DICV Deficit immunitaire Commun Variable
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Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable
Merci de votre réponses et de tous les témoignages... On se sent beaucoup moins seul, on voit que ça se passe bien, on relativise on a beaucoup moins peur!
C'est vrai ça aurait pu être tellement pire... Je crois qu'on va me mettre du Tegeline, je commence Vendredi, j'appréhende un peu mais pas tant que ça (pour une stressée de la vie, pas du tout même!).
J'ai pu aussi expliquer à tous, arrêter d'être "la petite chose fragile qui attrape toujours tout à croire qu'elle veut juste séché les cours".
Je sais que je vais avoir 2 pompes pendant 1h à 2h, "plus 2h", ils ont dû former une infirmière spécialement pour moi (je me sens drôlement importante ).
Merci beaucoup beaucoup pour les conseils contre les effets secondaires, j'ai des antihistaminiques (Aerius), je vais les prendres et du doliprane en cas de besoin...
En tout cas je suis beaucoup plus sereine pour après demain!
Merci!!!!
C'est vrai ça aurait pu être tellement pire... Je crois qu'on va me mettre du Tegeline, je commence Vendredi, j'appréhende un peu mais pas tant que ça (pour une stressée de la vie, pas du tout même!).
J'ai pu aussi expliquer à tous, arrêter d'être "la petite chose fragile qui attrape toujours tout à croire qu'elle veut juste séché les cours".
Je sais que je vais avoir 2 pompes pendant 1h à 2h, "plus 2h", ils ont dû former une infirmière spécialement pour moi (je me sens drôlement importante ).
Merci beaucoup beaucoup pour les conseils contre les effets secondaires, j'ai des antihistaminiques (Aerius), je vais les prendres et du doliprane en cas de besoin...
En tout cas je suis beaucoup plus sereine pour après demain!
Merci!!!!
Matouh6- Messages : 5
Date d'inscription : 20/02/2013
Réponse à virginie71
bonjour Virginie,Je m'appelle Marie-Christine, j'ai été diagnostiquée DICV en octobre dernier, je vais toutes les 3 semaines à l'hopital en hospitalisation de jour, pour mes perfusions moi aussi je suis contente qu'il y ait ce site pour discuter avec d'autres personnes qui nous comprennent. Moi aussi les gens me disaient que j'étais fragile, mais j'ai eu de nombreuses maladies avant endométriose, fibromyalgie, des tas d'angines, des rhino, des bronchites, mais tout à déraillé lorsque j'ai fait le vaccin contre la fièvre jaune pour partir au Sénégal (j'aurais mieux fait de m'abstenir !), à partir de ce vaccin j'ai eu un gros rhume, ma tension a monté subitement alors que j'était traitée, ma tyroïde a aussi déraillé, je suis devenue allergique, puis la grippe, puis une pneumonie avec pleurésie, une péricardite qui ne me quitte plus et une semaine d'hôpital, puis des tas de rhumes qui finissaient par une belle bronchite (je ne fume pas), et encore des pneumonies et là un bon médecin pneumologue qui fait les bonnes prises de sang et voilà le diagnostic DICV. C'est vrai que c'est dur pour notre mari, mes collègues me comprennent mais elles viennent au boulot en étant malade et j'attrape tout ! sauf depuis le mois de mars où j'ai bien résisté (ça fait plaisir !). Les perfusions me font mal (surtout quand les infirmières ne trouvent pas mes veines du 1er coup), je n'ai pas eu d'allergies, j'espère qu'un jour je pourrais faire mes piqures à la maison car c'est compliqué d'aller travailler avec un jour ou 2 jours par mois en moins pour faire son job. Je vais essayer de me mettre en invalidité pour faire moins d'heures car je suis très fatiguée. Courage à vous et à tous les malades du DIP petits et grandsvirginie71 a écrit:Bonjour, je viens de découvrir ce forum et je suis contente de pouvoir communiquer avec d'autres personnes atteintes de dicv... Mon DIP vient d'être diagnostiqué, suite à une hospitalisation du à une infection sévère au claustridium difficile, faisant suite à la prise d'antibios car depuis 4 mois je trainais une rhino pharyngite et une bronchite qui s'était surinfectée. C'est classique, depuis petite je ne compte plus les bronchites sévères à répétition qui durent des semaines voire des mois ( je crois que la dlatation des bronches que j'ai depuis petite n'arrange rien), les pneumopathies ( qui se terminent à l'hôpital avec injections d'antibios), les gastro à répatition ( parfois même en