DIP deficit immunitaire primitif
Bonjour et bienvenue sur le forum des malades et proches de DIP (Déficits immunitaires primitifs) Merçi de vous inscrire pour participer, c'est rapide.

Nouvelle arrivée ...

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Nouvelle arrivée ...

Message  atunam le Dim 13 Jan - 12:43

Bonjour,

Je suis heureuse d'avoir enfin découvert un forum composés de gens "comme moi" .... ai moins l'impression d'être une extra-terestre en vous lisant : alien

J'ai 54 ans et habite dans un petit village de la campagne genevoise. Je suis mère de 4 Daltons de 28, 25, 20 et 10 ans qui ne sont heureusement pas atteints du même déficit que moi.

Je souffre d'un DICV avec absence totale d'iGg4 et suis perfusée IV toutes les 4 semaines avec du Privigen....depuis 17 ans ... voili, voilà

Au plaisir d'échanger avec vous .....

atunam

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Re: Nouvelle arrivée ...

Message  kiki4 le Mar 15 Jan - 15:25

waouh, 17 ans quand même !
bienvenue à toi en tout cas !
stéphanie

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Re: Nouvelle arrivée ...

Message  lucile le Ven 18 Jan - 19:00

Bonjour et bienvenue,
Je pensais qu´un déficit en IGG 4 ne se traitait pas. Avez-vous des déficits associés?
Lucilie

lucile

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Re: Nouvelle arrivée ...

Message  kiki4 le Ven 18 Jan - 19:03

chez moi c'est principalement les 4 aussi qui manquent, mais pas totalement, et il me manque aussi des 3, mais ils sont moins déficitaires que les 4 ! je ne savais pas que certains déficits ne se traitaient pas...
stéphanie

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Re: Nouvelle arrivée ...

Message  lucile le Ven 18 Jan - 19:09

Il me semble avoir lu qu´un déficit isolé en IGG 4 ne se traitait pas, mais je ne suis pas sûre.

lucile

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Message  ianis1323 le Sam 19 Jan - 8:10

Salut à tout le mond e et Bonne Année 2013...Mieux vaut tard que jamais
Bienvenue aux nouveaux-velles....
Et si un deficit en IG4 se traite...c'est mon cas (déficit en IGG, IG4 et sous classes...)
Je viens d'arrêter un mois le traitement, après être tombé, dans le service de médecine interne qui me suit, sur un "Prix Nobel" qui a remit en cause le diagnostic (en 10 mn en se bsant juste sur une vision comptable des IGG) et le traitement et m'a fait arrêter pour voir ce qui se passait...un streptocoque, une angine et deux bronchites plus tard, les IGG se sont écroulés, après avoir revu l'interniste qui me suitvait habituellement, j'ai reprit hier soir le Gammanorm, qui d'ailleurs m'a mit un peu mal....C'est pas la grande forme ce matin...
Derrière tout ça y aune volonté de la Sécu de réduire le nombre de gens qui bénéficient des immunos, c'est la crise ça coute cher....On me l'a clairement dit ! Scandaleux ! Combien va t on coûter à la société hospitalisé ? Même logique ici pour BPCO et emphyseme je bénficiais de soisn d'un réseau de santé avec cours de gym à domicile...la crise a balayé tout ça, ne reste que les cours collectifs avec des mamies de 70 balais sous oxygène...ça motive...toujours le smêms calculs à court termes...
Bon après ce ralage de saison, souhaitons nous plein d'avancées thérapeutiques, des immunoglubulines à la fraise et un max de courage pour affronter tout çà, mes amitiés à toutes et tous, n'hésitez pas à vous jeter à l'eau et à créer des posts et des sujets...
Votre gentil administrateur, ianis

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Spéciale Dédéicace à la doyenne

Message  ianis1323 le Sam 19 Jan - 8:12

Et spéciale dédicace à la doyenne des substituées, 17 ans peuchère c'est pas rien...T'es en sous cutanées ou IV ?

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Et voui çà se traite ;o)

Message  atunam le Sam 19 Jan - 9:09

Et heureusement car il y a 7 ans on a essayé d'arrêter pendant 6 mois ..... quelques sinusites, bronchites, une épisclérite, une enthésiopathie et une thyroidite d'Hashimoto plus tard on a recommencé pour ne plus arrêter ........

Alors oui 17 ans c beaucoup mais étant donné que c'est à vie ..... j'espère en faire encore quelques unes lol

Je suis en iv de Privigen toutes les 4 semaines. Avant c'était Sandoglobulines et ensuite Redimune mais les producteurs changent ... et je reste !

