DIP deficit immunitaire primitif
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perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

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perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  Admin le Mer 2 Nov - 12:35

en matière de perfusion par voie sous cutanée, au moment où s'initie le traitement, il est important d'ajuster la durée des perfusions. Plus le produit passe lentement, moins il y a d'effets secondaires (fébrilité, douleurs, fatigue...). Dans ce cas passer l'immunoglubline plus lentement (par exemple d1 h30 à 2 h 30)
Au début, je prenais un anti histaminique (anti allergique genre aérius)) avant de me faire l'injection de Subcuvia. Dans mon cas les effets secondaires ont duré près d1 an et demi, maintenant ça va mieux, on s'habitue à tout...
Certain-es ont peut être d'autres astuces à proposer...
Bon courage à tous et à toutes

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kicoo

Message  fracesca16 le Ven 6 Jan - 12:30

kicoo

Ianis,pour ma premiere perfusion,j'ai eu qqes réactions ,plaques dans le dos,sueurs,picotements partout sur le corps,visage trés rouge et j'ai eu les lèvres gonflées ,c'était passager;.Tu en penses quoi par rapport a ca???Ca m'a fait cela aprés le deuxiéme flacon qu'ils m'ont mis et qui passait plus vite que le premier.
C'est CLAIRYG 50ml que j'ai...

Au début,ils surveillaient tout le temps,tension ,fievre,oxygéne toute les demi heuresEt ils montaient le débit trés doucement,car ma premiere perfusion ils l'ont fait en 5H et j'avais aucun symptome et c'est aprés la deuxième qui coulait plus vite et j'ai vu que le glucose passait en meme temps???Ca risque rien,je ne sais pas???Tu en penses quoi?????

Grégobisous
francesca santa

fracesca16

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  lucile le Ven 6 Jan - 14:24

Personnellement , je n´ai jamais eu de reactions négatives suite aux perfusions. Mais je me souviens dans l´ancien forum, on disait qu´il fallait ralentir la vitesse de la perfusion pour avoir moins d´effets secondaires. Que t-ont dit les médecins?
Lucile

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Kicoo

Message  fracesca16 le Ven 6 Jan - 23:06

kicoo

Lucile,merci de ta réponse.Oui,la pneumologue et tout le personnel hospitalier m'ont mis la premiere perfusion trés doucement,sur 5 heures et la je n'ai eu aucun effet secondaire et la deuxième l'ont mise plus vite;c'est sur l'ordre de l'immunologue et la ,j'ai eu tous ces effets secondaires mais n'ont pas duré longtemps,mais c'était pas trop agréable quand meme.Et toi c'est super que tu en n'as pas eu ,c'est trop cool ca???Tu as grosse fatigue???Moi je fais que dormir,je suis dans les choux complet quand je suis avc la perf,c'est trop dingue.

Donc la j'ai revu ma pneumo et m'a dit,a ce moment la on mettra la deuxieme plus lentement,elle va appeler l'immunologue pour lui en parler.Est ce que dés la première,déja ca peut faire effet ou pas???sur nos différentes pathologies,respi ect....

Est ce que ca fait gonfler????C'est ma hantise,car mes traitements antibio par fortum,c'est horrible,ca fait gonfler bon aprés ca part mais ca m'énerve grave a chaque fois.

Grégobisous

francesca:santa:

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  Admin le Sam 7 Jan - 8:33

salut
non aprirori ça ne fait pas gonfler
apres faut pas trop rêver le traitement n'a pas d'effets immédiats (a part les effets secondaires...) c'est sur le long terme
il faut effectivement passer lentement la perf
dans mon cas les effets secondaires ont duré pres de 1 an maintenant ça ne me fait plus rien du tout
la fatigue qui suit étant l'un des premiers de ces effets
courage il faut tenir...ça ne peut qu'aller mieux
bonne année à tous et toutes
ianis l'admin

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  Ludocover30 le Lun 5 Mar - 8:29

fracesca16 a écrit:kicoo

Ianis,pour ma premiere perfusion,j'ai eu qqes réactions ,plaques dans le dos,sueurs,picotements partout sur le corps,visage trés rouge et j'ai eu les lèvres gonflées ,c'était passager;.Tu en penses quoi par rapport a ca???Ca m'a fait cela aprés le deuxiéme flacon qu'ils m'ont mis et qui passait plus vite que le premier.
C'est CLAIRYG 50ml que j'ai...

Au début,ils surveillaient tout le temps,tension ,fievre,oxygéne toute les demi heuresEt ils montaient le débit trés doucement,car ma premiere perfusion ils l'ont fait en 5H et j'avais aucun symptome et c'est aprés la deuxième qui coulait plus vite et j'ai vu que le glucose passait en meme temps???Ca risque rien,je ne sais pas???Tu en penses quoi?????