été j'en fais plusieurs à la suite alors que personne n'est malade autour de moi), et les mycoses tout le temps ( je ne mets plus les pieds à la piscine depuis l'enfance, chaque fois je suis malade et ça finit mal car je suis difficile à soigner..) , berf, depuis l'enfance j'ai eu droit aux reflexions continuelles des gens ' pfff c'que t'es fragile", " t'es une petite nature quand même...", " t'es encore malade, faut annuler la fête, pff tu fais exprès t'as choisi ton moment...", les mots sur mes carnets scolaires type : "trop d'absence ce trimestre pour vous juger", la culpabilité depuis que je suis mariée, car j'ai l'impression d'être un vrai boulet pour mon mari, qui lui, bien que diabétique, n'est jamais malade, et moi je nous pourri la vie et je gâche tout à choper tout ce qui traine...Et il est si patient et si adorable, je me dis qu'il ne mérite pas ça ! Et puis, il y a peu de temps, mon employeur m'a licenciée au bout de neuf ans, en raison de mes arrêts maladie ! Quand le docteur du service gastro entérologie où j'étais hospitalisée a évoqué cette maladie ( dont je n'avais jamais entendue parler avant) et ma dit qu'il y avait des solutions et qu'après grâce aux injections je ne serais plus malade comme ça car je serai protégée, cela a été comme un cadeau de Noël !! Domage qu'ils ne l'ai pas diagnostiqué plus tôt lors de mes autres hospitalisations ! Depuis que je suis sorti, j'ai fait à sa demande un petscan et un scanner abdo thorax, j'ai encore une grosse prise de sang à faire avant de le revoir le 17 février ( en plus de toutes celles qu'il m'a déjà fait faire quand j'étais à l'hôpital + une diurèse). Ils m'ont dit que c'était un DICV. Est ce que ce sera long pour avoir un diagnostic définitif et pour pouvoir commencer le traitement ?
Je m'inquiète aussi un peu quand je vois qu'il y a des effets secondaires... J'ai un terrain allergique et je suis fragile.. Quels sont les effets secondaires possibles ? combien de temps peuvent ils durer après l'injection ? J'entreprends une reconversion professionnelle ( DUT en un an à compter de septembre prochain avec plus de 2 heures de transport aller et retour chaque jour et je vais avoir besoin de toute mes forces cette fois pour réussir !! Merci de vos réponsees et témoignanges
foufoug14- Messages : 1
Date d'inscription : 01/02/2016
Suspicion dicv, nouvelle arrivante
Bonjour a tous,
Quel soulagement d'avoir trouve ce forum qui me permet de me sentir moins seule, merci à vous
Je pense qu'il faut que je me présente
Alors je suis nadou jai 34 ans et depuis de nombreuses années je suis suivi pour asthme qui dégénère régulièrement avec des séjours à l'hôpital ou des aérosol à la maison
Il y a un an maintenant le pneumologue m'a fait faire une prise de sang pour une recherche de champignon et autre .... jai fait 7 bronchites asthmatiques en 6 mois :-( avec 2 hospitalisation)
Résultat de la prise de sang hypogammaglobulinémie. Pour le pneumologue vous avez rien c'est bon l'ensemble... étant dans le milieu de soin (aide soignante) je ne trouvais pas sa normal dent j'en ai parler à mon médecin traitant , deuxième prise de sang pour voir les taux igg, iga, igm : résultat igg à 4 et Igm et iga dans la normale basse .
Mon médecin traitant m'a avoué qu'elle connaissait bien l'hypergammaglobulinemie mais pas l'hypo donc je lui ai demandé de voir un spécialiste
J'ai rencontré en janvier le médecin de médecine interne spécialisé, elle m'a parlé d'injections plusieurs mais rien de dit ... je la renvoie dans 3 mois , entre temps je doit faire une prise de sang plus approfondit (faite à l'hopital) 3 vaccins (2 de fait ), un scanner thoracique avec injection(faite demain) et voir un allergologue
Jai reçu un courrier pour l'allergologue cette semaine avec dedans un courrier ... suspicion de déficit immunitaire commun variable , je suis allergique à d'amoxicilline et dedans le courrier si c'est tout les composant ce sera une prise en charge compliqué
Je suis un peu perdu , elle ne m'avait pas parler d'un diagnostic, mais avais insisté sur les injections à l'hôpital
Je ne sais plus trop comment réagir ou le prendre, comment avez vous vécu quand vous l'avez appris ? Avez vous pu faire comprendre à votre entourage l'importance du dicv au quotidien ? Psychologiquement vous le vivez comment ?
