : pas d'hospi en urgence dans ce laps de temps, c'est toutjours ça de pris... bon courage en attendant que ça aille mieux en tout cas ! soigne-toi bien, à bientôt.

stéphanie

ben dis donc c'est pas top, accroche-toi bien, je t'envoie des ondes ++++ de toutes façons pas le choix faut batailler non ? si ton port est en cause, j'espère au moins que les délais ne sont pas longs, quitte à y repasser autant pas tarder si c'est vraiment ça, dur, ton traitement qui te rend malade il ya de quoi rager.

des bisous inoffensifs à toi et à vous tous, par mail, et SANS VIRUS en plus

stéphanie

kicoo

Angeliane,je te remercie pour ton gentil message.Oui c'est sur si je n'ai pas le choix,faudra le faire.
La aprés ma cure perfusions antibio a la maison,je vais a l'hopital pour le plasma,j'arrete pas d'une minute,je suis toujours branchée ,du coup je garde mon aiguille pour filer a l'hosto.


A force d'etre perfusée de partout,on va devenir du vrai gruyère,non tu penses pas????
J'ai envie de rire un peu,c'est mieux........

Aprés tous ces traitements,on va etre remis a neuf tous,ce sera génial j'espére,je garde ESPOIR
ou alors transformé en Alien

Super je suis contente,le forum redevient VIVANT comme dans l'ancien,on va pouvoir papoter yesssssss
francesca

bonjour Francesca,

c'est la deuxième fois que je vois que tu parles de plasma, mais je n'en n'avais jamais entendu parler comme traitement, tu pourras m'éclairer entre deux soins ?

autre question, je ne suis pas sur ce forum depuis longtemps, je l'ai découvert par hazard il y a une poignée de jours... j'avais eu la connaissance d'iris par le dvd d'info qu'on m'a donné il y a un an pour voir comment se passent les perf en sous cutané, et là je m'étais inscrite sur le forum d'iris et j'avais adhéré à l'association, mais le forum s'arrêtait pile poil à ce moment là je n'ai jamais pu accéder, alors j'ai laissé tomber, (et puis ma toubib en méd interne a eu l'air d'avoir des réticences relatives aux frayeurs qu'on peut se faire en surfant ! il y avait beaucoup plus de monde sur l'autre forum, tu sais pourquoi ça n'a pas suivi ?

bonne journée, je file déposer mes petits monstres à l'école

stéphanie

kicoo

Kiki4,super tu as découvert ce forum,on pourra discuter,moi aussi je suis contente de venir ici.C'est vrai c'est dommage pour l'autre forum,car il y avait bcp plus de monde ,mais bon la ca arrive petit a petit,ca va le faire.

Pourquoi,il a fermé,i???il faut demander a IRIS,il le saura mieux que moi,mais je pense que c'était trop lourd a gérer a la longue;

Le plasma,c'est quoi???
Ce sont les immunoglobulines que l'on reçoit tous sur ce fofo,ca s'appelle le plasma.Dans notre sang,se trouve le plasma,quand il y a des donneurs.Ils leur prennent le sang et aprés dans des endroits spéciaux,ils trient le plasma et les plaquettes.Et ce justement pour les malades comme nous et d'autres maladies qui en ont besoin

As tu facebook ou email?

grégobisous étoilés
francesca

ah ok !!!! je connaissais le plasma comme dérivé sanguin et j'avais lu au début de mes perf en fait que le gammanorm que je me pose en est dérivé mais j'avais oublié et pas fait le rapprochement ! j'ai pris l'habitude de dire immunoglobulines c'est plus long, plus dur à écrire, ça entretient le cerveau et c'est la classe on peut faire croire qu'on est savant à défaut d'être en bonne santé !!!!!!! en théorie mon email est dans mon profil, je n'ai pas de facebook... bon, la grande veut un oeuf pour faire des cookies, alors j'y cours, un peu de douceur dans ce monde de brutes, je vais pas me priver !

à plus, stéphanie

bjr je suis attainte de dicv ,j'ai des injection de gamagare tt les trois sem. Mon bebe a 7mois et je l'allaite tjr, y'a t-il un risque pour mon bebe?

merci de me repondre.

Tu as demandé à ton médecin? Je ne pense pas qu´il y ait de risques spéciaux. Les femmes enceintes recoivent aussi des immunglobulines. Les immunglobulines sont des produits surs, mais le risque zéro n´existe jamais.
7 mois d´allaitement c´est déjà bcp. J´ai allaité mes jumeaux jusqu´à un an et ca fatigue aussi.

