DIP deficit immunitaire primitif
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DICV détecté

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Re: DICV détecté

Message  lucile le Lun 10 Déc - 7:48

Allez, bon courage, on pense à toi!

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Lun 10 Déc - 20:38

Bonsoir à tous et à toutes,

Pas mal de stress mais moins que prévu grâce à cette semaine passée avec vous.
Beaucoup d'heures d'attente, 3 personnes dans la chambre. Tout d'abord une prise de sang, un flacon de corticoïdes pour prévenir les allergies et trois flacons de clairyg.
Bilan ultra positif : pas d'effets secondaires . Tout va bien je suis allée faire mes cadeaux de Noël après l'hôpital.

Petites questions : les effets secondaires peuvent ils se produire le lendemain voire plusieurs jours après ?
Le taux de gamma globulines remonte-t-il à 8 g immédiatement ou cela se fait il au fur et à mesure des perfusions, par paliers chaque mois ?

Savez-vous si le millepertuis peut avoir des effets secondaires avec le plasma ?

Seul petit bémol :
l'hémato me dit que l'on n'est pas fatigué avec un dicv et que ces perfusions ne serviront pas à m'enlever ma fatigue "imaginaire" mais à prévenir les infections ?
En réalité je me demande vraiment si ils savent ce que sais ?
Je cherche à comprendre et n'ai pas beaucoup de réponses.

Merci à vous tous de votre aide .

Laurencede

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Re: DICV détecté

Message  Poopie65 le Mar 11 Déc - 12:02

Alors tu vois tout c'est bien passé...
Non les effets secondaires ne viennent pas après... Si tout c'est bien passé tu peux ressentir une certaine fatigue mais pas longtemps.
Les IgG remontent oui, mais cela dépend des personnes, pour ma part c'est allé assez rapidement. De toute façon, sache que dès lors tu es immunisée et protégée pour un grand nombre d'infection. Tu n'es plus en danger...
Mais ne rêve pas trop, je ne pense pas que tu puisses arriver à 8 g/l...
Ils parlent de 4g/l à 6g/l pour bien vivre avec le DICV...
Je t'embrasse et bravo à toi!
Tu dois refaire les perfusions à quel rythme?
Et je te rassure, non, ils n'y connaissent pas grand chose Very Happy Very Happy Very Happy

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Mar 11 Déc - 14:32

Poopie65 a écrit:Alors tu vois tout c'est bien passé...
Non les effets secondaires ne viennent pas après... Si tout c'est bien passé tu peux ressentir une certaine fatigue mais pas longtemps.
Les IgG remontent oui, mais cela dépend des personnes, pour ma part c'est allé assez rapidement. De toute façon, sache que dès lors tu es immunisée et protégée pour un grand nombre d'infection. Tu n'es plus en danger...
Mais ne rêve pas trop, je ne pense pas que tu puisses arriver à 8 g/l...
Ils parlent de 4g/l à 6g/l pour bien vivre avec le DICV...
Je t'embrasse et bravo à toi!
Tu dois refaire les perfusions à quel rythme?
Et je te rassure, non, ils n'y connaissent pas grand chose Very Happy Very Happy Very Happy

hello Poopie65

Pas plus de fatigue que d'habitude en ce qui me concerne. Un peu mieux je dirais mais il trop tôt pour tirer des conclusions.
Ah protégée c'est chouette moi qui ne rêve que de retourner à la piscine. Mais je suis malade à chaque fois que j'y vais alors je sais pas si je vais oser .
la prochaine est pour le 14 janvier.
C'est clair , je vois bien qu'ils ne savent pas répondre à mes (nombreuses) questions. Notamment la suivante : pourquoi n'ai je jamais été malade avant l'âge de 38 ans ????
Réponse j'ai eu de la chance . He bé sacré période chance lol! !!!!

Laurencede

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Mer 12 Déc - 9:33

Finalement tout n'est pas si rose. Hier soir j'avais si froid que rien ne pouvait me réchauffer et ce matin gros mal de tête assez fort, bouffées de chaleur, fatigue intense et un rhume en prime . Est ce le contrecoup de la courtisone que généralement je ne supporte pas bien ou le plasma je ne sais pas trop.
J'ai l'impression que la courtisone m'a boosté et qu'hier soir tout est redevenu comme avant mais en pire au niveau des douleurs.

