DIP deficit immunitaire primitif
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Nouvelle arrivée sur le Forum

Message  Stephia29 le Ven 14 Mar - 16:35

Bonjour,

Je viens de découvrir le forum et je suis ravie de pouvoir enfin me sentir moins seule !

J'ai été diagnostiquée en janvier 2011 à 27 ans suite à une pneumonie sévère. Après divers examens et au vu de mes antécédents (infections orl à répétition depuis que je suis âgé de 2 ans) le diagnostic à été posé (très tardivement au vu de mon âge).
J'ai refais 2 pneumonies ensuite en 2011 avec à chaque fois hospitalisation d'une semaine.
J'ai commencé par être traité par un premier traitement mais j'ai fais une réaction allergique assez sévère.
Le traitement que j'ai maintenant me convient, je le fais toutes les 6 semaines en perfusion à l’hôpital avec une prémédication anti-allergique. Je suis complètement ko en sortant de là ! J'y suis de 10h à 15h environ !
J'ai refusé à domicile car psychologiquement je ne suis pas prête à faire entrer la maladie au sein de mon foyer et il faut compter une injection par semaine, je trouve beaucoup !?

Malgré tout je suis tout le temps malade: sinusite chronique, bronchite.. et dernièrement grosse grippe qui m'a valu une hospitalisation de 5 jours !
Je pensais que le traitement m'aiderai mais au final c'est pareil qu'avant sauf que je n'ai pas refais de pneumonie. Du coup c'est assez dur moralement et je suis constamment fatiguée.

La découvert de la maladie à chambouler ma vie. J'étais aide-soignante donc plus question de continuer dans cette voie. Sauf que tout mon cursus est dans le médical ...
Je cherche donc à me reconvertir mais le chemin est difficile, que faire ? il faut bien sur un métier qui recrute, qui est compatible avec ma forme physique et mon état de santé ... Et puis à 27 ans avec 2 enfants en bas âge, c'est encore plus compliqué.
J'ai eu du mal psychologiquement à demander la reconnaissance travailleur handicapé.
Niveau invalidité, j'étais au RSI et sa été refusé. Je refais la demande à la sécu.
Financièrement ça a été une vraie catastrophe, heureusement que mon mari et ma famille sont là mais on à quand même dû vendre notre maison et retourner en location. Le compte bancaire à pris un gros coup. Nous remontons juste la pente mais toujours sans travail concret et stable pour moi ce qui nous fais peur car nous ne voulons par retourner dans la galère financière...
Je culpabilise beaucoup car c'est de ma faute si ma famille à été dans la galère ...
J'essaye de vivre au jour le jour sans trop me poser de question mais j'ai toujours du mal à accepter la maladie, pourquoi moi ....
Nous projetons d'avoir un 3ème enfant.

Voilà je tenais à vous faire partager mon parcours, en parler à d'autres personnes ayant la même chose fais du bien.

Bonne fin de journée.
Stéphanie

Stephia29

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Re: Nouvelle arrivée sur le Forum

Message  Admin le Sam 15 Mar - 12:27

Salut a toi et bienvenue sur le forum ton post resume bien tous les problemes qui surviennent comme toi j ai eu un diagnostic tardif a 40 ans apres 20 ans de galeres...
Je t ai mit ne reponse sur ton post droits sociaux
Pour ton troisieme enfant tu devrais peut etre faire une consultation genetique qui peut t eclairer sur les risques eventuels, tes autres enfants vont bien ?
N hesite pas a parcouriri le forum pas mal de posts traitent des problemes que tu rencontreś, ttu peut aussi poser des questions en mode prive
Pour les sous cut ou IV tu verras que les choix sont differents pour chacun, sur le long terme je pense que ca amene un confort mais comme tu dis t amene la maladie a la maison et tu es isolee, a un moment l autonomie c'est bien...Le plus dur c'est d'acter tout ca tu n a pas a avoir honte de demander la reconnaissance travailleur handicape, leurs termes font peur, personne ne s'y reconnait (je ne me sens ni handicape ni invalide) mais ce ne sont que des etiquettes, on est tous dàbord des citoyens malades chroniques....n hesite pas a poser des questions, il ya aaussi l'association Iris qui a une page Facebook et un site a qui tu peut t'adresser...
Bon courage et a bientot

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Re: Nouvelle arrivée sur le Forum

Message  Stephia29 le Sam 15 Mar - 18:05

Merci pour ta réponse.
Mes enfants vont bien. Un dosage à été fais sur ma plus grande à 5 ans car elle faisait beaucoup d'angine mais tout est normal. Quand à la dernière elle n'est plus malade que les autres enfants. Ca me rassure car je sais bien que ça peut se transmettre. Je compte en parler à l'hématologue qui me suit.

A bientot
Stéphanie

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Re: Nouvelle arrivée sur le Forum

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