Bonjour!
J'ai 20 ans et on m'as détecté sans vraiment le nommé un DICV plutôt par hasard. J'ai fait une très grosse crise d'asthme (la 2e qui nécéssite une hospitalisation en 3 mois) et lors des controles du sang ils ont trouvé mes gamma globulines trop basses. J'ai eu le droit a des prises de sang tous les deux jours pendant 8 jours en même temps que le traitement par intraveineuse (piqures de cortisones, et diverses,...) . Au début on m'as dit que j'aurais le choix entre un traitement ou non. C'est plutôt facile de ce dire à ce moment la : non mais j'ai pas peur, je vais le faire! Et puis la dernière prise de sang après 8 jours de traitements intensifs à révélé que mes gamma globulines continués à baisser... Donc plus le choix et début d'un traitement la semaine prochaine (alors que je lai su il y a deux jours). J'ai un peu peur de ce traitement, personne ne m'explique vraiment à part "vous allez mettre deux piqures dans le ventre pendant 2h minimum toutes les semaines". Ce qui laisse beaucoup de place à l'imagination....
Quelque part je suis contente qu'ils aient ENFIN trouvé quelque chose car comme beaucoup d'entre vous j'ai eu le droit à des réflexions "toujours malade!" "mais qu'est ce que tu est fragile!!".
Je suis en 2e année de prépa et l'an dernier en fin d'année je me suis même fait convoquée par le CPE qui m'as accusé d'être "flemmarde et de me stigmatiser par mes absences" ce qui selon lui "perturbé mes camarades", que je le faisais exprès et que tout étaient dans ma tête. A ce moment là (donc en mai-juin 2012) on me diagnostiqué l'épilepsie (en plus de l'asthme...).
Je suis en colère par contre car les médecins avaient déjà diagnostiqués des problèmes hypogammaglobuline à l'âge de 2 ans. Ce n'est que 18 ans plus tard qu'ils décident de faire quelque chose... Je ne comprend pas pourquoi ni ma famille ni mon pédiatre ni personne n'ait pensé à recontrolé l'unique prise de sang qui avait permis de percé à jour cette anomalie et qui me vaut, à l'aube de mes 20 ans (et de mes concours!!!!!!) de faire quoi que ce soit. J'ai pourtant enchaîné les otites, les angines (même après ablation des amygdales!), les bronchites,... j'ai même fait une pneumonie à 11 ans mais encore là personne n'as sourcillé...
A présent je tente de garder la face "j'ai pas peur pff" mais en faite si j'ai assez peur de cette chose inconnue dont personne me parle, son impact? ses effets secondaires? comment on se sent après les premières injections? sa dure combien de temps cette maladie? est ce que ça va m'handicapé pour mes concours? Et concrètement ça se passe comment? ect...

En tout cas je suis contente qu'il y ait un forum dédié à cela...

Merci de vos réponses!

Salut mathou bienvenue sur le forum et bienvenue au club
C est normal d etre souffle par le diagnostic, le positif etant de mettre enfin un nom sur ce qui t arrive avec en plus la chance d avoir un traitement qui ne va pas nous guerir puisque la maladie et le traitement sont a vie sauf pour certains qui vont mieux et sauf progres de la science, qui avance en therapie genique par exemple sur les enfants atteints de graves DIP(bebes bulles a Necker), mais va nous soigner et nous aide a lutter contre tous les mauvais plans qui nous guettent infections des voies hautes poumons gorges, probleme gastro' pneumos, parasitoses (Giardia) et tant d autres...
les perfes sont un donc des immunoglobulines de substitution issues du don de sang et de plasma qui vont nous amener les anti corps qui nous font defaut et font que l on se chope plein dinfections
Suivant les marques Gammanorm, Hyzentra, Tegeline etc...il est issu pour cettains du don anonyme et gratuit francais, pour d auts recolte contre monnaie en Europe. depuis le scandale du sang contamine, le systeme francais et les methodes dinactivation des virus ont l air plutot bien verouillees, neanmoins, le risque zero n existant pas, il existe un risque de transmission des hepatites ou des maladies a prion "ou a decouvrir"(marque dans le papier que j ai signe au demarrage sur les risques) minime.
Le premier objectif du traitement vise donc a limiter les infections, quand ca marche ca reduit leur nombre
Donc tu devrias etre moins malade aller mieux, reussir tes exams haUt la main
L avantage des sous cutanees c est de garder un max d autonomie plutot que d aller perdre une journee a l hopital faire une intraveineuse
Tu peut, apres avoir fait plusieurs sceances avec l infirmiere, te les passer et vaquer a tes occupations peperes chez toi ordi, petit menage...
IL EST POSSIBLE D AVOIR DES EFFETS SECONDAIRES type syndrome grippal, douleurs moderees, intense fatique qui peuvent se declencher de suite ou dans les deux jours.
Demande un anti histaminique (anti allergique) au doc et prends des doliprane
Plus tu t habitues au produit moins il ya d effets, pour certaines ils peuvent durer des mois, pour d auts il n y en a aucun, dans tous les cas c est gerable.
Ses effets se voient sur la duree
Apres sur le retard de diagnostic je te comprends, mais dis toi que de commencer a ton age c est bien et augmente tes chances de mener une vie normale
essaye de remonter les post sur le forum tu verras les temoignages des uns et des auts
Sache aussi que plus le temps de perfe est long moins il y a d effets secondaires, donc commence par au minimum 2 h
Enfin sache qu il existe aussi un protocole dintra veineuse a l hopital ou a domicile, tu as le droit de le demander sit u preferes( certains d entre nous preferent etre encadre a l hosto, qui a aussi l avantage d y voir des vrais humains, en sous cutanes, chacun est chez soi seul avec son traitement et sa maladie
Bon plein d infos en vrac, n hesites pas a poser des questions plus precises, on est tous a ta disposition pour te renseigner, en attendant bon courag, n apprehende pas trop, ca va bien se passer, tu seras etonnee toi meme de la simplcite in fine et tiens nous au courant
CORDIALEMENT, IANIS l admin du forum