Laurencede

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Re: DICV détecté

Message  Poopie65 le Mer 12 Déc - 11:19

Ne t'inquiète pas. Je pense que tu as certainement eu un refroidissement... ne pense pas plus loin...
Amitié Very Happy

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Mer 12 Déc - 17:40

ce serait vraiment un sacré hasard. Mais je ne crois pas que ce soit un rhume, j'ai dormi toute l 'après midi , écrasée de fatigue. Merci à toi

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Re: DICV détecté

Message  lucile le Jeu 13 Déc - 11:36

Salut,
J´espère que tu vas mieux. Possible que cela soient des effets secondaires, normalement on a ensuite lors des prochaines perfusions moins d´effets secondaires.
Le DICV peut vraiment provoquer de la fatigue, c´est assez logique, les bronchites, les sinusites ca fatigue.
Tu rencontreras bcp de médecins qui diront n´importe quoi, on s´y habitue, c´est une maladie peu connue. La fatigue peut être dû aussi à d´autres facteurs, la dépression entre autre.

Le taux d´IGG remonte lentement 3-4 mois, je pense.

lucile

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Message  Laurencede le Ven 14 Déc - 8:46

lucile a écrit:Salut,
J´espère que tu vas mieux. Possible que cela soient des effets secondaires, normalement on a ensuite lors des prochaines perfusions moins d´effets secondaires.
Le DICV peut vraiment provoquer de la fatigue, c´est assez logique, les bronchites, les sinusites ca fatigue.
Tu rencontreras bcp de médecins qui diront n´importe quoi, on s´y habitue, c´est une maladie peu connue. La fatigue peut être dû aussi à d´autres facteurs, la dépression entre autre.

Le taux d´IGG remonte lentement 3-4 mois, je pense.

Hello lucile,

Je commence à aller un peu mieux. Pendant deux jours c'était un peu difficile. Un peu de fièvre, maux de tête, raideur de la nuque, légères nausées, douleurs à l'estomac, fatigue et une grande baisse de moral de devoir subir ce genre de traitement et peut être pour longtemps.

Mais tout ces symptômes s'atténuent peu à peu. C'est étrange car j'ai fait la perfusion lundi et c'est mardi soir que j'ai commencé à aller mal. Si j'ai moins d'effets secondaires ensuite, cela devrait bien aller.

Par contre je dors mieux vraiment mieux, c'est un plaisir. Je ne sais pas pourquoi mais je ne me réveille plus à 5 heures comme avant. Je verrais dans le temps si cela perdure.

Je suis certainement un peu dépressive (comment ne pas l'être puisque je tente depuis des années de me faire entendre) et je vais tenter de prendre le millepertuis car je ne veux pas d'anti-dépresseur.

Merci de ton soutien

Laurencede

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Sam 22 Déc - 14:51

bonjour laurence,

je viens répondre aux questions que tu m'as posées il y a ... 2 semaines ! durée passée à l'hôpital, mais bon, ça va mieux, disons que jongle...

pour moi il a fallu 5-6 mois pour que mon taux d'anticorps revienne à la normale, puis la toubib qui me suivait a baissé les médicaments pour trouver le dosage optimal... résultat : la dégringolade, puis à nouveau 3 bons mois pour revenir à qqchose de correct.

une fois le tout stabilisé, j'ai enchainé avec des perfusions en sous cutané hebdomadaires que je poursuis toujours ; j'ai toujours eu des effets secondaires assez forts lors des IV, mais qui pouvaient varier en fonction des lots (intestins, fièvre, céphalées...). par contre, les sous cutanées entrainent des effets secondaires moindres, et plutôt en diminution (je n'y croyais pas, mais si, en fait après un an, un an et demi, on les digère de mieux en mieux) !

bon courage. stéphanie

ps : personnellement, à la piscine, j'attrape toujours froid si je mouille le haut du corps, c'est bronchite assurée le lendemain, de façon systématique, quelquesoient les précautions que je peux prendre. mais bon, ça ne me frustre pas d'avoir fait une croix dessus, je n'étais pas une adepte à ce point là, par contre c'est embêtant pour les enfants qui préfèreraient que je me baigne avec eux...