Fait plaisir de vous lire, je me sens moins seule ;o)


atunam

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forum international...

Message  ianis1323 le Sam 19 Jan - 11:49

Bon on est maintenant une soixantaine 61 inscrits précisément, de plus en plus international : une patiente en Suisse, une autre en Autriche, c'est l'internationale des DIP....Cé top
courage à tous et toutes

ianis1323

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Re: Nouvelle arrivée ...

Message  Poopie65 le Sam 19 Jan - 12:38

Bonjour et bienvenue!
Beau message d'espoir pour tous ceux qui souffrent!
DICV diagnostiqué il y a un peu plus de 5 ans, IV de kiovig, 30g toutes les trois semaines!
Combien prends-tu de grammes toutes les quatre semaines? et connais-tu ton taux résiduels?
Déficit total d'IgG et sous-classes, IGM et IgA...
Courage à tous et bonne année! I love you

Poopie65

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Re: Nouvelle arrivée ...

Message  lucile le Sam 19 Jan - 18:06

deux patientes suisses maintenant il me semble!

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Encore une nouvelle.

Message  marianakin le Dim 20 Jan - 8:23

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée (DICV) en juillet 2012 après une grosse semaine en soins intensifs pour une septicémie (pneumopathies à répétition). J'avoue être encore un peu perdue dans les informations que j'arrive à obtenir.
Je suis actuellement sous hizentra (8 g par semaine). Hélas, les résultats ne sont pas terribles et je retombe malade : je stresse donc et ai l'impression de ne pas être entendue par les médecins.
Apparemment, il y a des DICV très différents. J'aimerais savoir si des personnes ont le même traitement que moi, (le même profil) et avoir des petits conseils si possible pour mieux organiser mes suivis.

Merci encore.


marianakin

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Re: Nouvelle arrivée ...

Message  Poopie65 le Dim 20 Jan - 9:56

Bonjour,
8g par semaine cela correspond à env. 32g pour 4 semaines!
Il faut savoir que les IgG ont une durée de vie entre 21 et 28 jours, donc c'est peu et c'est pour cette raison que les IV ne sont pas programmées à cinq semaines ou plus.
Personnellement tout allait parfaitement bien à trois semaines et avec mon immuno, après deux ans de traitement, nous avons décidé de passer à quatre semaines.
Chez moi les IgG disparaissent trop vite, je n'arrive pas à un taux satisfaisant... ou alors je devrais peut-être augmenter à 40 ou 50 g mais cela ne m'a pas intéressé d'essayer car c'est beaucoup plus de temps à passer à l'hôpital ou je dois dire que moins j'en fais et mieux c'est!!
J'ai donc repris à trois semaines et cela va beaucoup mieux. Peut-être une piste pour toi? Wink Bon dimanche à tous!

Poopie65

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Bienvenue

Message  ianis1323 le Dim 20 Jan - 9:59

Bienvenue à toi ! Effectivement il existe 150 DIp dont le DICV lui même avec des sous groupes...
Perso je prends 4, 8 g de Gammanorm, les traitements sont longs a faire effet les effets secondaires aussi, faut être patient..ça tombe bine on en est, des patients...
Au début faut passer le plus lentement possible le produit pour diminuer les effets secondaires, n'hesite pas à poser tes questions, y aura certainement quelqun our y répondre...
Cordialement

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Re: Nouvelle arrivée ...

Message  ianis1323 le Dim 20 Jan - 10:12

Poopie t 'es à 30 g/semaine ??? !!! Bonjour la dose....T as un gros gros dzficit....

ianis1323

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extra terresteres

Message  ianis1323 le Dim 20 Jan - 10:13

Après 5 ans de perfes chaque fois que je sort mon matos à sous cut, j'ai toujours l'impression d être dans un film de science fiction....

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Re: Nouvelle arrivée ...

Message  Poopie65 le Dim 20 Jan - 10:20

Very Happy Non je suis en IV trois fois par semaine.
J'ai 30g par fois!
Le calcul n'est absolument pas le même si tu fais les sous-cutanées ou les intraveineuse!

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Re: Nouvelle arrivée ...

Message  ianis1323 le Dim 20 Jan - 11:39

Attends tu fait 3 perfes par semaine ?

ianis1323

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Re: Nouvelle arrivée ...

Message  Poopie65 le Lun 21 Jan - 8:30

Non pardon je voulais dire j'ai 30g de Kiovig par IV une fois toutes les trois semaines!
Bonne semaine Smile

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Re: Nouvelle arrivée ...

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