Grégobisous
francesca santa

Je dirais que tout dépend de la molécule pour les éffet secondaire
j'ai eu des perfusion d'immunoglobuline trés tot et j'ai eu certains effet secondaire avec certaines
les tégeline j'avais de gros maux de tête, et les gammaglobuline des frisson et de la fievre l'an dernier j'ai fait une réaction au privigen avec de l'urticaire partout.

Les seules immunoglobulines qui me convenez étais les endobuline ou les octagam depuis MAI je suis sous vivaglobin en sous cutanée et je n'ait aucun probléme

peut être qu'il faudrait que tu change de molécule

Ludocover30

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effets "psycho" ?

Message  kiki4 le Ven 6 Juil - 12:38

bonjour,

lors de mon rdv en médecine interne, je me suis un peu effondrée en évoquant ma fatigue : je suis HS physiquement et surtout essorée psychiquement (alors que lorsqu'on commence un traitement de substitution d'anticorps on nous annonce une "vie normale", c'est vrai que c'est presque normal, sauf que je fais encore pas mal d'infections, et surtout la fatigue en somme, tout dépend de ce qu'on entend par normal)... la toubib m'a dit que c'était un contre coup logique et m' envoyée voir la psy du service ; cette dernière (je suis arrivée en larmoyant) me dit que les immunoglobulines peuvent engendrer des effets secondaires de ce type là (donc plutôt déprime ?) ; avez-vous déjà entendu ça ? y'a rien sur le papier de mes flacons ... ou c'est juste moi qui travaille du chapeau ?

stéphanie

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  lucile le Ven 6 Juil - 13:01

Salut Stephanie,
Je ne pense pas que cela soit un effet secondaire des immunglobulines mais plutot un effet secondaire de la maladie. C´est déprimant d´être souvent malade et de ne pas pouvoir faire ce qu´on veut quand on veut. Tu as plutot l´air d´être une combattante, tu travailles comme prof, tu as 4 enfants et c´est normal qu´il y ait des jours difficiles. On est tous passés par là , je crois. On a tous des moments où on craque. Bon, j´espère que la psy aura pu t´aider, sinon n´hésite pas à en consulter un ou une autre.
Courage...
Lucile

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  kiki4 le Ven 6 Juil - 17:02

merci lucile

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  ianis1323 le Dim 8 Juil - 11:03

Salut
Oui il ne faut pas inverser la situation, se coltiner toutes ces maladies chroniques y a de quoi (un peu) déprimer ! Ce qui est tout a fait normal, je ne pense pas que les immunoglobulines "fassent déprimer", la dépression est une des conséquences de la chronicité. Elle est souvent la conséquence des maladies pulmonaires type BPCO emphyseme,y est souvent associée (entre autres à cause du déficit en oxygène dans le cerveau) et vivre ce que l'on vit n'a rien de "normal" même si les immuno tentent d'y pallier...Courage et forces !
ianis

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perf et bébé ?

Message  Miyu le Ven 9 Nov - 8:48

Bonjour à tous,
Je commence un traitement par immunoglobuline en sous cutanée. Le médecin trouve cela plus pratique que les IV (enfant j'avais eu des injections plus classique IM).
Ce qui me tracasse s'est surtout que j'ai un petit enfant de 1 an, mon mari travail le soir et la nuit...Je me vois mal commencer a me brancher seule, avec le petit ds les bras ou hurlant à côté de moi. Pour ceux qui connaissent se système, ça vs semble réaliste ?
(pour ce qui est de le faire qd il dors, le petit ne fait pas ses nuits et reste max 5h ds son lit-avec en moyenne 2 réveilles- donc vu ma fatigue j'ai pas envie d'empiéter sur mes rares minutes de sommeille).

Merci d'avance

Miyu

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  lucile le Ven 9 Nov - 18:15

Je ne pense pas que cela soit un problème. J´ai commencé les sous cutanées à la maison , mes enfants avaient 4 ans, 2 garcons très turbulents et ca n´a pas été un problème. Tu peux porter un bébé avec les perfusions. Je faisais souvent le ménage. Il faut juste être tranquille 10 minutes le temps de tout préparer et de se piquer.
Par contre les premières fois , il faut mieux être avec qq pour voir si tu supportes bien.

lucile

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:-/

Message  Miyu le Jeu 20 Déc - 13:08

£J'en suis a ma 4° injection...et le bilan est plutôt négatif.
Mon petit passe les 2X45min a hurler a côté de moi, l’horreur. Pas moyen de le faire dormir ou le faire s'occuper a autre chose. Ensuite, il me faut une bonne demie-heure pour réussir a le calmer (il s'ennerve tellement que je peut le changer tellement il transpire!).
Niveau des effets secondaires c'est aussi assez dur. Les premières injections a l'hopital se sont relativement bien passée (juste forte douleurs au points d'injection, plaquard rouge, démanjaisons, douleurs au bas du dos, rétention d'eau et syndrome grippal). L'avant dernière j'ai eu très froid durant et après l'injection et là la dernière perf ma tension est tombée ds mes chaussette (8/5).
Donc perso ça me déprime un peut...j'ai l'impression d'avoir le choix entre être malade a cause du traitement et être malade a cause du non traitement (au moins sans les perf, mon loulou hurle pas 90min/sem).
Au niveau de vos expérience, comment gérer un petit (le papa bosse de nuit, donc je suis seule avec lui pour me piquer)? Ces effets secondaires sont transitoire? Qd les effets "thérapeutiques" commence a se manifester, on sent une vraix différence? ça en vaux vraiment la peine?