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Dim 23 Déc - 13:42

bonjour Stéphanie,

A l'hôpital à cause de quoi ? Que sait il passé ? Je me disais tiens elle ne me réponds plus mais je n'ai pas pensé à l'hôpital. Je suis ravie de te "relire".

Je pense qu'il me faudra du temps aussi. A l'hôpital j'ai attrapé un rhume - j'ai eu froid - je n'ai pas pu enfiler le gilet à cause de la perf. Rhume qui s'est transformé aussi sec en sinusite. Et je pense avoir de nouveau une cystite. Alors oui il va falloir un peu de temps. Au bout de la première il est trop tôt pour tirer des conclusions.
En tout cas pour la première les effets secondaires sont supportables (4 jours pas top mais ca va). Les sous cutanées je n'y pense même pas, tellement j'ai l'espoir de ne pas continuer ces perfusions. Mon cerveau refuse totalement la maladie. Et puis ils se sont trompés tellement de fois de diagnostics en 10 ans que je n'ai plus aucune confiance.

Moi j'aime beaucoup la piscine mais avec les cystites pas possible d'y aller. Cela manque beaucoup à mon garçon. J'ai bien du mal à faire une croix dessus.

J'espère que tu vas mieux. Je te souhaite bon courage et t'envoie mes meilleures pensées pour la fête de Noël. Ainsi qu'à tous ceux qui me liront. Laurence santa santa

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Lun 24 Déc - 2:28

pneumopathie bilatérale, assortie d'une légère embolie pulmonaire découverte au bout de 8 jours... je suis sortie samedi, mais là c'est à nouveau galère, je retourne consulter demain (enfin tout à l'heure, vue qu'on est la nuit), j'espère que mon toubib ne va prendre la décision de me renvoyer à l'hôpital, mais bon, je verrais bien. à plus, bon noël à toi aussi et à tous les autres!

stéphanie

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Re: DICV détecté

Message  lucile le Lun 24 Déc - 6:08

Bon courage Stephanie!

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Lun 24 Déc - 12:39

merci !!! d'après le toubib, c'est l'asthme qui est bien déséquilibré et qui empêche le drainage, car les analyses de sang tendent à démontrer que l'infection est résorbée... donc cortisone, + on double le rythme des aérosols, + kiné respi y compris demain par le réseau de garde (en théorie pour les bronchiolites, je vais passer entre deux bébés !)... je revois le toubib dans 2 jours pour refaire le point, après une nouvelle prise de sang !

joyeux Noël à tous ! stéphanie

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Re: DICV détecté

Message  lucile le Mer 26 Déc - 8:05

C´est bien que tu sois à la maison pour Noel. Quels médicaments prends tu quotidiennement. Je prends du spiriva, du forair plus un AB, le bactrim, en dose prophylactique. J´ai revu l´immunologue, elle ne veut pas que j´arrête l´antibiotique, peut être en été. Le pneumologue pense aussi que c´est une bonne protection pour les poumons.
Bon Noel!
Lucile

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Mer 26 Déc - 15:55

bonjour Lucile,

j'ai vu à nouveau le toubib pour faire le point / auscultation et résultats prises de sg. l'infection a l'air erradiquée donc on arrête l'AB (j'avais été depuis 3 semaines successivement sous rocéfine 2g, amoxiciline 6g et enfin tavanic depuis 8 jours) ; en temps "normal", je ne prends pas d'AB à titre préventif (et d'ailleurs, pour le pneumocoque à l'origine de cette pneumopathie, je l'ai attrapé alors que j'étais encore sous bactrim suite à la bronchite précédante !). par précaution je continue la cortisones qqs jours et les aérosols au rythme de 5 par jour puis je diminuerai progressivement pour les arrêter dans un mois, et il m'a fait monter le sérétide que je prends à l'année. sinon je suis aussi habituellement sous singulair-zixal et bien sûr les perfusions. bien sûr là avec tous ces AB j'ai choppé une mycose dans la gorge, classique, et on soupçonne qu'il y en ait dans les bronches vu que tout est magnifiquement collé, rien ne remonte... donc 2 semaines d'antimycotiques. pour plus de sécurité, mon toubib me fait faire pendant un mois des prises de sg régulières pour surveiller une éventuelle rechute via les globules blcs, la CRP et la VS. tout ça ça m'occupe bien !