Je souhaite pouvoir échanger avec vous car je suis un peu perdu sur mon avenir, sur le fait d'avoir des enfants (c'est en projet dans pas longtemps avec mon copain) sur ce que mon copain doit faire attention par rapport à moi a coté ? .... ect
Merci de m'avoir lu , et je suis contente de vous lire
Quel soulagement d'avoir trouve ce forum qui me permet de me sentir moins seule, merci à vous
Je pense qu'il faut que je me présente
Alors je suis nadou jai 34 ans et depuis de nombreuses années je suis suivi pour asthme qui dégénère régulièrement avec des séjours à l'hôpital ou des aérosol à la maison
Il y a un an maintenant le pneumologue m'a fait faire une prise de sang pour une recherche de champignon et autre .... jai fait 7 bronchites asthmatiques en 6 mois :-( avec 2 hospitalisation)
Résultat de la prise de sang hypogammaglobulinémie. Pour le pneumologue vous avez rien c'est bon l'ensemble... étant dans le milieu de soin (aide soignante) je ne trouvais pas sa normal dent j'en ai parler à mon médecin traitant , deuxième prise de sang pour voir les taux igg, iga, igm : résultat igg à 4 et Igm et iga dans la normale basse .
Mon médecin traitant m'a avoué qu'elle connaissait bien l'hypergammaglobulinemie mais pas l'hypo donc je lui ai demandé de voir un spécialiste
J'ai rencontré en janvier le médecin de médecine interne spécialisé, elle m'a parlé d'injections plusieurs mais rien de dit ... je la renvoie dans 3 mois , entre temps je doit faire une prise de sang plus approfondit (faite à l'hopital) 3 vaccins (2 de fait ), un scanner thoracique avec injection(faite demain) et voir un allergologue
Jai reçu un courrier pour l'allergologue cette semaine avec dedans un courrier ... suspicion de déficit immunitaire commun variable , je suis allergique à d'amoxicilline et dedans le courrier si c'est tout les composant ce sera une prise en charge compliqué
Je suis un peu perdu , elle ne m'avait pas parler d'un diagnostic, mais avais insisté sur les injections à l'hôpital
Je ne sais plus trop comment réagir ou le prendre, comment avez vous vécu quand vous l'avez appris ? Avez vous pu faire comprendre à votre entourage l'importance du dicv au quotidien ? Psychologiquement vous le vivez comment ?
Je souhaite pouvoir échanger avec vous car je suis un peu perdu sur mon avenir, sur le fait d'avoir des enfants (c'est en projet dans pas longtemps avec mon copain) sur ce que mon copain doit faire attention par rapport à moi a coté ? .... ect
Merci de m'avoir lu , et je suis contente de vous lire
Nadou- Messages : 3
Date d'inscription : 09/02/2020
Re: DICV Deficit immunitaire Commun Variable
salut
désolé pour le temps de réponse je trouvais plus les codes du site...
t inquiete pas avoir un diagnostic est deja une chance en soi, tu risque d'avoir un traitement par perfusion d'immunoglobulines, cela peut se faire à l'hopital en intra veineuse ou à la maison en sous cutanées, dans tous les cas tu es censé aller mieux...tu vis ou ?
Cordialement
pS je relance ce forum et créé un nouveau sur Facebook je vous tiens au courant
Marcel Borroka l'admin
désolé pour le temps de réponse je trouvais plus les codes du site...
t inquiete pas avoir un diagnostic est deja une chance en soi, tu risque d'avoir un traitement par perfusion d'immunoglobulines, cela peut se faire à l'hopital en intra veineuse ou à la maison en sous cutanées, dans tous les cas tu es censé aller mieux...tu vis ou ?
Cordialement
pS je relance ce forum et créé un nouveau sur Facebook je vous tiens au courant
Marcel Borroka l'admin
Suspicion dicv
Merci pour votre réponse, je vois que le site ne bouge pas beaucoup :-(
J'ai eu ma première injection d'immunoglobulines hier , c du privigen. Sa c'est bien passé mais toujours perdu sur cette maladie. Ce n'ai pas un dicv comme tel car il est pas complet dans les analyses , c un déficit immunitaire indéterminé pour le moment.
Par contre je comprend pas ce que c'est un deficit immunitaire primitif ou tumoral. Je suis encore perdu et quand jai voulu pose la question hier, le médecin de l'hopiral de jour était assez froid..
J'habite à cote de Brest en Bretagne dans le 29.
J'attends avec impatience votre page facebook
Cordialement
Nadou
J'ai eu ma première injection d'immunoglobulines hier , c du privigen. Sa c'est bien passé mais toujours perdu sur cette maladie. Ce n'ai pas un dicv comme tel car il est pas complet dans les analyses , c un déficit immunitaire indéterminé pour le moment.
Par contre je comprend pas ce que c'est un deficit immunitaire primitif ou tumoral. Je suis encore perdu et quand jai voulu pose la question hier, le médecin de l'hopiral de jour était assez froid..
J'habite à cote de Brest en Bretagne dans le 29.
J'attends avec impatience votre page facebook
Cordialement
Nadou
Nadou- Messages : 3
Date d'inscription : 09/02/2020
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