Miyu

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  lucile le Jeu 20 Déc - 13:50

Pourquoi hurle-t-il? Qu´est-ce que tu fais normalement, quand tu n´as pas de perf) quand il crie comme ca? Je ne comprends pas pourquoi il hurle quand tu fais tes perfusions. Mes garcons ne le remarquaient meme pas sauf quand ils se faisaient disputer parce qu´ils me sauter sur le ventre.
Les effets secondaires dimunient souvent au fil du traitement et normalement on a moins d´infections ou du moins les infections sont moins difficiles à traiter.
Allez courage....

lucile

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  Miyu le Ven 21 Déc - 9:16

En journée il est a la crèche, donc il se rattrape qd on est ensemble.
C'est un bébé hyper câlin (il a 15 mois, encore allaité), donc généralement c'est un moment où on fait des câlins, puis on joue un peut ensemble et enfin il joue seul (le temps que je cuisine ou que je lis).
Même qd il joue seul, il reviens régulièrement vers moi gratter un câlin ou un bisou, puis repart jouer.
Il est très sensible, dès qu'il y a un changement, une nouveauté ou quoi que se soit du genre, il réagit très fort (suivant les cas sa vas des pleures aux insomnies en passant par des pb gastro). Dès que j'ai qqch, il s'en rend compte, si je suis malade par exemple, il y réagis (il est mal, plus grognon, dors plus etc.)
Visiblement il ne comprend pas que je sois là, mais pas dispo pour des calins ou des jeux :-/ d'où grosse colère et frustration. Je sais bien qu'il doit "apprendre", mais 90min de cris et pleurs, c'est dur dur.

Miyu

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  lucile le Ven 21 Déc - 18:17

Tu ne peux pas faire tes perfusions pendant qu´il est à la creche. Et pourquoi tu ne joues pas avec lui pendant les perfs? Tu peux même l´allaiter.
Autre question : tu as dit aux médecins que tu allaitais?

lucile

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  Miyu le Ven 21 Déc - 20:54

Le temps qu'il est a la creche je suis au boulot.
Pas moyen de jouer avec lui, ma tension est trop basse pdt que sa "coule". En plus les points d'injection sont assez douloureux (ça fait une balle de tennis, ça se résorbe en 24-48h), j'en ai parler avec l'infirmière, elle dis que vu que je suis en sous poids, c'est une réaction normale.
L'immunologue trouve que l'allaitement c'est pas l'idéale pour moi, vu mon état général; mais la pédiatre trouve que les perf sont géniales pour mon ptit (il vas en prendre via le lait)

Miyu

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  kiki4 le Sam 22 Déc - 14:36

bonjour Miyu,

as-tu la possibilité de poser tes perf le soir en allant te coucher, quand bébé dort ? moi je l'ai fait parfois, le seul truc à assurer, c'est de vérifier qu'un cathéter ne fuit pas avant de dormir, disons plutôt de somnoler donc... dans la semaine, n'y a-t-il pas un autre moment où tu puisse faire tes perfusions en prévoyant quelqu'un d'autre chez toi, histoire de faire un peu diversion, de l'occuper, ça pourrait dédramatiser ?

pour l'allaitement moi à ta place, je lèverais le pieds : la pédiatre est bien gentille mais ton fils a davantage besoin d'une maman pas trop épuisée que des immunoglobulines que tu te perfuse : il fabrique ses anticorps, lui ! sans compter que certes, ce sont des produits hypercontrôlés, mais si il y a un risque, et il y en a toujours un, tu le fais prendre à ton fils également du coup.

stéphanie (perfusée depuis qqs années, maman de 4 enfants, dont les derniers, des jumeaux, ont 7 ans), de retour de 15 jours d'hôpital après une belle pneumopathie + embolie pulmonaire, et pourtant pour moi, il n'y a pas photo, c'est mieux avec les perf que sans !

kiki4

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

Message  lucile le Sam 22 Déc - 17:15

Alors moi, je me demande si la pédiatre sait vraiment de quoi elle parle, bien sûr cela le protège en partie. Je suivrais plutot l´avis de l´immunologue, comme dit Stephanie il n´y a pas de risque zéro . Ensuite c´ est à toi de voir, c´est vrai que c´est aussi un grand plaisir d´allaiter, j´ai allaité mes jumeaux jusqu´à un an, ensuite c´était trop compliqué avec les medicaments. La plupart des ORL ne savent pas quels médicaments ont peut prendre quand on allaite, ca me stressait trop.

lucile

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Re: perfusion d'immunoglobulines effets secondaires

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