les plus jeunes de mes enfants sont neutralisés par leurs cadeaux de noël : playmobil et légo sont mes meilleurs alliés pour pouvor faire la sieste pendant qu'ils jouent Smile

à +. stéphanie

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Message  lucile le Jeu 27 Déc - 7:55

Chez nous les enfants alumment la télé des que je vais me reposer.
Les traitements sont vraiment différents d´un pays à l´autre, ( d´un médecin à l´autre). Le bactrim ne protège pas contre tout et même sous bactrim je fais aussi des bronchites et des sinusites, mais moins je pense.
Tu as essayé un Flutter pour mieux tousser? Ma kiné má aussi conseillé de me mettre une serviette serrée au tour de la poitrine, ca compresse les poumons ( ca fait un peu le travail du kiné).

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Jeu 27 Déc - 9:10

bonjour Lucile,

pour le drainage j'utilise surtout la puissance de mes jambes, assise sur une petite marche, en me mettant en boule, ça marche pas trop mal... les kiné d'ici font faire cet exercice aux personnes agées pour ne pas leurs casser les côtes !

petite question technique : on avait parlé ensemble du flutter il y a quelque temps qd tu l'as récupéré et on avait dit que tu me dirais si concluant ou pas, après l'avoir testé "pour moi" ... alors concluant ? est-ce que ça ne freine pas trop l'expiration car comme je suis asthmatique ça spasme si la résistance est trop forte, après j'arrive à rien (par exemple si je ressère trop les lèvres sur les expirations longues et forcées).

bonne journée

kiki4

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Re: DICV détecté

Message  lucile le Jeu 27 Déc - 9:46

En fait je ne m´en sers pas, mais je n´ai pas trop de mal à tousser. Je fais seulement des expirations longues et j´ai recommencé le yoga, je pense que ca aide aussi.
Je trouve le flutter ou autre aide trop compliqué à utiliser dans la vie quotidienne. Par contre je peux faire partout des expirations longues ( dans le tram , en cuisinant , en marchant, quand j´ai des élèves qui aiment bien parler, je les fais même pendant mes cours de conversations).
Mais parles-en avec ton pneumo...

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Re: DICV détecté

Message  Laurencede le Jeu 27 Déc - 11:06

Bonjour stéphanie,

je ne peux pas parler technique car je ne connais pas ces soucis terribles que vous avez aux poumons mais je pense à toi et te souhaite beaucoup de courage. Bonjour à Lucile également.

Laurencede

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Jeu 27 Déc - 16:23

mon pneumo n'est pas très coopératif, aucune confiance envers les patients, ni envers ses confrères... je vais le voir à reculon ! mais avec la toubib qui me suit en médecine interne pour mon DICV, on va demander à un autre de me faire des tests allergo (sur certains AB) puis, s'il le veut bien, de conserver mon dossier, car même elle, elle travaille mieux avec lui qu'avec le mien, notamment sur les déficits associés aux DDB. Tous les espoirs sont permis donc, mais dans "qqs" mois seulement : à Orléans la démographie augmente assez vite, et les structures médicales et le nombre de médecins est loin de suivre la cadence (par ex 8 mois pour un ophtalmo !) et nombre d'entre eux ne prennent pas de nouveaux patients !

bonne soirée à tous, merci pour le soutien. stéphanie

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Re: DICV détecté

Message  lucile le Jeu 27 Déc - 19:17

C´est pas facile en France avec les médecins! Qu´estce que c´est des tests allergo sur certains antibiotiques?
Tu as déjà fait des cures? Mon immunologue m´a de nouveau conseillé d´en faire une: entrainement cardio, sport, kiné... pas facile à réaliser avec les enfants.

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Ven 28 Déc - 5:34

bonjour !

certains AB me donnent des plaques rouges mais seulemt sur les joues, depuis 3-4 ans, du coup on ne me les prescrit plus, alors qu'ils ont l'avantage d'être efficace sur les bronches et sur les sinus... donc je suis très souvent sous les mêmes molécules, ce qui favorise les résistances (février, mars, octobre, novembre pour cette année !). Il s'agit de voir, surveillée en milieu hospitalier, si je peux quand même les prendre, et à quelles conditions.

des cures thermales j'en ai déjà fait, en France une "cure sécurité sociale" dont les soins sont remboursés (ni l'hébergement, ni le transport, sauf exception), c'est 3 semaines avec des soins 6 jours sur 7. C'est crevant parce que l'organisme travaille : sieste l'après midi, repos dans le parcs, une vraie loque. Il est conseiilé de le faire 3 années de suite puis une année de rappel de temps en temps.Je te confirme qu'avec les enfant ce n'est pas simple, et les faire garder pendant 3 semaines non plus ! quelle logistique... je suis allée dans une station qui soigne les voies respi, dont les bronches, avec drainage / kiné, aérosols, drainage par douche au jet, lavage de nez, soins de gorge, vaporarium, tout cela à l'eau thermale, chargée en souffre c'est bien pour nous... mais pas du tout pour faire comme ton médecin te le conseille cardio, sport... en fait en France on trouve cette formule de remise en forme plutôt en thalassothérapie, et n'est pas prise en charge par la sécu. Ca m"a apporté très trucs, des infos, un mieux être pendant la cure, mais je trouve que le bénéfice n'est pas suffisant par rapport aux contraintes. Par contre, depuis peu, les stations thermales proposent des "mini-cures" de qqs jours, pour essayer, où tu peux voir quand même un toubib de la station qui te conseille des soins adaptés ; ça peut être une formule intéressante pour découvrir ce type de traitement sans bouziller les vacances familiales...

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Re: DICV détecté

Message  lucile le Ven 28 Déc - 6:19

Je prends aussi tjs les mêmes antibiotiques, d´après l´immunologue il n´y pas de problèmes8 comme quoi les avis sont encore differents). Je prends de l´augmentin ou de l´izilox en cas d´inection et sinon du bactrim. Quel antibio te donnent ces plaques rouges? Et lesquels prends tu?
Des cures en France j´en ai fait enfant et même une fois en 2002 à gréoux les bains ( payée de ma poche). Je ne suis pas convaincue non plus.

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Re: DICV détecté

Message  kiki4 le Ven 28 Déc - 7:59

les plaques rouges c'est lorsque je suis sous rovamycine, kétek, et pyostacine, c'est ce dernier qui manque le plus à mon arsenal de dépannage... ce sont des macrolides, alors que d'autres macrolides comme le zéclar ne me déclenchent curieusement pas de réaction).

En général sur une infection on attaque à l'augmentin si le nez est pris également, sinon au zéclar si on est sûr que ce ne sont que les poumons (le zéclar ne se diffuse pas dans les sinus), et plus rarement, lorsque je n'ai qu'une sinusite, à l'orelox (l'orelox ne se diffuse pas bien dans les bronches, de même que le doxy). L'Izilox plus rarement, en durée "courte" env 8 jours, ne donne pas souvent satisfaction. Le problème avec l'Izilox, c'est le risque de tendinite, comme avec le Tavanic que je viens de prendre : il y a 4 ans il m'avait déclenché une belle tendinite aux deux tendons d'achille, mais là j'ai fait super attention alors ça a été (c'est flippant, mon généraliste a déjà vu un cas de rupture spontanée des deux tendons d'achille sous tavanic, tu imagine en plus s'il faut que tu passe au fauteuil roulant le temps de t'opérer ???) Bactrim uniquement sur analyse de crachats qui dit que le germe y est sensible, car c'est un médicament qui sélectionne pas mal les germes... en France Bactrim est par contre prescrit au long cours dans les suites de cancer par exemple... c'est vrai que les protocoles sont différents : une fois, lorsqu'un généraliste m'avait mise sous spirira, le pneumologue a piqué une crise car c'est uniquement pour les BPCO que l'autorisation de mise sur le marché a été faite en France, il m'a dit que la sécu ne laisserait pas passer... mais bon, il n'est pas très large d'esprit !

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